PALS-HD

Wünsche und Bedürfnisse von Menschen mit ALS zur Beratung bezüglich lebenserhaltender und lebensverkürzender Optionen

Laufzeit: April 2018 bis März 2021

Förderung: Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)

Ausführliche Studienbeschreibung

 

 

Hintergrund

Bei unheilbaren Krankheiten wie der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) stellt die Kommunikation über Bedürfnisse und Wünsche zum Umgang mit der Erkrankung, der Sterbephase und dem Tod für alle Beteiligten – die Erkrankten, ihre An- und Zugehörigen, die behandelnden, pflegenden und beratenden Experten – eine große Herausforderung dar. Unabhängig von den vielfältigen juristischen, ethischen und berufspolitischen Fragen, ist über die Bedürfnisse der Betroffenen selbst zu Information, Beratung und Aufklärung wenig bekannt. Die Kenntnis dieser Bedürfnisse stellt eine notwendige Voraussetzung für die Entwicklung eines professionellen Beratungsangebots zur Gestaltung des fortgeschrittenen Krankheitsverlaufs und der Sterbephase bei ALS dar.

Aus diesem Grund sind die Hauptziele unserer Studie

  1. eine systematische Untersuchung der Bedürfnisse und Wünsche von Menschen mit ALS und ihren An- und Zugehörigen zu Informationen, Beratung und Unterstützung mit Blick auf den fortgeschrittenen Krankheitsverlauf und die Sterbephase (mittels Literaturrecherche und Interviews mit Experten, Betroffenen, An- und Zugehörigen sowie Hinterbliebenen)
  2. die Erarbeitung von empirisch begründeten Empfehlungen, die einen angemessenen Umgang mit Bedürfnissen und Wünschen in der palliativmedizinischen Versorgung von ALS-Betroffenen fördern.

 

StudienteilnehmerInnen gesucht!

Wir suchen Menschen mit ALS sowie An- und Zugehörige und Hinterbliebene von ALS-Betroffenen, die bereit sind, ihre Erfahrungen, Bedürfnisse und Wünsche mit uns zu teilen. Für eine möglichst differenzierte Sichtweise wollen wir ALS Betroffene in verschiedenen Krankheitsstadien, mit unterschiedlichem Unterstützungsbedarf und aus verschiedenen Regionen Deutschlands einschließen. Die Gespräche führen wir von September 2019 bis voraussichtlich August 2020 und werten sie parallel aus. Aus diesen Gründen schließen wir nur nach und nach neue Teilnehmende in die Studie ein. Terminabsprachen sind zurzeit für Gespräche ab Januar 2020 möglich. Informationen zu den Gesprächen und unsere Kontaktdaten finden Sie hier im Faltblatt.

 

Kontakt

Bei Interesse an der Studie und für weitere Informationen melden Sie sich gerne bei uns. Sie erreichen uns telefonisch unter (0511) 532-4278 (Sekretariat) oder per E-Mail.

 

Studienleitung:
Dr. Gerald Neitzke und Dr. Irene Hirschberg

Wissenschaftliche Mitarbeit:
Dr. Anke Erdmann und Dr. Celia Spoden