„Aus unserer Sicht ist es wichtig, auch bei seltenen Krankheiten frühzeitig aufzuklären und zu handeln. Andernfalls besteht das Risiko, dass diese Krankheiten durch das System rutschen. Umso erfreulicher [...] Stand: 12. Juli 2023 Eine Gallengangatresie ist eine seltene Erkrankung, die aber bereits in den ersten Lebenswochen eines Kindes gravierende Folgen haben kann. Bei der Atresie handelt es sich um einen [...] oder dritten Lebensjahr zu einem tödlichen Leberversagen. Zu den typischen Symptomen, die im Krankheitsfall bereits in den ersten Lebenswochen auftreten, gehört neben einer anhaltenden Gelbsucht auch eine
Koordinierung von Forschungsvorhaben zum besseren Verständnis dieser seltenen Erkrankungen einschließlich des Betreibens von krankheitsspezifischen Registern Bereitstellung klinischer Expertise für andere Kra [...] Zentren, d.h. Krankenhäuser, Universitätskliniken, die herausragende Erfahrung in der Behandlung von seltenen Erkrankungen besitzen, und Patientenorganisationen. Ziel der ERN ist die Verbesserung der Patie [...] die Online-Plattform "Clinical Patient Management System" . Schwerpunkte des ERN rare liver sind seltene Lebererkrankungen aus dem Bereich: autoimmuner Lebererkrankungen (bspw. Autoimmunhepatitis, primär
Diagnose von komplexem Krankheitsbild ist schwierig Autoimmunerkrankungen, die mehrere Organe betreffen, sind selten. Umso schwieriger ist ihre Diagnose, denn das Krankheitsbild ist komplex. Um betroffenen [...] machen und sich mitunter auch in unterschiedlichen Krankheitsbildern äußern“, sagt Dr. Atschekzei. Da Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen zu den Seltenen Erkrankungen zählten, sei die Vernetzung und Zusa [...] Unser Immunsystem ist überlebenswichtig, um die permanenten Angriffe von Krankheitserregern in Schach zu halten. Wenn Fehlsteuerungen vorliegen, richtet sich der Kampf jedoch nicht allein gegen winzige
e Hochschule Hannover (MHH) erweitert ihr Behandlungsspektrum bei seltenen oder schweren Erkrankungen mit besonderem Krankheitsverlauf. Für Menschen mit Multipler Sklerose und neuromuskulären Erkrankungen [...] gestartet und wird seitdem ständig um weitere Krankheitsbilder ausgebaut. Die ASV gehört nicht zur regulären vertragsärztlichen Versorgung. Die für jedes Krankheitsbild definierten möglichen ärztlichen Leistungen [...] Untersuchung der elektrischen Aktivität im Muskel. Fortschritt für Betroffene „Für Menschen mit seltenen oder schweren Erkrankungen mit besonderem Verlauf ist die ASV insgesamt ein großer Sprung nach vorn“
Webseite "Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs" Orphanet Zur Webseite "Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen" SE-Atlas Zur Webseite "Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen" ACHSE [...] Kindern mit Krebsprädispositionssyndromen Krebsprädispositions-Register Kontaktdaten Zentrum für Seltene Erkrankungen B-Zentrum für Krebsprädisposition Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg-Str [...] z Krebsprädispositionsregister Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen Für die einzelnen seltenen genetischen Syndrome und die verschiedenen Krebsprädispositionssyndrome gibt es bereits zahlreiche
Webseite "Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs" Orphanet Zur Webseite "Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen" SE-Atlas Zur Webseite "Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen" ACHSE [...] Zweitmeinungen Beratung von Kolleg*innen Lehre Kontaktdaten Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen OE 5130 B-Zentrum für Genetische Nierenerkrankungen Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover
Diagnose von komplexem Krankheitsbild ist schwierig Autoimmunerkrankungen, die mehrere Organe betreffen, sind selten. Umso schwieriger ist ihre Diagnose, denn das Krankheitsbild ist komplex. Um betroffenen [...] machen und sich mitunter auch in unterschiedlichen Krankheitsbildern äußern“, sagt Dr. Atschekzei. Da Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen zu den Seltenen Erkrankungen zählten, sei die Vernetzung und Zusa [...] Biobank beteiligt. Unser Immunsystem ist überlebenswichtig, um die permanenten Angriffe von Krankheitserregern in Schach zu halten. Wenn Fehlsteuerungen vorliegen, richtet sich der Kampf jedoch nicht allein
Webseite "Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs" Orphanet Zur Webseite "Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen" SE-Atlas Zur Webseite "Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen" ACHSE [...] Vorliegen eines fortgeschrittenen Stadiums der Erkrankung nicht selten ist. Das Amyloidosezentrum Niedersachsen ermöglicht Patienten mit dieser seltenen Erkrankung Diagnostik, Betreuung und Therapie an einem Standort [...] ZSE-B-Zentrum für Amyloidose Die Amyloidose ist eine seltene Erkrankung, bei der eine Fehlfaltung der Struktur bestimmter Eiweißmoleküle vorliegt. Diese fehlgefalteten Eiweißmoleküle sind schwer löslich
Webseite "Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs" Orphanet Zur Webseite "Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen" SE-Atlas Zur Webseite "Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen" ACHSE [...] Zusammenarbeit mit der Frauenklinik der MHH Kontaktdaten Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen OE 5130 B-Zentrum für Peripartale Kardiomyopathie (PPCM) Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover
Spezialambulanz erfolgt die Evaluation und Therapieüberwachung für Patienten mit diesen seltenen Krankheitsentitäten. Unsere Klinik verfügt über eine langjährige Expertise auf dem Gebiet der TMA sowohl in [...] Ambulanz für thrombotische Mikroangiopathien (TMA) Thrombotische Mikroangiopathien umfassen die Krankheitsbilder des atypischen hämolytisch-urämischen Syndroms (aHUS) und der erworbenen thrombotisch-throm [...] se, Dialyse, Therapie-Einleitung) als auch in der Betreuung der Patienten im Langzeitverlauf. Krankheiten/Therapieformen atypisches hämolytisch-urämisches Syndrom (aHUS) thrombotisch-thrombozytopenische