Unsere gemeinsame Geschichte

Leonard, 10 Jahre alt, seit 9 Jahren lebertransplantiert

Leonard im Kreise seiner Familie / Copyright: Irina Gus

 

Im Mai 2011 kam unser ältester Sohn Leonard vier Wochen eher als geplant zur Welt. Er kam auf die Frühchenstation und schon nach einigen Tagen wurden wiederholt Bluttests durchgeführt, um heraus zu finden, weshalb sein direkter Bilirubin-Wert so erhöht war. Der Oberarzt konnte zwar einige genetische Sachen ausschließen, jedoch nicht sagen, was Leonard fehlte. Und schon damals fiel im Gespräch mit dem Oberarzt der Name Dr. Baumann, den er als sehr guten Kindergastroenterologen empfahl.

Mit knapp zwei Monaten wurde Leonard das erste Mal biopsiert. Wieder konnte etwas ausgeschlossen werden, aber keine klare Diagnose gestellt. Es zeigten sich keine typischen Ursachen für eine Cholestase. Der ganze Krankheitsverlauf konnte nicht richtig eingeordnet werden. Die Babynahrung wurde auf MCT-Milch umgestellt und bereits einige unterstützende Medikamente verabreicht.

Im November 2011 hatten wir dann den ersten Termin in der Kinderklinik der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH). Wir fuhren mit so viel Hoffnung und Zuversicht dorthin. Und zu diesem Zeitpunkt war der Gedanke, dass alles halb so wild und behandelbar ist, noch nicht in weite Ferne gerückt.


Leonard vor der Lebertransplantation / Copyright: Irina Gus

Leonard ging es zunehmend schlechter. Die Haut, die Augen, alles war quietsche gelb

Im Dezember war ich dann stationär mit Leonard in der Kinderklinik und er wurde schon zunehmend gelber. In dem Moment nahmen wir dies aber gar nicht so wahr oder aber wir verdrängten es. Eine Endoskopie wurde durchgeführt und einen Tag vor Heiligabend holte Dr. Baumann mich zu einem Gespräch ab. Und obwohl ich innerlich bereits wusste, worum es dabei gehen würde, haute es mir mit voller Wucht den Boden unter den Füßen weg.

Leonard war ein halbes Jahr alt, hatte bereits Leberzirrhose und würde ohne eine Lebertransplantation nicht überleben!

Bereits kurze Zeit später wurde mein Mann getestet, ob er als Spender infrage kommt. Doch seine Leber bzw. der zu transplantierende Teil war zu groß für unseren kleinen Leonard. Danach war ich an der Reihe. Leonard ging es zunehmend schlechter. Die Haut, die Augen, alles war quietsche gelb. Er hatte immer mehr Wasser im Körper, der Bauchumfang nahm stetig zu und alle Werte verschlechterten sich rasant. 17 Mal am Tag hieß es nun: Medikamenteneinnahme! Am 5.März 2012 wurde Leonard mit einem starken Infekt und schlechter Sättigung stationär in der Kinderklinik aufgenommen. Mein Mann und ich waren immer an seiner Seite.

 

Dieser kleine Körper mit den großen Augen, die einen förmlich anflehten, ihm zu helfen.

Dann kam die Horrornacht, die wir ein Leben lang nicht mehr vergessen werden. Leonard fiel mit der Sättigung immer mehr ab und man konnte sehen, wie es ihm stündlich schlechter ging. Dieser kleine Körper mit den großen Augen, die einen förmlich anflehten, ihm zu helfen. Er konnte kaum noch atmen. Plötzlich ging alles ganz schnell und wir rannten mit dem Bettchen zur Intensivstation. Nun hieß es qualvoll warten, hoffen, beten und einfach weinen. Nach zwei Stunden wurden wir erlöst und der Arzt berichtete uns, dass es bei der Intubation zu einem Herzstillstand gekommen sei und Leonard reanimiert werden musste. Sein kleiner geschwächter Körper konnte all dem einfach nicht mehr standhalten! Im Nachhinein war dieses Ereignis sogar schlimmer als dann die Transplantation an sich.


Leonard nach der Lebertransplantation auf der Normalstation / Copyright: Irina Gus

Am 26. März 2012 war es dann soweit. Leonard wurde erfolgreich transplantiert!!

Während Leonard sich auf der Intensivstation etwas erholte, bekamen wir die schöne Nachricht, dass ich einen Teil meiner Leber spenden durfte. Die Transplantation war für den 19. März 2012 geplant. Da Leonard jedoch noch nicht fit genug dafür war, wurde diese um eine Woche verschoben.

Am 26. März 2012 war es dann soweit. Leonard wurde erfolgreich transplantiert!! Ich beneide keinesfalls meinen Mann, der uns an diesem Morgen beide in den OP gehen lassen musste und bin sogar froh, die Zeit verschlafen zu haben. Da meine Mutter zweifach lungentransplantiert ist (2013 & 2019), bin ich durchaus (leider) auch mit der Lage des wartenden Angehörigen vertraut.

Nun war es geschafft und wir waren allen so unendlich dankbar. Doch anstatt eines stetigen Rücklaufs stiegen Leonards Werte wieder an. Außerdem hatte er trotz aller Hilfsmittel einfach keinen Stuhlgang. So wurde am 10. April 2012 der Bauch nochmals geöffnet. Ein Hämatom hatte sich über der Leber gebildet, welches ausgeschabt wurde. Den fehlenden Stuhlgang hatte ein Darmverschluss verursacht.

Nach dem Eingriff ging es Leonard deutlich besser und schon bald konnte er wieder strahlen. Ende April war sogar schon von Entlassung die Rede und dies ließ uns neue Energie schöpfen. Diese Freude wurde schnell getrübt, denn Leonard hatte sich den Rotavirus eingefangen. Die Leberwerte stiegen an und er wurde daraufhin biopsiert, um eine Abstoßung auszuschließen. Wieder bangen und hoffen! Doch zum Glück gab es dann schnell die Entwarnung. 

Am 11. Mai 2012, genau ein Jahr nach seiner Geburt, wurde Leonard im guten Allgemeinzustand entlassen und wir durften seinen ersten Geburtstag Zuhause feiern!!


Copyright: Irina Gus

Eine Transplantation ist keine Heilung, sondern eine lebenslange Therapie!

Heute ist Leonard ein sehr aufgeweckter, aufgeschlossener und wissbegieriger Junge. Körperlich hat er alles gut aufgeholt und lebt ohne weitere Einschränkungen, zusammen mit seinen drei kleineren Brüdern.

Des Öfteren kommt es vor, dass Mitmenschen glauben, mit der Transplantation sei alles "auskuriert" ohne Folgen...keine Medikamente mehr, keine Abstoßungsgefahr. Dabei ist eine Transplantation keine Heilung, sondern eine lebenslange Therapie!

Es bleibt noch zu sagen, dass das ganze Transplantationsteam, von der Krankenschwester bis zum Oberarzt, eine unglaublich tolle Arbeit leistet. Wir wurden aufgefangen und unterstützt in einer unbeschreiblich schweren Zeit, die von Ängsten und Sorgen geprägt war. Wir empfinden große Dankbarkeit und Respekt! Die Transplantation und die Tatsache, dass Leonard ein ganz normales Leben führen kann, sind für uns immer noch wie ein Wunder. Natürlich begleiten uns auch Sorgen und Gedanken, die die Zukunft betreffen. Wie lange wird er mit Mamas Leber gut leben können? Und was ist, wenn dies nicht mehr der Fall ist? Mögliche Nebenwirkungen von lebenslanger Immunsuppression und und und… So lange diese Gedanken jedoch nicht überwiegen und den Alltag beeinträchtigen, sind sie für uns in Ordnung. Schließlich macht man sich ja auch um seine gesunden Kinder immer wieder Sorgen. :)

In diesem Sinne wünschen wir allen großen und kleinen Kämpfern alles Gute auf ihrem Lebensweg!