Einzelzentrum: Tuberöse Sklerose

    
Das Zentrum für Tuberöse Sklerose (TS) bietet gemeinsam mit dem Sozialpädiatrischen Zentrum Hannover ein Netzwerk für Patienten mit verschiedensten Komplikationen im Rahmen einer TS.

Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine genetisch bedingte Multisystemerkrankung mit Tumorbildungen verschiedener Gewebe. Etwa 1: 6000 – 8000 Neugeborenen ist von dieser Erkrankung betroffen. Während im Kindesalter Entwicklungsstörungen und Epilepsien im Vordergrund stehen, kommt es im Verlauf des Lebens zu Komplikationen verschiedenster Organe, insbesondere Haut, Nieren und Lungen.

Eine Vernetzung der Behandler und mit der Erkrankung befassten Wissenschaftler ist überregional, im Interesse einer optimalen klinischen Versorgung der Patienten sowie einer gemeinsamen wissenschaftlichen Tätigkeit, erforderlich.

   

Kompetenzen des Einzelzentrums:

  • Ambulante und stationäre Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Entwicklungsstörungen, Epilepsien oder sonstigen neurologischen Auffälligkeiten im Rahmen einer Tuberösen Sklerose
  • Koordination von weiteren Maßnahmen wie Untersuchungen der Nieren, des Herzens, der Haut und der Augen für Kinder und Jugendliche mit Tuberöser Sklerose
  • Vermittlung von Kontakten für Erwachsene mit Tuberöser Sklerose zu in diesem Bereich erfahrenen Spezialisten anderer Kliniken der Medizinischen Hochschule Hannover sowie falls erforderlich externen Spezialisten
  • Behandlung des Themas Tuberöse Sklerose im studentischen Unterricht sowie im Unterricht für Pflegekräfte und Logopäden
  • Studie zum Einsatz von mTOR Antagonisten bei TS Patienten mit therapierefraktären Epilepsien (gemeinsam mit Universitätsklinikum Schleswig-Holstein)

  

Weiterführende Links:

   

Patientenorganisationen:

Neue Informationen zu Patientenorganisationen stellen wir hier online, sobald sie uns vorliegen.

   

Ihre Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner für die Tuberöse Sklerose

Dr. med. Hans Hartmann

Klinik für Pädiatrische Nieren-, Leber- und Stoffwechselerkrankungen
Medizinische Hochschule Hannover

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Dr. med. Uta Diebold

SPZ Hannover
   
   

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