European Reference Networks (ERN) sind EU-finanzierte Netzwerke europäischer Zentren, d.h. Krankenhäuser, Universitätskliniken, die herausragende Erfahrung in der Behandlung von seltenen Erkrankungen besitzen, und Patientenorganisationen. Ziel der ERN ist die Verbesserung der Patientenversorgung bspw. durch:
- Erarbeitung, Anwendung und Verbreitung einheitlicher Behandlungsstandards,
- Durchführung von Fortbildungsveranstaltungen und Bereitstellung von Informationsmaterial für Mitarbeiter des Gesundheitssystems aber auch Patienten
- Koordinierung von Forschungsvorhaben zum besseren Verständnis dieser seltenen Erkrankungen einschließlich des Betreibens von krankheitsspezifischen Registern
- Bereitstellung klinischer Expertise für andere Krankenhäuser, Ärzte und Patienten bspw. über die Online-Plattform "Clinical Patient Management System".
Schwerpunkte des ERN rare liver sind seltene Lebererkrankungen aus dem Bereich:
- autoimmuner Lebererkrankungen (bspw. Autoimmunhepatitis, primär sklerosierende und primär biliäre Cholangitis)
- strukturelle Leberkrankungen (bspw. zystische Lebererkrankungen, Erkrankungen Lebergefäße, seltene Lebertumore)
- metabolische und cholestatische Lebererkrankungen (bspw. Gallengansatresie, genetische Stoffwechselstörungen wie M. Wilson)
- Lebererkrankungen in der Schwangerschaft
- akutes Leberversagen
Patienten/Zuweiser können sich bei Fragen gerne an folgende email Adresse wenden: ern.rareliver@mh-hannover.de