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Nehmen Sie Kontakt zu uns auf!

Ärzte-Odyssee, Behandlungs-Marathon... wer an einer seltenen Erkrankung leidet, weiß nur zu gut, wie lange es dauern kann, bis man eine korrekte Diagnose erhält.

   

   

   

   

Sehr geehrte Patienten, liebe Angehörige und Besucher!

    
Ärzte-Odyssee, Behandlungs-Marathon... wer an einer seltenen Erkrankung leidet, weiß nur zu gut, wie lange es dauern kann, bis man eine korrekte Diagnose erhält – von einer erfolgreichen Behandlung ganz zu schweigen. Wir vom ärztlichen Beratungsteam des Zentrums für Seltene Erkrankungen der MHH möchten Ihnen helfen - zu allererst dabei, den richtigen Ansprechpartner für Sie oder Ihr Kind zu finden. Bitte nutzen Sie dazu die folgenden Kontaktempfehlungen.

Mit den besten Wünschen für eine erfolgreiche Behandlung,
   

Dr. med. Astrid Spangenberg

für das ärztliche Beratungsteam

   

   

So nehmen Sie als Patientin oder Patient Kontakt zu uns auf:

Sie haben akute Beschwerden einer Erkrankung und benötigen Hilfe.

Die Diagnostik einer seltenen Erkrankung erfordert Zeit. Bei akuten Beschwerden wenden Sie sich bitte erstmal an Ihren behandelnden Arzt, einen Notfalldienst oder an die Notaufnahme der MHH.

Zur MHH-Notaufnahme

Sie haben die Vermutung, an einer seltenen Erkrankung zu leiden.

Wir sind für Sie da und helfen Ihnen gerne weiter! Um Ihr Anliegen gründlich und erfolgreich bearbeiten zu können, benötigen wir allerdings vorab diverse Informationen zu Ihrem Krankheitsverlauf.

Zur Patientenanmeldung

Sie leiden an einer seltenen Erkrankung und suchen ein Behandlungszentrum.

Wenn bei Ihnen bereits die Diagnose einer seltenen Erkrankung gestellt wurde, vermitteln wir Sie gerne zur Behandlung an eines unserer spezialisierten Einzelzentren innerhalb der MHH.

Zur Terminanmeldung

   

Ihre Anmeldung als neuer Patient im Zentrum für Seltene Erkrankungen

    

1. Zusammenstellung Ihrer Krankenunterlagen

   

2. Übermittlung Ihrer Krankenunterlagen

Ihre Unterlagen übersenden Sie uns am besten postalisch. Bitte beachten Sie, dass eine Übermittlung per E-Mail keine vertrauliche, sichere Datenübertragung darstellt. Bei allen Fragen zur Einreichung können Sie uns natürlich auch anrufen.

Zentrum für Seltene Erkrankungen
Medizinische Hochschule Hannover
OE 5130
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover

Telefon +49 511 532-3719
 

zse@mh-hannover.de
   

Telefonische Sprechzeiten:

Montag von 12:00 - 14:00 Uhr
Dienstag von 10:00 - 12:00 Uhr
Mittwoch von 14:00 - 16:00 Uhr

   

3. Bearbeitung Ihrer Krankenunterlagen

Wir arbeiten Ihre Unterlagen dann ausführlich durch und nehmen wegen der üblicherweise auftretenden Rückfragen telefonisch oder per E-Mail noch einmal Kontakt zu Ihnen auf. Sobald dieser erste Teil der Bearbeitung abgeschlossen ist, besprechen wir Ihre Krankengeschichte in unseren Fallbesprechungen und teilweise auch in den regelmäßigen interdisziplinären Fallkonferenzen. Zusätzlich betreiben wir Recherche in der medizinischen Fachliteratur.

Die Bearbeitung der Anfragen erfolgt in erster Linie chronologisch nach Eingang Ihrer vollständigen Unterlagen. Abweichungen von diesem Vorgehen aus medizinischen Erwägungen heraus behalten wir uns vor. Auch kann die Dauer der Bearbeitung durch Hinzuziehen anderer Fachkollegen oder intensivere Literaturrecherche unterschiedlich lang sein.

   

4. Das Ergebnis unserer Begutachtung

Das Ergebnis wird Ihnen schriftlich in Form eines Berichts zugesendet. Bitte beachten Sie, dass wir keine abschließenden Diagnosen stellen dürfen, da es bis hierhin zu keinem persönlichen Arzt-Patienten-Kontakt gekommen ist. Unsere Einschätzungen beinhalten dennoch klare Empfehlungen zum weiteren Vorgehen.

   

© whyframeshot - stock.adobe.com
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So finden Sie den passenden Spezialisten zur Behandlung Ihrer Seltenen Erkrankung

    

1. Zusammenstellung Ihrer Diagnoseunterlagen

Wenn bei Ihnen bereits die Diagnose einer seltenen Erkrankung gestellt wurde und Sie den Kontakt zu einem Einzelzentrum wünschen, benötigen wir die entsprechenden Unterlagen, aus denen Ihre Diagnose eindeutig hervorgeht. Dies können z.B. sein:

   

2. Übermittlung Ihrer Diagnoseunterlagen

Ihre Unterlagen übersenden Sie uns am besten postalisch. Bitte beachten Sie, dass eine Übermittlung per E-Mail keine vertrauliche, sichere Datenübertragung darstellt. Bei allen Fragen zur Einreichung können Sie uns natürlich auch anrufen.

Zentrum für Seltene Erkrankungen
Medizinische Hochschule Hannover
OE 5130
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover

Telefon +49 511 532-3719
 

zse@mh-hannover.de
   

Telefonische Sprechzeiten:

Montag von 12:00 - 14:00 Uhr
Dienstag von 10:00 - 12:00 Uhr
Mittwoch von 14:00 - 16:00 Uhr

   

3. Anbindung an das richtige Einzelzentrum

Nachdem Sie uns Ihre Diagnose mitgeteilt haben, stellen wir den Kontakt zu dem richtigen Einzelzentrum für Sie her. Sollte sich an unserem Zentrum für Seltene Erkrankungen kein passendes Einzelzentrum befinden, unterstützen wir Sie gerne bei der Anbindung an ein anderes ZSE. So haben Sie für Ihre Erkrankung den kompetenten Ansprechpartner und erhalten eine adäquate Therapie.

   

4. Weitere Fragen und spezielle Anliegen

Sie haben Fragen zum weiteren Vorgehen oder ein spezielles Anliegen? Zögern Sie nicht, uns telefonisch, postalisch oder per E-Mail zu kontaktieren. Gerne helfen wir Ihnen weiter!

Telefon +49 511 532-3719

zse@mh-hannover.de
   

Telefonische Sprechzeiten:

Montag von 12:00 - 14:00 Uhr
Dienstag von 10:00 - 12:00 Uhr
Mittwoch von 14:00 - 16:00 Uhr

     

5. Ist Ihre Diagnose doch noch offen?

Voraussetzung für die erfolgreiche Behandlung in einem unserer Einzelzentren ist eine gesicherte Diagnose Ihrer seltenen Erkrankung. Sollte hier noch Klärungsbedarf bestehen, wenden Sie sich bitte zuerst an unser Patientensekretariat wie im Abschnitt "Anmeldung als neuer Patient im Zentrum für Seltene Erkrankungen" beschrieben. Vielen Dank!