Projekte
OnkoRiskNET: Kooperationsnetzwerk zur wohnortnahen Versorgung von Patienten und familien mit einem genetischen Tumorrisiko
Mit dem Projekt OnkoRisk NET soll innerhalb der nächsten vier Jahre ein Kooperationsnetzwerk aus niedergelassenen Onkologen und Onkologinnen sowie Fachärzten und Fachärztinnen für Humangenetik in den Bundesländern Niedersachsen und Sachsen geschaffen werden.
Durch strukturierte Behandlungspfade, Unterstützung bei Indikationsstellung und Befundinterpretation und telemedizinischer genetischer Beratung soll der Zugang zu genetischer Beratung, Diagnostik und risikoadaptierter Prävention bei genetischen Tumorrisikosyndromen in strukturschwachen Regionen gesichert werden.
Das ERN PaedCan
Das Institut für Humangenetik der medizinischen Hochschule Hannover engagiert sich im Europäischen Referenznetzwerk zu pädiatrischen Krebserkankungen. Das ERN PaedCan wird geleitet von Frau Prof. Dr. Ruth Ladenstein, St. Anna Kinderspital, Wien.
Ärzte und Wissenschaftler aus 18 verschiedenen europäischen Ländern arbeiten gemeinsam daran die Überlebenschancen und die Lebenqualität von Patienten mit pädiatrischen Krebserkankungen zu verbessern. Ziel ist es durch eine bessere Vernetzung auf europäischer Ebene best practice Protokolle zu entwicklen und europaweit einheitliche Behandungsstandards zu definieren.
Innerhalb des ERN PaedCan leitet Frau Prof. Dr. Brigitte Schlegelberger, Direktorin des Instituts für Humangenetik der MHH das Subnetzwerk zu erblich bedingten Leukämien (Subnetwork Familial Leukemia).
Über diesen Link erreichen Sie unseren offiziellen Flyer für das Subnetwork Familial Leukemia.
Warum brauchen wir Europäische Referenznetzwerke?
In der EU leben heute ca.30 Millionen Menschen, die an einer Seltenen Erkankung leiden, viele davon sind Kinder. Man schätzt, dass es bis zu 8000 verschiedene Seltenen Erkankungen gibt. Seltene Erkankungen betreffen nicht mehr als 5 von 10.000 Personen.
Da es in den einzelnen Ländern der EU jeweils nur eine kleine Zahl an Patienten gibt, ist es eine große Herausforderung auf nationaler Ebene ausreichend große Patientenkollektive für die Erforschung dieser Seltenen Erkankungen zu bilden. Doch nicht nur die Patienten sind selten. Durch den hohen Grad an Spezialisierung, der für die Diagnostik und Behandlung dieser Krankheiten notwendig ist, gibt es europaweit nur wenige Spezialisten für die jeweiligen Erkankungen.
An dieser Stelle setzen die Europäischen Referenznetzwerke an.
Was sind Europäische Referenznetzwerke?
Europäische Referenznetzwerke sind virtuelle Netzwerke, die europaweit Ärzte und Wissenschaftler grenzüberschreitend zur Verbesserung der medizinischen Versorgung Seltener Erkrankungen zusammen bringen. Im Vordergrund steht der rege Austausch von Expertise und Wissen der medizinischen Spezialisten auf europäischer Ebene.
Ziel ist es u.a. durch den kontinuierlichen Erfahrungsaustausch europaweit einheitliche Behandungsstandards zu definieren.
Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs
Orphanet ist eine einzigartige Ressource, die das Ziel verfolgt, das Wissen um seltene Krankheiten zu sammeln und zu erweitern, um so die Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern. Orphanet stellt hochwertige Informationen über seltene Krankheiten zur Verfügung und gewährt gleichberechtigten Zugriff auf diese Informationen für alle Interessengruppen. Orphanet pflegt darüber hinaus die Orphanet-Nomenklatur der seltenen Krankheiten (ORPHA code), die wesentlich zur Verbesserung der Sichtbarkeit von seltenen Krankheiten in Informationssystemen von Gesundheits- und Forschungseinrichtungen beiträgt.
Orphanet wurde im Jahr 1997 in Frankreich von INSERM (Französisches nationales Institut für Gesundheit und medizinische Forschung) etabliert. Die Initiative wandelte sich im Jahr 2000 in ein europaweites Anliegen und wird seitdem durch Fördermittel der Europäischen Kommission unterstützt: Orphanet besteht heute aus einem Konsortium von 40 Partnerländern aus Europa und weiteren Mitgliedern rund um den Globus.
(Quelle: Orpha.net)
Internationale Serviceangebote Orphanet
- Verzeichnis und Klassifikation der seltenen Krankheiten
- Die Orphanet Enzyklopädie
- Das Leistungsverzeichnis: Expertenzentren, Diagnostikleistungen, Forschungsprojekte, Register, klinische Studien, Patientenorganisationen
- Liste der Orphan Drugs
- Leitlinien, Berichte
- Newsletter
(Quelle: Orpha.net/National/DE)
Koordination orphanet Deutschland: Dr. med. Susanne Morlot