MyPal ist ein von der EU gefördertes Projekt einer großen europäischen Forschungsgemeinschaft zur Entwicklung und Überprüfung digitaler Apps mit dem Ziel Patienten mit Krebserkrankungen stärker in die Behandlung mit einzubeziehen, indem sie ihre Symptome und Nebenwirkungen über die App mitteilen können. Dies soll helfen, die Lebensqualität zu verbessern. In einer klinischen Studie sollen nun die verschiedenen Apps für Kinder und Erwachsene mit Krebserkrankungen sowie für Eltern getestet werden.
MyPal4Kids bezeichnet die Studie für Kinder- und Jugendliche im MyPal Projekt und möchte junge Krebspatient*innen zwischen 6-17 Jahren - und ihren Angehörigen - die Möglichkeit geben, Symptome ihrer Krankheit genauer zu erfassen und sie effektiver an ihre medizinischen Betreuer weiterzuleiten. Durch die rechtzeitige und umfassende Bereitstellung dieser Informationen während des gesamten Krankheitsverlaufs wird das Potenzial für die Anwendung einer patienten-zentrierten und integrierten medizinischen Versorgung unter Beteiligung aller relevanten medizinischen Betreuer (z. B. Onkologen, Fachärzte, Psychologen, Pflegekräfte) gestärkt.
Die MyPal Child App umfasst das Spiel AquaScouts und einen Fragebogen zum Messen von Symptomen und der Lebensqualität krebskranker Kinder.
- Ziel ist eine Ozeanwelt zu erforschen und Schätze zu sammeln, um Punkte zu gewinnen.
- Während des Spiels erscheinen Fragen um herauszufinden, wie es ihnen geht. Diese können die Kinder direkt in der App beantworten.
- Alternativ können die Fragen auch beantwortet werden ohne das Spiel zu spielen.
Am Ende der Studie soll ein abschließender Fragebogen zur Einschätzung der App und zur Zufriedenheit beantwortet werden.
Die MyPal Carer App wurde entwickelt damit auch die Erziehungsberechtigten das Wohlbefinden ihres Kindes aber auch ihr eigenes Wohlbefinden und die Zufriedenheit mit der Betreuung dokumentieren können. Die folgenden Aufgaben sind als Erziehungsberechtigte während der Studie notwendig:
- Die Verwendung der MyPal Carer App, um monatliche Fragebögen auszufüllen, die Ihr Wohlbefinden, die Zufriedenheit mit der erhaltenen Betreuung Ihres Kindes und die Auswirkungen von dessen Krankheit auf Sie und Ihre Familien thematisieren.
- Zusätzlich können auch jederzeit Krankheitssymptome des Kindes mittels Fragebogen dokumentiert werden, z.B. wenn sich das Kind nicht wohl fühlt und selbst gerade nicht dokumentieren möchte.
- Das einmalige Ausfüllen eines Fragebogens nach der 6-monatigen Studienteilnahme, um die Nutzbarkeit der MyPal Carer App zu beurteilen.
Weitere Informationen
Sie finden viele weitere Informationen zum MyPal Projekt in unseren Faltblättern. Diese gibt es in zwei Versionen: einmal für Patientinnen und Patienten und einmal für Betreuerinnen und Betreuer. Klicken Sie einfach auf einen der folgenden Links und laden Sie sich das entsprechende Faltblatt als PDF herunter.
Wenn Sie darüber hinaus noch Fragen zum MyPal Projekt haben, freuen wir uns jederzeit über Ihre Nachricht. Sie finden unsere Kontaktdaten im folgenden Seitenabschnitt.
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