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Projekte, Register und Netzwerke

Zentrum für Seltene Erkrankungen

   

Projekte im Zentrum für Seltene Erkrankungen

ZSE-DUO

   
Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für seltene Erkrankungen.

Vier Augen sehen mehr als zwei. Das gilt auch für die Diagnostik seltener Erkrankungen. Wir wollen daher herausfinden, ob sich eine duale Lotsenstruktur – mit jeweils einem Spezialisten für körperliche und für psychiatrisch-psychosomatische Erkrankungen – positiv auf die Diagnosefindung und Versorgung von Menschen mit dem Verdacht auf eine seltene Erkrankung auswirkt. Im Rahmen des Projekts ZSE-DUO etablieren und testen wir diese neue Versorgungsform.
   

Was ist ZSE-DUO?

Patientinnen und Patienten, die sich wegen des Verdachts auf eine seltene Erkrankung in einem Zentrum für seltene Erkrankungen vorstellen, leiden oft unter einer komplexen Symptomatik. Oft sind die Beschwerden begleitet oder sogar verursacht durch psychiatrisch-psychosomatische Erkrankungen. Die Diagnosestellung wird dadurch weiter erschwert.

Mit dem Projekt ZSE-DUO wollen wir herausfinden, ob sich die Situation durch eine neue Versorgungsform verbessern lässt. Im Rahmen des Projekts wird deutschlandweit in elf Zentren für seltene Erkrankung eine duale Lotsenstruktur eingeführt. Das bedeutet, dass neben einer Spezialistin oder einem Spezialisten für körperliche Beschwerden eine Spezialistin oder ein Spezialist für psychiatrisch-psychosomatische Erkrankungen die Abklärung der Beschwerden von Anfang an und dauerhaft begleitet.
   

Was sind die Ziele von ZSE-DUO?

Durch die Einführung des neuen Lotsensystems sollen in Zentren für seltene Erkrankungen häufiger und schneller die richtigen Diagnosen gestellt werden, sodass mehr Menschen früher eine passende Therapie erhalten können. Das nützt den Patientinnen und Patienten und spart Kosten.
   

Weiterführede Informationen zu ZSE DUO:


Register

Der verlinkten PDF Datei entnehmen Sie bitte die Fachzentren, welche zu den am Zentrum versorgten Patientinnen oder Patienten mit einer oder mehreren seltenen Erkrankungen Daten unter Berücksichtigung geltender datenschutzrechtlicher Vorgaben erheben, die sie entweder über ihr Referenzzentrum oder direkt an ein anerkanntes nationales oder internationales krankheits-/ krankheitsgruppenspezifisches Register meldet, soweit ein solches Register vorhanden ist.
   

 

Netzwerke

Europäische Referenznetzwerke (ERN) für Seltene Erkrankungen mit Beteiligung des ZSE der MHH

Die Gesundheitssysteme in der Europäischen Union sollen eine hochwertige und kosteneffiziente medizinische Versorgung sicherstellen. Besonders schwierig ist dies bei den seltenen und komplexen Krankheiten, die das Leben von 30 Millionen EU-Bürgerinnen und Bürgern beeinträchtigen.

Europäische Referenznetzwerke (ERN) sind virtuelle Netze von Anbietern von Gesundheitsdienstleistungen in ganz Europa. Sie arbeiten zusammen, um komplexe oder seltene Krankheiten und gesundheitliche Beeinträchtigungen zu heilen, die hochspezialisierte Behandlungen sowie eine hohe Konzentration an Fachkenntnissen und Ressourcen erfordern.

Auflistung der ZSE Beteiligungen an Europäischen Referenznetzwerken (Stand 2020)

  • ERKNet
  • ERN TRANSPLANT-CHILD
  • MetabERN
  • ERNICA
     

Deutsche (Referenz-) Netzwerke für Seltene Erkrankungen

In Anlehnung an die Netzwerkstruktur der Europäischen Referenznetzwerke (ERN) gibt es eine nationale Initiative bei der Fachzentren verschiedener Zentren für Seltene Erkrankungen deutschlandweit krankheitsspezifisch kooperieren: Deutsche (Referenz-) Netzwerke für Seltene Erkrankungen (Versorgernetzwerke).
   

Auflistung der Netzwerkbeteiligungen von MHH-ZSE Fachzentren (Stand 2020)

  • dERNICA Ösophagus-Bauchwand-Net
  • DRN Haut
  • EpiCARE
  • GENTURIS
  • Hepatorenale Tyrosinämie
  • Versorgernetzwerk Gallengangsatresie