Ihr Weg zu den ZSE-Einzelzentren
Sie suchen ein bestimmtes Zentrum, das sich mit Ihrer Erkrankung auskennt? Sie möchten weitere Informationen zu Ihrer Erkrankung erhalten? Oder Sie wünschen sich den Kontakt zu einer Patientenorganisation?
In unserem ZSE-Navigator finden Sie nach Körperbereichen aufgeteilt alle Einzelzentren, die am Zentrum für seltene Erkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover etabliert sind. Ein Klick auf die Erkrankung führt Sie zu weiteren Informationen, Ansprechpartnern der Einzelzentren sowie Links zu Institutionen und Patientenorganisationen.
Genetische Ursachen für zahlreiche Erkrankungen können heute aufgrund moderner Diagnoseverfahren immer häufiger gefunden werden. Die Teams der beiden Einzelzentren „Seltene syndromale Erkrankungen“ und „Krebsprädisposition“ wollen Sie dabei unterstützen, herauszufinden, ob Ihrer Erkrankung eine genetische Ursache zugrunde liegt. Darüber hinaus bieten sie genetische Beratung für Sie und Ihre Familie an. Im Falle einer nachgewiesenen genetischen Ursache besteht die Möglichkeit, für Sie passende Früherkennungs- und andere Maßnahmen zu etablieren.
Der Bereich „Gene“ wird vertreten durch das Institut für Humangenetik und die Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie. Dabei arbeiten beide eng zusammen in Diagnostik, Beratung, Therapie und Früherkennung.
Zahlreiche seltene Erkrankungen gehen mit Beeinträchtigungen des zentralen oder peripheren Nervensystems oder der Muskulatur einher. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen hat daher in diesem Bereich vier Einzelzentren vereint, die sich mit der Tuberösen Sklerose, neuromuskulären Erkrankungen, erblichen Hirntumoren und autoimmunen Enzephalomyelitiden befassen. Vertreten werden diese Einzelzentren durch die Klinik für Neurologie und die Klinik für Pädiatrische Nieren-, Leber- und Stoffwechselerkrankungen.
Falls bei Ihnen bereits eine Diagnose gestellt wurde, stellt unser ärztliches Beratungsteam gerne für Sie den Kontakt zu dem entsprechenden Zentrum her.
Patienten mit seltenen Erkrankungen haben häufig eine lange Ärzte-Odysee hinter sich, leiden seit langer Zeit unter Beschwerden, für die niemand eine Erklärung findet und finden nur schwerlich Ansprechpartner, die sich in der Behandlung von Patienten mit seltenen Erkrankungen auskennen. Nicht verwunderlich ist es, dass in diesem Kontext auch psychische Erkrankungen auftreten. Eine besondere Herausforderung ist daneben die Versorgung von Menschen mit einer seltenen syndromalen Erkrankung oder einer geistigen Behinderung.
Um Patienten nicht nur bei somatischen, sondern auch bei psychischen Erkrankungen zu helfen, ist im Zentrum für Seltene Erkrankungen das Zentrum „Seelische Gesundheit bei seltenen syndromalen Erkrankungen“ etabliert.
Einschränkungen des Hörens oder Sehens können sowohl Kinder als auch Erwachsene betreffen und führen oft zu zahlreichen Beeinträchtigungen im alltäglichen Leben. Umso wichtiger ist es, auch bei seltenen Erkrankungen der Hör- und Sehorgane die richtige Diagnose zu stellen und eine erfolgreiche Therapie durchführen zu können.
Am Zentrum für Seltene Erkrankungen sind daher die Bereiche Hören und Sehen durch die Klinik für Hals-, Nasen-, Ohrenheilkunde und die Klinik für Augenheilkunde vertreten. Falls bei Ihnen bereits eine Diagnose gestellt wurde, stellt unser ärztliches Beratungsteam gerne für Sie den Kontakt zu dem entsprechenden Zentrum her.
Erkrankungen der Lunge können äußerst verschiedener Art und Ursache sein, mit leichten oder schweren Symptomen einhergehen, Jung und Alt betreffen, sie können häufig, aber auch sehr selten sein. Den Patienten mit seltenen Lungenerkrankungen möchten wir in unserem ZSE helfen, Kindern gleichermaßen wie Erwachsenen.
Um die richtige Diagnose zu stellen und Ihnen eine möglichst adäquate Therapie zukommen zu lassen, sind nebenstehende Einzelzentren etabliert. Falls bei Ihnen bereits eine Diagnose gestellt wurde, stellt unser ärztliches Beratungsteam gerne für Sie den Kontakt zu dem entsprechenden Zentrum her.
Seltene Erkrankungen, die das Herz betreffen, sind äußerst vielfältig: Sie können zahlreiche Ursachen haben, sich auf verschiedene Weisen manifestieren und sowohl im Kindes- als auch im Erwachsenenalter auftreten. Daneben können einige seltene Erkrankungen des Herzens familiär gehäuft auftreten und bedürfen eine umfassende Beratung, Diagnostik und Betreuung.
Falls bei Ihnen bereits eine Diagnose gestellt wurde, stellt unser ärztliches Beratungsteam gerne für Sie den Kontakt zu dem entsprechenden Zentrum her.
Das hochkomplexe Feld der Stoffwechsel-erkrankungen befasst sich mit Störungen im Auf-, Um- und Abbau von zahlreichen Stoffen im menschlichen Körper. Oft betreffen diese metabolischen Erkrankungen viele verschiedene Organe, das klinische Bild ist nicht immer eindeutig und die Diagnostik schwierig. Dazu kommt, dass einige dieser metabolischen Erkrankungen nur wenige Patienten betreffen, weshalb der Bereich „Seltene Stoffwechselerkrankungen“ im Zentrum für Seltene Erkrankungen etabliert ist. Falls bei Ihnen bereits die Diagnose einer seltenen Stoffwechselerkrankung gestellt wurde, stellt unser ärztliches Beratungsteam gerne für Sie den Kontakt zu diesem Zentrum her.
Sprichwörtlich ist guter Rat teuer, wenn einem etwas an die Nieren geht. Am Zentrum für seltene Erkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover sind daher fünf Einzelzentren etabliert, die sich auf die Betreuung und Behandlung von Patienten mit seltenen Nierenerkrankungen spezialisiert haben. Dabei erstreckt sich das Spektrum von angeborenen über ererbte Nierenerkrankungen bis hin zu komplexen Systemerkrankungen, die die Niere beteiligen. Sowohl Kinder als auch Erwachsene werden in den verschiedenen Einzelzentren betreut.
Falls bei Ihnen bereits eine Diagnose gestellt wurde, stellt unser ärztliches Beratungsteam gerne für Sie den Kontakt zu dem entsprechenden Zentrum her.
Veränderungen des Blutes können sehr vielfältig sein. Sie können angeboren oder erworben sein, zahlreiche Ursachen haben und sich auf unterschiedliche Weise äußern. Sie können Menschen jeden Alters betreffen, häufig vorkommen, aber auch sehr selten sein. Nicht weniger weit gefächert ist das Feld der Krebserkrankungen.
Um Menschen mit seltenen Erkrankungen des Blutes sowie seltenen gut- oder bösartigen Tumoren eine Anlaufstelle zu geben, sind im Zentrum für Seltene Erkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover nebenstehende fünf Einzelzentren etabliert.
In unserem täglichen Leben leistet unser Abwehrsystem (Immunsystem) harte Arbeit. Dies geschieht für uns meist unbemerkt und wird uns erst dann bewusst, wenn es nicht korrekt funktioniert. Die Ursachen dafür können vielfältig sein und es ist nicht immer leicht, die richtige Diagnose zu finden. Ähnliches gilt für Patienten mit seltenen entzündlich-rheumatischen Erkrankungen. Ein komplexes klinisches Bild und die Beteiligung zahlreicher Organsysteme erfordern eine große Expertise, um die richtige Diagnose stellen und eine erfolgreiche Therapie durchführen zu können.
Am Zentrum für Seltene Erkrankungen sind daher nebenstehende Einzelzentren etabliert, die über große Kompetenz und viel Erfahrung verfügen.
Falls bei Ihnen bereits eine Diagnose gestellt wurde, stellt unser ärztliches Beratungsteam gerne für Sie den Kontakt zu dem entsprechenden Zentrum her.
Unser Verdauungstrakt ist lang – und ebenfalls lang ist die Liste der seltenen Erkrankungen, die den Verdauungstrakt oder die Leber betreffen können. Dabei können Erkrankungen angeborene Fehlbildungen sein oder erst im Laufe des Lebens zur Ausprägung kommen.
Am Zentrum für Seltene Erkrankungen ist zum einen das Einzelzentrum zur Versorgung von Patienten mit Ösophagusatresie etabliert, zum anderen werden Patienten mit erblichem Darmkrebs über das Zentrum „Krebsprädisposition“ betreut.
Die Haut ist das größte Organ des menschlichen Körpers und anders als die meisten anderen Organe äußerlich sichtbar. Erkrankungen der Haut sind ebenfalls häufig nicht zu übersehen und schon allein deshalb besonders belastend für die Betroffenen. Das klinische Bild ist jedoch sehr variabel, so wie auch die Ursachen. Im Zentrum für Seltene Erkrankungen sind daher nebenstehende Einzelzentren etabliert, um betroffenen Patienten zu einer Diagnose und darauf folgenden erfolgversprechenden Therapie zu verhelfen.
Falls bei Ihnen bereits die Diagnose einer seltenen Hauterkrankung gestellt wurde, stellt unser ärztliches Beratungsteam gerne für Sie den Kontakt zu dem entsprechenden Zentrum her.
An einer seltenen Erkrankung zu erkranken bringt viele Herausforderungen mit sich. Betrifft die Erkrankung die Geschlechtsorgane ist es alleine schon eine Herausforderung, über diese zu sprechen. Umso wichtiger, dass Patienten mit seltenen Erkrankungen der Geschlechtsorgane einen kompetenten und einfühlsamen Ansprechpartner finden, der sie berät, betreut und behandelt.
Am Zentrum für Seltene Erkrankungen werden Frauen mit erblichem Brust- und Eierstockkrebs an das Zentrum „Krebsprädisposition“ angebunden. Darüber hinaus ist das Zentrum für seltene gynäkologische Erkrankungen etabliert.
- Angeborene Blutbildungsstörungen
- Angeborene Immundefekte im Erwachsenenalter
- Angeborene Immundefekte im Kindesalter
- Angeborene Nierenerkrankungen
- Autoimmune Enzephalomyelitiden
- Blasenbildende Autoimmunerkrankungen
- Elektrische und strukturelle Kardiomyopathien
- Entzündliche Systemerkrankungen mit Nierenbeteiligung
- Erbliche Hirntumore
- Erbliche Nierentumore
- Erblicher Brust- und Eierstockkrebs
- Erblicher Darmkrebs
- Erblicher Hautkrebs
- Hereditäre Angioödeme
- Kleinzelliges Ovarialkarzinom vom hypercalcämischen Typ (SCCOHT)
- Krebsprädisposition
- Morbus Fabry
- Neuromuskuläre Erkrankungen
- NF1, NF2, Schwannomatose und VHL
- Ösophagusatresie
- Pulmunale Hypertonie im Erwachsenenalter
- Pulmonale Hypertonie im Kindesalter
- Seelische Gesundheit bei seltenen syndromalen Erkankungen
- Seltene Augenerkrankungen
- Seltene Erkrankungen der Hörorgane
- Seltene gastrointestinale Erkrankungen
- Seltene Gerinnungsstörungen
- Seltene gynäkologische Erkrankungen
- Seltene Herzfehler
- Seltene Lungenerkrankungen im Kindesalter
- Seltene rheumatische Erkrankungen im Erwachsenenalter
- Seltene rheumatische Erkrankungen im Kindesalter
- Seltene Stoffwechsel-Erkrankungen
- Seltene syndromale Erkrankungen
- Seltene Tumore
- Thrombotische Mikroangiopathie
- Tuberöse Sklerose
