Lass die Knochen rollen...

Stefan, 51 Jahre alt, seit 1978 dreimal nierentransplantiert

Copyright: Stefan Fromm

Lass die Knochen rollen… Kleine Anatomie einer Arzt-Patient-Beziehung … „oder haben sie in irgendeiner Form eine besondere Beziehung zu unserem Haus?“, fragte mich einer der Chefärzte der MHH-Kinderklinik. „Ja! Ich bin hier zweimal nierentransplantiert worden!“ Ich bekam den Job. Zum Zeitpunkt meiner Bewerbung als Arzt im Praktikum (AiP) in der Pädiatrie der MHH war ich allerdings schon wieder seit mehreren Jahren an der Dialyse und wartete auf eine 3. Nierentransplantation (NTX). Dr. med. Stefan Fromm, Jahrgang 1969, bekam als Dreijähriger Fieber. Es steckte eine ernsthafte Erkrankung dahinter, die man FSGS (Fokal segmentale Glomerulosklerose) nennt. Der Teufel steckt dabei nicht eigentlich in den Nieren sondern im Blut, aber die beiden Urinproduzenten sind die Leid tragenden, und gehen durch die Krankheit in die Binsen. Zuerst wurde ich in Hamburg betreut, dann in meiner Heimatstadt Oldenburg und die MHH übernahm den Fackelstab, als es mit meinen Eigennieren zu Ende ging. Sie trägt ihn bis heute. Danke! Ich machte 1978 meine erste Hämodialyse (HD) und wurde im Sommer desselben Jahres transplantiert. Die Niere spendete mir meine Mutter. Danke! Nach 6 Wochen durfte auch ich wieder nach Hause, wo meine Mutter schon wieder war, aber das Vergnügen blieb kurz. „Hello again“(1) sang Howard Carpendale zwar erst 1984, aber die FSGS nahm es vorweg. Kurz nach der OP war schon wieder ein Schaden in der neuen Niere festzustellen. In den folgenden 2 Jahren hatte ich Hunger - 1000 kcal sind nicht viel. Das wenige Essen schmeckte dazu noch fad, da es praktisch ohne Salz gekocht war. Der Blutdruck war eine Katastrophe, ich war viel zu Gast auf der Station 64 b und wuchs wenig. Zeitweise durfte ich wenigstens viel trinken. Es folgte erneut HD.

„Hello again!“

Ich hatte wieder Durst! Am 27. Februar 1981 kam ich mit nur geringer Gewichtszunahme zur Dialyse, ich freute mich auf die vollen 500 ml Trinkmenge. Aber ich musste trocken bleiben, denn die Niere eines hirntoten Spenders wartete im OP schon auf mich. Danke! Prof. Pichlmayr stand dem OP-Tam vor, trotzdem gab’s Komplikationen. Aber das war 1978 auch der Fall gewesen. Das geht vorbei, das kann man alles in den Griff bekommen, und nach einer 2. OP musste ich nur noch 4 Wochen abwarten bis ich nach Hause durfte. „Hello again!“ Mist, aber die FSGS zeigte sich nur moderat. Der listige Teufel versteckte sich, blieb aber hinter dem Vorhang sichtbar, und da ist er bis heute. Aber dazu später. Ich wiederholte eine Klasse und kam 1982 aufs Gymnasium. Die Niere tat so vor sich hin, ich wuchs dank Cyclosporin besser, dafür wucherte mein Zahnfleisch unkontrolliert, und wurde Jugendlicher. Meine Eltern warnten mich wegen der vielen Medikamente - völlig zu Recht - vor dem Wilden Pubertäts-Westen. Der Blutdruck… jaja… natürlich viel zu hoch. yolo… Ab und zu dicke Beine, selten eine dicke Lippe, aber es ging. Stationäre Aufenthalte hielten sich in Grenzen. „Mit 18“(2) … Nee, mit 16 hatte ich eine bakterielle Knochenentzündung und bekam mehrere Wochen lang täglich Antibiotika gespritzt. Die stumpfe Seite der Spritze erschien mir erstrebenswert.


„Ich hatte Abitur gemacht und ein Medizinstudium begonnen, um Arzt zu werden.“

Ich fand meine erste KnutschFreundin und schloss Bekanntschaft mit einer Pflege-Praktikantin auf der 64 b. Wir gingen zusammen… ins Kino. Im Dunklen erfuhr ich von der angehenden Studentin, dass ein gewisser Prozentsatz der Studienplätze an sogenannte „Härtefälle“ vergeben wird. Danke für die Info! Es folgte das Abitur. Ich feierte und hörte viel Musik, trank, rauchte, kiffte - nicht viel, wirklich - interessierte mich weiter für Mädchen und ließ in verschiedenen Discos die Puppen tanzen. Man erkannte mich als harten Fall an. Am 1. Tag des Studiums lernte ich meine heutige Frau kennen. Es war nicht die große Liebe auf den ersten Blick, denn ich sah mit den Zahnfleischbrocken zwischen den Zähnen nicht gerade supersexy aus. Aber manchmal braucht es halt ein wenig Zeit für wirklich große Dinge. Nach 10 prima Jahren ging die Nierenfunktion steil bergab. Aber ich war mit 1,76 normal groß, hatte Abitur gemacht und ein Medizinstudium begonnen, um Arzt zu werden. Das Physikum bereitete ich mit miesen Laborwerten sowie 18 Stunden Schlaf pro Tag nicht wirklich vor. Ich wäre gar nicht zur Prüfung angetreten, wenn Prof. H. mir nicht ins Gewissen geredet hätte. Ein HB von 6 sei kein Grund, um es nicht wenigstens zu versuchen, er hatte mal wieder Recht. Und ich hatte Glück mit meiner 5, denn die konnte man mit einer mündlichen 2 ausgleichen. Zwischen schriftlichem und mündlichem Teil der Ärztlichen Vorprüfung wurde ich wieder andialysiert. Bekanntes gibt einem Sicherheit, also wieder HD? Prof. B. - ich war inzwischen in die Erwachsenen-Abteilung gewechselt - versuchte mich von der Peritoneal (Bauchfell) - Dialyse (PD) zu überzeugen. Schlauch im Bauch? Wie doof! Ich dürfte praktisch normal trinken. Ich stimmte zu! Schlauch in den Bauch, Beutelwechsel gelernt, Einladung zum Mündlichen erhalten, gute Kombination aus Fächern und Prüfern erwischt, nochmal schlafen, Erythropoetin verpasst bekommen, keine Zeit zum Nachdenken gehabt und ich schaffte ein „gut“ in Anatomie und Psychologie. Mit Hängen und Würgen bestanden. Studium und PD, das passt gut zusammen.

In der Karibik lernten wir wenig Chirurgie, dafür aber viel Englisch und einfach eine andere Art der Medizin kennen als unsere.

 „Roll the bones“(3), was man etwas frei mit „wirf die Knochen-Würfel, fordere dein Leben heraus…“ übersetzen kann, war der Musik-Tipp eines guten Freundes. „Get out there and rock and roll the bones!“ reimt sich zu „Geh da raus und mach was draus!“ zusammen. Mein Zahnfleisch schrumpfte auf das normale Niveau ein und Dani und ich kamen zusammen. Ich kurte auf dem Ederhof und genoss es, die Maschine nicht jeden Tag selbst aufbauen zu müssen, so wie ich es heute genieße, wenn ich mal nicht kochen muss. Meine Berglust wurde geweckt. Im letzten Studienjahr flogen wir für 3 Monate in die Karibik, um unser Chirurgie-Praktikum zu absolvieren. Die Firma GAMBRO® war so nett, mir 2 t Dialysat nach Barbados(4) vorauszuschicken und auch die Kosten dafür zu übernehmen. Danke nochmal dafür! In der Karibik lernten wir wenig Chirurgie, dafür aber viel Englisch und einfach eine andere Art der Medizin kennen als unsere. Es war eine meiner besten Zeiten. Den Cycler, ein Dialysegerät für PD, den ich inzwischen während der Nacht die Beutelwechsel erledigen ließ, hatte ich als Sondergepäck selbst mitgebracht. Die Planung funktionierte. Ein zurecht gesägtes und passend gebohrtes Brett, das genau in den Koffer passte, ersetzte den Stahlrohrständer. Ein aus Kartons gebautes Regal gab der ganzen Sache Form und Halt genug, dass alles nur ein einziges Mal nachts zusammenkrachte. Alles blieb heil, die Dialyse funktionierte einwandfrei. Ich ging mit PD-Katheter täglich schwimmen, machte einen Tauchkurs, plünderte mein Konto zugunsten eines guten Lebens und sollte bald Arzt sein. Jepp! Aber es gab eine Grenze(5). Die Arbeitstage für Ärzte sind so gut wie immer lange Tage. Der weiße Kittel, den ich mir bildlich gesprochen übergezogen hatte, war nur eine Verkleidung, ich blieb auch weiterhin Patient. Mein damaliges Dialyseprogramm erforderte 12 Stunden. Mit dem „letzten Beutel“ per Hand konnte ich auf 11 Stunden verkürzen. Ich kam oft erst gegen 19:00 Uhr nach Hause. Um 8:00 Uhr musste ich wieder in der Klinik sein. Schnell eine Ladung Fast-Food irgendwo organisiert, zum Einkaufen oder Kochen war keine Zeit, das ging nicht gut. Ich bekam psychische Probleme als Arzt in „meiner“ Kinderklinik. Man half mir und schrieb mich krank. Die Kinder-Dialyse und TX-Ambulanz gewährte mir eine Art geschützten Arbeitsplatz. Danke dafür. Es ging wieder besser. Aber ich hatte die Grenze zu spüren bekommen. Es geht nicht alles unter allen Umständen. Ich kannte die Probleme meiner jungen Patienten zum Teil aus eigener Erfahrung. Manchmal konnten beide Seiten davon profitieren, das allermeiste aber blieb persönlicher Erfahrungsschatz.

Im Sommer 1998 wurde ich zum 3. Mal nierentransplantiert. Routine.

Der Anruf erreichte mich in Oldenburg, wo meine Freundin inzwischen als angehende Augenärztin ihr Glück versuchte. “Wir haben eine Niere für Sie!“, ich nahm das Angebot an. Damit hatte sich die Lebendspende, um die ich meinen Vater gebeten hatte, und der mitten in der Vorbereitung steckte, erledigt. Danke, dass du zugestimmt hattest! Im Sommer 1998 wurde ich zum 3. Mal nierentransplantiert. Routine. Nach einer Woche durfte ich nach Hause. Nach ausgedehntem Urlaub fing ich wieder zu arbeiten an. „Hello again!“, sagten leider nicht nur meine Kollegen Ärzte und Ärztinnen, Schwestern und Pfleger, sondern auch die FSGS. Scheiße, nicht schon wieder! Mehrfache Biopsien, Plasmapheresen, eine Art Spezialdialyse zur Entfernung schädlicher Teile aus dem Blut, andere Immunsuppression… Zwischendurch ging ich weiter arbeiten, denn Krankentage wurden einem AiP nicht angerechnet, die musste man hinten dranhängen. Mein Gehalt war geringer als meine Einkünfte als Student gewesen waren, die Arbeitsbelastung um ein Vielfaches höher, da wollte ich schnell durch. Ich nahm eine Abkürzung… Ziemlich plötzlich konnte ich kaum noch Hören. Stationäre Aufnahme. Das Sehen wurde auch immer schlechter, ein Grund fand sich nicht. Die gerade mal ein paar Monate alte neue Niere stand auf Messers Schneide. Meine Beine waren so dick, dass die oberste Hautschicht platzte, das Krea stieg … und fiel wieder. Die Niere blieb drin.


Copyright: Stefan Fromm

Die Behinderung wurde Normalität.

Nach 13 Wochen in der MHH konnte ich an meinem 30. Geburtstag die Klinik stark hör- und sehbehindert verlassen. Mein Bruder, der mich fast täglich besucht hatte, fuhr mich zu meinen Eltern. Ich blieb lange bei einem weiteren Bruder und zog schließlich zusammen mit Dani in eine Wohnung in Oldenburg. Danke an meine Brüder! Meine Sehschärfe ist seitdem so schlecht, dass ich als blind gelte. Ursache? Fehlanzeige. Es gab Vermutungen, nichts davon war klar zu fassen gewesen. Höchstwahrscheinlich eine Infektion, was sonst? Ich wurde berufsunfähig berentet. Die FSGS besserte sich spontan, oder war es doch noch ein Erfolg der Plasmapheresen? Egal. Wir heirateten, bekamen keine Kinder, wohl ein Nebenschaden sehr früher Therapieversuche. Ich spielte Schach, las mit einem Bildschirmlesegerät, konnte irgendwann sogar Hörbücher verstehen, lernte blind Maschine schreiben, einen Haushalt führen und lebte einfach drauflos. Die Behinderung wurde Normalität. Ein blinder Journalist hat mal geschrieben, man könne immer noch alles machen, man müsse es nur neu lernen. Papier zu schöpfen wurde ein Hobby und ich lernte Bücher zu binden, so bastelte ich meinen eigenen Gedichtband. Kurz vor meinem 36. Geburtstag begann ich mit Laufsport und laufe noch immer. Inzwischen bin ich fast 52. Mein größter Erfolg war die Teilnahme an einem Halbmarathon in Hannover, ich kam an, und ein 10 Km-Lauf, den ich in unter 1 Stunde geschafft habe. Ich erstieg viele Berge, der höchste war die Suldenspitze mit 3376 m, das anstrengendste die Ilmenspitze mit 1400 Höhenmeter, beide in Südtirol. Ich verfasste 2 Geschichten, malte Bilder dazu, brachte sie im Selbstverlag heraus, lernte sie auswendig, trat damit auf und schrieb weiter am Drehbuch meines Lebens. Ich fühlte mich 2 prima Jahrzehnte lang praktisch gesund. Zu meinem 50. Geburtstag wollte ich nichts geschenkt bekommen. Ich war reich an Erfahrungen, das ist viel wertvoller als zu viel Gedöns. Es meldete sich ein alter Bekannter: „Hello again!“, und ich kriegte dicke Beine. Der Teufel hatte sich 20 Jahre lang bedeckt gehalten, ich wähnte ihn praktisch besiegt, da trat die FSGS wieder auf den Plan. Panik(6), Biopsie, Therapie. Die weißen Kittel(7) hatten inzwischen eine Möglichkeit erforscht, die zu ⅔ wirkt. Ich hatte mal wieder Glück!

Und denjenigen, die das hier lesen, soll es Mut machen, unsere Geschichten weiter zu schreiben.

 Ich genieße mein Leben, das ich mit niemandem tauschen möchte, trinke mit Genuss Kaffee, Wasser, Bier, Tee, Cola und Wein, esse alles und so viel ich will, und bin die meiste Zeit ziemlich zufrieden. Zugegeben, nicht immer, aber doch die meiste Zeit. Danke an alle Mitstreiter: Patienten, Pflegekräfte, Organspender, Ärzte und Ärztinnen, Forscher, meine Familie und ganz besonders an meine Frau Daniela. Einige, die das hier nicht mehr lesen können - und das gilt für beide Seiten der Spritze, haben trotzdem daran mitgewirkt. Und denjenigen, die das hier lesen, soll es Mut machen unsere Geschichten weiter zu schreiben. „Get out there and rock and roll the bones!“

Begleitmusik:

1) „Hello again“, Howard Carpendale 1984 2) „Mit 18“, MM Westernhagen, 1978 3) „Roll the bones“, Rush, 1995 4) „Die rote Sonne von Barbados“, Die Flippers, 1986 5) „On the border“, Al Stewart 1976 6) „Panic“, The Smiths, 1987 7) „White Coats“, New Model Army, 1989