Danke für die unglaubliche Chance, die Sofie gegeben wurde.

Sofie, drei Jahre alt, seit 2020 lungentransplantiert

Copyright: Doreen Zieglmeier-Schedlbauer

Sofie wurde am 27. Juni 2017 in Mannheim geboren und hatte bis dahin schon eine lange Krankheitsgeschichte hinter sich. In der 22. Schwangerschaftswoche (SSW) bekamen wird die Diagnose, dass Sofie Lungenzysten in der Lunge hatte. In der 29. SSW wurde uns dann zu einem Spätschwangerschaftsabbruch geraten.

Mit viel Glück fanden wir einen Fetalchirurgen, der Sofie im Mutterleib operierte. Nachdem sie per Kaiserschnitt in der 34. SSW auf die Welt geholt wurde, wurde sie nochmals am ersten Lebenstag an der Lunge operiert. Nun hieß es: Sie hat es geschafft, sie kann ein normales Leben führen.

Sofie entwickelte sich prächtig. Doch nach einer schweren Lungenentzündung im April 2019 wurde Pulmonale Hypertonie (Lungenhochdruck) festgestellt, die unheilbar ist.

 

„Sie hatte immer weniger Kraft, sich zu bewegen, zu laufen oder zu essen. Ihr Zustand verschlechterte sich schnell.“

Im Klinikum Großhadern ließen wir Sofies Herz kontrollieren und in der Haunerschen Kinderklinik kümmerten sich die Ärzt*innen um die Lunge. Die Ärzt*innen konnten sich jedoch nicht erklären, was den Lungenhochdruck verursacht hatte. Das Herz war stark geschädigt, weil es nicht mehr gegen diesen Druck in der Lunge arbeiten konnte.

Wenn Patienten medikamentös gut eingestellt sind, können sie mit der Erkrankung eigentlich ein paar Jahre leben. Bei Sofie war es leider nicht so. Innerhalb von einigen Monaten brauchte sie 24 Stunden am Tag Sauerstoff. Sie hatte immer weniger Kraft, sich zu bewegen, zu laufen oder zu essen. Ihr Zustand verschlechterte sich schnell.

Im April 2020 wurde der erste Herzkatheter in Großhadern gemacht. Die Diagnose war niederschmetternd. Sofie hatte nicht mehr viel Zeit zu leben. Ich rief die Haunersche Kinderklinik an, die uns sofort empfahl, Kontakt mit dem Lungentransplant-Team Hannover aufzunehmen.


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„Es wurde klar, dass nur noch eine Transplantation Sofies Leben und Lebensqualität verlängern und verbessern würde.“

Nach einem Gespräch mit Dr. Julia Carlens hatten wir wieder Hoffnung. Sie gab uns einen stationären Termin. Leider ging es Sofie rapide schlechter und wir mussten stationär in die Haunersche Kinderklinik gehen. Die Haunersche Kinderklinik stand die ganze Zeit in Kontakt mit Hannover.

Am 2. Juni 2020 ging es in das 610 Kilometer entfernte Transplantationszentrum in Hannover; wir wohnen kurz vor München. In Hannover wurden wir herzlich empfangen. Sofort kümmerten sich die Ärzt*innen um Sofie und untersuchten sie. Dr. Carlens erklärte uns, dass sie versuchen, Sofie zu helfen. Zeitgleich würden sie aber auch die Untersuchungen für eine Listung zur Transplantation sowie die Aufklärungs- und Informationsgespräche dazu durchführen.

Am 4. Juni ging es Sofie schlechter. Dr. Dagmar Hohmann führte einen Herzultraschall durch. Danach hieß es: Stop! Jede Aufregung könnte Sofie umbringen. Es wurde klar, dass nur noch eine Transplantation Sofies Leben und Lebensqualität verlängern und verbessern würde.

Die Chirurgen wussten nicht, ob Sofie gelistet werden kann. Bei der Lungenoperation am ersten Lebenstag nach der Geburt wurde der untere linke Lungenlappen entfernt, der Brustkorb war verformt. Die Chirurgen brauchten ein aktuelles CT. Stress und Aufregung wären für Sofie aber lebensgefährlich gewesen.

 

„Leider wurde die Zeit immer knapper. Wir wussten nicht, ob es Sofie bis zur Transplantation schaffen würde.“

Privatdozent Dr. Nicolaus Schwerk sorgte dafür, dass ein sehr schnelles CT zur Verfügung stand. Der Kinder-Pneumologe hatte einen guten Draht zu Sofie. Er beruhigte Sofie und sang sogar für sie. So konnte das CT gut, schnell und ohne großen Stress für sie durchgeführt werden.

PD Dr. Schwerk setze sich dann zusammen mit dem Chirurgen Dr. Fabio Ius für Sofies Listung ein. Nach zwei Wochen Bangen und Hoffen wurde sie gelistet.

PD Dr. Schwerk, Dr. Carsten Müller und Dr. Carlens klärten uns über die Transplantation genau auf. Sie konnten uns viele Ängste nehmen und Hoffnung geben, Sofies Leben zu verlängern und ihre Lebensqualität zu verbessern.

Der Zustand von Sofie wurde noch schlechter. Prof. Georg Hansmann, der Lungenhochdruckspezialist ist, wurde mit ins Boot geholt. Er verordnete andere Medikamente fürs Herz und eine spezielle Infusionstherapie, damit das Herz bis zur Transplantation durchhält. Leider wurde die Zeit immer knapper. Wir wussten nicht, ob es Sofie bis zur Transplantation schaffen würde.

Die Ärzte, die Schwestern und Pfleger der Station 63 kämpften um Sofie. Sie waren für uns da und gaben Hoffnung. Es war eine sehr schwere Zeit! Ohne die Unterstützung von Nici, die mir eine gute Freundin wurde, und anderen Eltern von transplantierten Kinder sowie der Lungenhochdruckgruppen hätten wir diese Zeit nicht so geschafft.

Dr. Hohmann machte jede Woche eine Herzkontrolle, alle zwei Wochen bekam Sofie die Infusion auf der Intensivstation. Sofie konnte nur noch im Bett liegen oder mit Hilfe sitzen und nur noch trinken, aber nichts mehr essen – sie hatte keine Kraft mehr.


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„In dem Moment wurde mir heiß und kalt. Noch heute kommen Tränen, wenn ich an diesen Moment denke.“

Anfang September hatten wir dann einen wunderschönen Tag. Sofie ging es an diesem Tag ausnahmsweise besser und wir hatten viel Spaß. Als Sie abends um 20 Uhr einschlief, dachte ich, heute wäre genau der Tag. Um circa 21 Uhr kam Sofies Lieblingspfleger mit einem Strahlen über dem ganzen Gesicht ins Zimmer. Ich sollte ans Stationstelefon gehen, PD Dr. Schwerk müsste mit mir reden.

PD Dr. Schwerk sagte mir dann am Telefon, dass er ein Organangebot bekommen habe. Die Chirurgen würden prüfen, ob es transplantiert werden kann.

In dem Moment wurde mir heiß und kalt. Noch heute kommen Tränen, wenn ich an diesen Moment denke. Ich rief meinen Mann und meine Eltern an. Sofie wurde auf die Intensivstation gebracht, um ihr Blut abzunehmen. Keiner wollte auf den letzten Metern ein Risiko eingehen. Danach durfte sie weiter schlafen – in ihrem Zimmer auf Normalstation.

Die ganze Nacht wartete ich auf die Nachricht, ob sie das Organ nehmen können. Es waren unsagbare Stunden. Ich habe den Pfleger und der Schwester einige Nerven gekostet. Trotzdem waren sie total freundlich und haben mich beruhigt. Um 5 Uhr morgens kam dann die Nachricht: Sofie wird um 7 Uhr transplantiert. In dem Moment war ich nur noch überglücklich und unendlich dankbar.

Unendlich dankbar einer Familie, die sich in ihrer schlimmsten Zeit bereit erklärt hatte, die Organe ihres Kindes zur Spende freizugeben – und damit andere Kinder zu retten. Ich denke oft an sie und wünsche Ihnen viel Kraft!

 

„Als die Anästhesistin anrief und vermeldete, dass Sofie auf Intensivstation läge und wir kommen sollten, konnten wir nicht glücklicher sein.“

Sofie wurde um 7 Uhr in den OP gebracht. Sie war fröhlich, weil alle Schwestern und Pfleger der Station im Flur standen und sich für Sofie freuten. Vier Schwestern und ein Arzt brachten sie bis vor den OP. Diese positive Energie hat sie so glücklich gemacht, dass der Abschied leichter fiel; auch für mich war es eine große Unterstützung. Dr. Christine Beck, die Anästhesistin, war total lieb zu Sofie. Innerhalb weniger Sekunden war sie eingeschlafen und wurde in den OP geschoben.

Dann begann das warten: Mein Mann kam nach Hannover und wir warteten. Jeder machte uns Mut. Als die Anästhesistin anrief und vermeldete, dass Sofie auf Intensivstation läge und wir kommen sollten, konnten wir nicht glücklicher sein.

Sofie lag an der Kreislaufunterstützung (ECMO) und wurde beatmet. Nach drei Tagen wurde sie extubiert, nach weiteren drei Tagen der Sauerstoff weggenommen und die ECMO immer mehr runter gedreht. Am achten Tag nach der Transplantation wurde die ECMO ausgebaut und danach vollständig extubiert. Leider verschlechtere sich Sofies Zustand innerhalb weniger Stunden. Sie wurde wieder intubiert. Nach einer Woche war ihr Zustand besser und sie wurde endgültig extubiert. Sie erhielt noch Sauerstoff und die High-Flow-Therapie. Einige Tage später wurde sie auf Normalstation verlegt. Dort ging es in Eilschritten zu Sofies Besserung. Innerhalb weniger Tage atmete Sofie selbstständig und ohne Hilfe. Sie fing nach Monaten wieder an zu essen und wurde immer mobiler. Nach sechs Wochen wurden wir entlassen.


„Wir sind unendlich dankbar für diese Chance, noch Zeit und viel Spaß mit Sofie zu verbringen.“

Jetzt, drei Monate später, können wir als Eltern sagen: „Wir haben jetzt endlich ein Kind, das sich bewegt und das Leben genießt.“ Sie ist lebensfroh und entwickelt sich immer besser. Natürlich hat sie noch einige Defizite aufgrund der 1,5-jährigen schweren Erkrankung. Sie ist aber lebenslustig und von Tag zu Tag wird es besser.

Wir sind unendlich dankbar für diese Chance, noch Zeit und viel Spaß mit Sofie zu verbringen.

Die wäre nicht möglich ohne:

  • das Transplant-Team der MHH-Kinderklinik PD Dr. Schwerk, Dr. Müller und Dr. Carlens, Prof. Baumann, den Ärzt*innen und Pflegepersonal der Station 63,
  • das Transplant-Team der Chirurgen, Dr. Bobylev und Dr. lus, der immer wieder vorbei schaute und nach Sofie sah,
  • den Ärzten und Schwestern der Intensivstation,
  • den Kinderkardiologen Prof. Hansmann und Dr. Hohmann mit Ihrem Team
  • und natürlich der Spenderfamilie.

 

„Alle haben um Sofie gekämpft und ohne sie wären wir nicht da, wo wir jetzt sind.“

Eine große Unterstützung waren auch die Mütter der anderen TX-Kinder; es entstanden Freundschaften. Auch die Lungenhochdruckgruppen unterstützten uns massiv in der schweren Zeit.

Alle haben um Sofie gekämpft und ohne sie wären wir nicht da, wo wir jetzt sind. Im Arm ein kleines lebhaftes Mädchen mit einem frechen Lachen im Gesicht.

Wenn wir jetzt zu Kontrollen nach Hannover kommen, ist es wie eine zweite Heimat. Die Ärzte, Schwestern und Pfleger sind unglaublich toll. Man fühlt sich so wohl und gut aufgehoben. Oft trifft man die Eltern anderer transplantierter Kinder – was so schön ist.

Wir sind unglaublich dankbar.

Danke, Danke, Danke, Danke!

 

Eingereicht von Doreen Zieglmeier-Schedlbauer, Mutter von Sofie