Dy@EoL

Interaktion am Lebensende in Dyaden von Eltern und erwachsenen Kindern

zwei Puzzleteile, die ein Puzzle vervollständigen

Hintergrund

In einer älter werdenden Gesellschaft steigt die Zahl der Eltern, die mit einer schweren Erkrankung ihres erwachsenen Kindes konfrontiert sind. Allein in Deutschland sterben jährlich rund 16.000 Erwachsene noch vor Erreichen des 45. Lebensjahres. Zugleich sind erwachsene Kinder mit lebensbedrohlichen Erkrankungen ihrer Eltern konfrontiert.


Bisher ist wenig bekannt über die Interaktion zwischen schwer erkrankten Kindern am Lebensende und ihren Eltern(-teilen) sowie zwischen schwerstkranken Elternteilen und ihren erwachsenen Kindern. Die Unterstützung, Begleitung und Versorgung Schwerstkranker und Sterbender sowie ihrer Angehörigen kann nur dann qualitativ hochwertig erfolgen, wenn die spezifischen Bedürfnisse von Patienten und Angehörigen bekannt sind und psychosoziale Unterstützungsmaßnahmen zur Verfügung stehen.


Ziele

Im Projekt stehen zwei Dyaden im Fokus: A) unheilbar erkrankte erwachsene Kinder und ihre Eltern und B) unheilbar erkrankte Elternteile und ihre erwachsenen Kinder. Mit dem Forschungsprojekt wird das Ziel verfolgt, die Besonderheiten der Interaktion zwischen beiden Patienten- und Angehörigengruppen zu beschreiben. Anhand der Ergebnisse sollen Hypothesen und ein theoretisches Rahmenwerk der Spezifika, Gemeinsamkeiten und Unterschiede innerhalb und zwischen den beiden Studiengruppen entwickelt werden. Anschließend werden hieraus klinische Schlussfolgerungen abgeleitet, wie Betroffene bestmöglich unterstützt und begleitet werden können.

Patient und Arzt sitzen sich an einem Tisch gegenüber. Der Arzt macht Notizen.

Methoden

Bei der Datenerhebung wird ein gemischt-methodischer Ansatz verfolgt:

  • Über leitfadengestützte Interviews mit Patienten und ihren Angehörigen wird die dyadische Interaktion in Hinblick auf Kommunikation, Rollenerleben, Krankheitswissen und Unterstützung näher untersucht. Dabei stehen insbesondere individuelle Erfahrungen, Erwartungen und Wünsche im Vordergrund. Die Interviewdaten werden entsprechend den Prinzipien der Grounded Theory ausgewertet.
  • Zudem werden etablierte quantitative Fragebögen zur Erfassung von sozialer Unterstützung, emotionaler Nähe und Bindung eingesetzt. Die quantitativen Daten werden entsprechend vorliegender Manuale analysiert.
  • Mittels eines soziodemographischen Fragebogens werden Interview- und Fragebogendaten kontextualisiert. 

Weitere Informationen: Abbildung zum Projektablauf


Erfolgte Schritte

Stapel aus Zeitschriften und Zeitungen

Publikationen

  • Herbst FA, Gawinski L, Schneider N, Stiel S. Adult Child-Parent Dyadic Interactions at the End of Life: A Scoping Review. BMJ Support Palliat Care. 2019; DOI: 10.1136/bmjspcare-2019-001894 (PubMed)
  • Herbst FA, Schneider N, Stiel S. Die Rolle von Expertenbeiräten in der Palliativforschung. Z Palliativmed. 2019; 20(1): 23-28
  • Stiel S, Stelzer E-M, Schneider N, Herbst FA. Exploring end-of-life interaction in dyads of parents and adult children: a protocol for a mixed-methods study. BMC Palliat Care 2018, 17: 68 (PubMed)

Möchten Sie am Projekt teilnehmen?

Wir suchen unheilbar erkrankte erwachsene Kinder, die palliative oder hospizliche Versorgungsangebote wahrnehmen und bereit sind, gemeinsam mit ihrer Mutter bzw. ihrem Vater ihre Erfahrungen, Erwartungen und Wünsche mit uns zu teilen. Möglicherweise nutzen Sie palliative oder hospizliche Versorgungsangebote und werden von Ihrer Mutter oder Ihrem Vater in der aktuellen Situation unterstützt und sind an unserem Forschungsprojekt interessiert. Die Teilnahme ist zeitlich und räumlich flexibel möglich. Wir richten uns nach Ihren Wünschen und Bedürfnissen. Bitte lassen Sie uns doch gerne eine kurze Nachricht zukommen, wenn Sie Interesse an unserem Projekt haben. Bei Fragen zum Projekt, für weitere Informationen und zur Kontaktaufnahme erreichen Sie uns telefonisch unter (0511) 532-4991 oder per E-Mail:

Dr. Franziska Herbst

herbst.franziska@mh-hannover.de

Laura Gawinski

gawinski.laura@mh-hannover.de

 

Förderung

Das Forschungsprojekt wird im Rahmen der Maßnahme „Richtlinie zur Förderung von Forschung in der Palliativversorgung – Projekte des wissenschaftlichen Nachwuchses“ des BMBF gefördert (Förderkennzeichen 01GY1711).

 

Lageplan der MHH. Gebäude K23 ist umkreist.

Dy@EoL - Kontakt:

Dy@EoL - Team:

Dr. Franziska Herbst (Projektleitung)

Laura Gawinski (Wissenschaftliche Mitarbeiterin)

 

Dy@EoL - Projektbüro:

Tel.: +49 511 532-4991

 

Anschrift:

Medizinische Hochschule Hannover

Institut für Allgemeinmedizin

Carl-Neuberg-Straße 1

30625 Hannover