Laufzeit: April 2018 bis Dezember 2021

Förderung: Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)

Ausführliche Projektbeschreibung

Hintergrund

Bei unheilbaren Krankheiten wie der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) stellt die Kommunikation über Bedürfnisse und Wünsche zum Umgang mit der Erkrankung, der Sterbephase und dem Tod für alle Beteiligten – die Erkrankten, ihre An- und Zugehörigen, die behandelnden, pflegenden und beratenden Expert*innen – eine große Herausforderung dar. Unabhängig von den vielfältigen juristischen, ethischen und berufspolitischen Fragen, ist über die Bedürfnisse der Betroffenen selbst zu Information, Beratung und Aufklärung wenig bekannt. Die Kenntnis dieser Bedürfnisse stellt eine notwendige Voraussetzung für die Entwicklung eines professionellen Beratungsangebots zur Gestaltung des fortgeschrittenen Krankheitsverlaufs und der Sterbephase bei ALS dar.

Aus diesem Grund sind die Hauptziele von PALS-HD: 

1. eine systematische Untersuchung der Bedürfnisse und Wünsche von Menschen mit ALS und ihren An- und Zugehörigen zu Informationen, Beratung und Unterstützung mit Blick auf den fortgeschrittenen Krankheitsverlauf und die Sterbephase (mittels Literaturrecherche und Interviews mit Expert*innen, Betroffenen, An- und Zugehörigen sowie Hinterbliebenen)
2. die Erarbeitung von empirisch begründeten Empfehlungen, die einen angemessenen Umgang mit Bedürfnissen und Wünschen in der palliativmedizinischen Versorgung von ALS-Betroffenen fördern.

Bis voraussichtlich März 2021 führen wir auf digitalem Wege (Video-Chat bzw. E-Mail) Gespräche mit ALS sowie An- und Zugehörige und Hinterbliebene von ALS-Betroffenen. Auch in die Erarbeitung der Empfehlungen werden Betroffene und Expert*innen aus Medizin, ALS-Selbsthilfe, Recht und Ethik einbezogen.

Projektpublikation

• Erdmann A, Spoden C, Hirschberg I, Neitzke G (2022). Talking about the end of life: communication patterns in amyotrophic lateral sclerosis – a scoping review. Palliative Care and Social Practice 16: 1–18. doi:10.1177/26323524221083676.
• Erdmann A, Spoden C, Hirschberg I, Neitzke G (2021). The wish to die and hastening death in amyotrophic lateral sclerosis: A scoping review. BMJ Supportive & Palliative Care 11 (3): 271–287. doi:10.1136/bmjspcare-2020-002640.  

Kontakt

Bei Fragen und für weitere Informationen melden Sie sich gerne bei uns. Sie erreichen uns telefonisch unter (0511) 532-4278 (Sekretariat) oder per E-Mail: hirschberg.irene@mh-hannover.de / spoden.celia@mh-hannover.de.

Projektleitung:
Dr. Gerald Neitzke und Dr. Irene Hirschberg

Wissenschaftliche Mitarbeit:
Dr. Celia Spoden und Dr. Anke Erdmann

Studentische Mitarbeit:
Olga Wenzel