ERN rare liver

European Reference Networks (ERN) sind EU-finanzierte Netzwerke europäischer Zentren, d.h. Krankenhäuser, Universitätskliniken, die herausragende Erfahrung in der Behandlung von seltenen Erkrankungen besitzen, und Patientenorganisationen. Ziel der ERN ist die Verbesserung der Patientenversorgung bspw. durch:
   

  • Erarbeitung, Anwendung und Verbreitung einheitlicher Behandlungsstandards,
  • Durchführung von Fortbildungsveranstaltungen und Bereitstellung von Informationsmaterial für Mitarbeiter des Gesundheitssystems aber auch Patienten
  • Koordinierung von Forschungsvorhaben zum besseren Verständnis dieser seltenen Erkrankungen einschließlich des Betreibens von krankheitsspezifischen Registern
  • Bereitstellung klinischer Expertise für andere Krankenhäuser, Ärzte und Patienten bspw. über die Online-Plattform "Clinical Patient Management System".

   

Schwerpunkte des ERN rare liver sind seltene Lebererkrankungen aus dem Bereich:

  • autoimmuner Lebererkrankungen (bspw. Autoimmunhepatitis, primär sklerosierende und primär biliäre Cholangitis)
  • strukturelle Leberkrankungen (bspw. zystische Lebererkrankungen, Erkrankungen Lebergefäße, seltene Lebertumore)
  • metabolische und cholestatische Lebererkrankungen (bspw. Gallengansatresie, genetische Stoffwechselstörungen wie M. Wilson)
  • Lebererkrankungen in der Schwangerschaft
  • akutes Leberversagen