GerSCI-Forschungsprojekt

Studie zur Lebens- und Versorgungssituation von querschnittgelähmten Menschen in Deutschland

Mann im Rollstuhl
Copyright: Steve Buissinne, Pixabay

Projektbeschreibung

Wie schätzen Menschen mit Querschnittlähmung ihre Lebensqualität und Gesundheit ein? Welche Gesundheitsdienstleister werden am häufigsten in Anspruch genommen? Wie zufrieden sind Betroffene mit ihrer Lebenssituation und an welchen Problemen muss auf gesellschaftlicher Ebene noch gearbeitet werden? Auf diese und weitere Fragen gab es bislang keine zufriedenstellenden wissenschaftlichen Antworten. Da solche Antworten auch international von Interesse sind, um beispielsweise Gesundheitssysteme miteinander vergleichen und daraus ggf. politische Maßnahmen ableiten zu können, fordert auch die World Health Organization (WHO) die Nationalstaaten dazu auf, international vergleichbare Daten von Menschen mit Behinderungen zu erheben. Als Reaktion auf diese Forderungen initiierte die Schweizer Paraplegiker- Forschung (SPF) in Kooperation mit der International Society of Physical and Rehabilitation Medicine (ISPRM) und der International Spinal Cord Society (ISCoS) das International Spinal Cord Injury-Projekt (InSCI). Ziel dieser Studie ist es, eine Erhebung globaler und verlässlicher Daten zu Menschen mit Querschnittlähmungen durchzuführen. Deutschland beteiligte sich mit dem German Spinal Cord Injury-Projekt (GerSCI) an dieser Studie. Das Projekt ist an der Klinik für Rehabilitationsmedizin der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) angesiedelt, arbeitet eng mit der Deutschsprachigen Medizinischen Gesellschaft für Paraplegie (DMGP) zusammen und wird über die Manfred-Sauer-Stiftung (MSS) finanziert.
In der prospektiven Querschnittstudie wurden Daten anhand einer Fragebogenerhebung mit einem Papier- oder Onlinefragebogen in acht Spezialzentren für Querschnittlähmung, die institutionelle Mitglieder der DMGP sind, zwischen März und Dezember 2017 erhoben. Die Ergebnisse finden Sie weiter unten aufgelistet.

 

Eckdaten

Förderer: Manfred-Sauer-Stiftung | Fördervolumen: 185.000 €
Projektleitung: Prof. Dr. med. Christoph Gutenbrunner
Laufzeit: 01.01.2016 bis 31.12.2021

 

Projektteam

Melanie Blumenthal (bis 2018)
Andrea Bökel
Dr. phil. Christoph Egen
Veronika Geng (Manfred-Sauer-Stiftung)
Prof. Dr. med. Christoph Gutenbrunner
Dr. med. Christian Sturm

 

Projektergebnisse und allgemeine Veröffentlichungen

 

Wissenschaftliche Veröffentlichungen aus der nationalen Studie (GerSCI)

  • Blumenthal M, Geng V, Egen C, Gutenbrunner C. Querschnittlähmung in Deutschland – Forschungsdaten zur Gesundheit, Versorgungs- und Lebenssituation Betroffener. Phys Med Rehab Kuror 2016; 26: 303-308; DOI: https://doi.org/10.1055/s-0042-119073 
  • Blumenthal M, Geng V, Egen C, Gutenbrunner C. People with Spinal Cord Injury in Germany. Am J Phys Med Rehabil 2017; 96 (Suppl): S66-S70; DOI: https://doi.org/10.1097/PHM.0000000000000584 
  • Bökel A, Egen C, Gutenbrunner C, Weidner N, Moosburger J, Abel FR, Rupp R, Kalke YB, Liebscher T, Kurze I, Saur M, Geng V, Sturm C. Übersichtsartikel: Querschnittlähmung in Deutschland – eine Befragung zur Lebens- und Versorgungssituation von Menschen mit Querschnittlähmung in Deutschland. Rehabilitation 2020; 59: 205-213. DOI: https://doi.org/10.1055/a-1071-593
  • Bökel A,  Dierks ML, Gutenbrunner C, Weidner N, Geng V, Kalke YB, Liebscher T, Abel FR, Sturm C. Perceived environmental barriers for people with spinal cord injury in Germany and their influence on quality of life. J Rehabil Med 2020. DOI: https://doi.org/10.2340/16501977-2717
  • Gutenbrunner C, Blumenthal M, Geng V, Egen C. Rehabilitation Services Provision and Payment. Am J Phys Med Rehabil 2017; 96 (Suppl): S35-S40; DOI: https://doi.org/10.1097/PHM.0000000000000668
  • Martini L, Maus U, Bökel A, Geng V, Kalke Y-B, Liebscher T, Weidner N, Hoffmann F. Utili­zation of outpatient physical and occupational therapy in people with spinal cord injury in Germany: Results of the German Spinal Cord Injury (GerSCI) Survey. 2019. American Jour­nal of Physical and Rehabilitation Medicine. 99(6):532-539. DOI: https://doi.org/10.1097/PHM.0000000000001366 
  • Sturm C, Bökel A, Korallus C, Geng V, Kalke YB, Abel R,  Kurze I, Gutenbrunner C. Promoting factors and barriers to participation in working life for people with spinal cord injury. J Occup Med Toxicol 2020; 15: 37. DOI https://doi.org/10.1186/s12995-020-00288-7

 

Wissenschaftliche Veröffentlichungen aus der internationalen Studie (InSCI)

  • Bickenbach J, Batistella L, Gutenbrunner C, Middleton J, Post MW; InSCI, Stucki G. The International Spinal Cord Injury Survey: The Way Forward. Arch Phys Med Rehabil 2020; 101 (12): 2227-2232. DOI: https://doi.org/10.1016/j.apmr.2020.06.011
  • Fekete C, Brach M, Ehrmann C, Post MWM; InSCI, Stucki G. Cohort Profile of the International Spinal Cord Injury Community Survey Implemented in 22 Countries. Arch Phys Med Rehabil 2020; 101(12): 2103-2111. DOI: https://doi.org/10.1016/j.apmr.2020.01.022
  • Fekete C, Post MW, Bickenbach J, Middleton J, Prodinger B, Selb M, Stucki G. International Spinal Cord Injury Community Survey (InSCI) group. A Structured Approach to Capture the Lived Experience of Spinal Cord Injury: Data Model and Questionnaire of the International Spinal Cord Injury Community Survey. Am J Phys Med Rehabil 2017; 96 (2 Suppl 1): S5-S16. DOI: https://doi.org/10.1097/PHM.0000000000000622
  • Fekete C, Arora M, Reinhardt JD, Gross-Hemmi M, Kyriakides A, Le Fort M, Patrick Engkasan J, Tough H. Partnership Status and Living Situation in Persons Experiencing Physical Disability in 22 Countries: Are There Patterns According to Individual and Country-Level Characteristics? Int J Environ Res Public Health 2020; 17(19): 7002. DOI: https:///doi.org/10.3390/ijerph17197002
  • Gross-Hemmi MH, Post MW, Ehrmann C, Fekete C, Hasnan N, Middleton JW, Reinhardt JD, Strøm V, Stucki G; International Spinal Cord Injury Community Survey (InSCI) Group. Study Protocol of the International Spinal Cord Injury (InSCI) Community Survey. Am J Phys Med Rehabil. 2017 Feb;96(2 Suppl 1):S23-S34. DOI: https://doi.org/10.1097/PHM.0000000000000647
  • Pacheco Barzallo D, Gross-Hemmi M, Bickenbach J, Juocevičius A, Popa D, Wahyuni LK; InSCI, Strøm V. Quality of Life and the Health System: A 22-Country Comparison of the Situation of People With Spinal Cord Injury. Arch Phys Med Rehabil 2020; 101(12): 2167-2176. DOI: https://doi.org/10.1016/j.apmr.2020.04.030
  • Reinhardt JD, Middleton J, Bökel A, Kovindha A, Kyriakides A, Hajjioui A, Kouda K; InSCI, Kujawa J. Environmental Barriers Experienced by People With Spinal Cord Injury Across 22 Countries: Results From a Cross-Sectional Survey. Arch Phys Med Rehabil 2020; 101(12): 2144-2156. DOI: https://doi.org/10.1016/j.apmr.2020.04.027
  • Stucki G, Bickenbach J. The Implementation Challenge and the Learning Health System for SCI Initiative. Am J Phys Med Rehabil 2017; 96 (2 Suppl 1): S55-S60. DOI: https://doi.org/10.1097/PHM.0000000000000672

 

Vorträge und Poster aus der nationalen Studie (GerSCI)

  • Bökel A, Blumenthal M, Egen C, Geng V, Gutenbrunner C. Lebens- und Versorgungssitua­tion von Menschen mit Querschnittlähmung in Deutschland. Berlin: DRV-Schriften 2019; 117: 321.
  • Bökel A, Sturm C, Kalke Y-B, Gutenbrunner C & GerSCI-Study-group. Labor market Partici­pation of People with Spinal Cord Injury in Germany – Results of the German Spinal Cord Injury Survey. 14th International Society of Physical and Rehabilitation Medicine World Con­gress. Orlando: 6th March 2020. Am J Phys Med Rehabil 2020; 99 (3S Suppl 1): a74; DOI: https://doi.org/10.1097/PHM.0000000000001387
  • Bökel A, Sturm C, Gutenbrunner C. Wahrgenommene Umweltbarrieren von Menschen mit Querschnittlähmung in Deutschland. DRV-Schriften 2020; 120: 87-88
  • Bökel A, GerSCI-Study-group, Gutenbrunner C. German Spinal Cord Injury Survey – Main results of lived experience of the German population with Spinal Cord Injury. 13th Interna­tional Society of Physical and Rehabilitation Medicine World Congress. Kobe: 2019; 13. http://www.isprm2019.com/abstract/data/pdf/ISPRM2019_Program-en.pdf; S.129
  • Kalke Y-B, Bökel A, Gutenbrunner C & GerSCI-Study-group. The German Spinal Cord Injury Survey leads to a policy brief to the Ministry of health in Berlin on the World SCI Day 2019. 14th International Society of Physical and Rehabilitation Medicine World Congress. Orlando: 8th  March 2020. Am J Phys Med Rehabil 2020; 99 (3S Suppl 1): a362. DOI: https://doi.org/10.1097/PHM.0000000000001387
  • Gutenbrunner C, Egen C, Bökel A. Querschnittlähmung in Deutschland - Eine nationale Be­fragung (German Spinal Cord Injury Survey (GerSCI)) Ein Teilprojekt des International Spinal Cord Community Survey (InSCI). 32. Jahrestagung der Deutschsprachigen medizinischen Gesellschaft für Paraplegiologie e. V.. Koblenz: 2019; 32: 38.
  • Sturm C, Bökel A, Gutenbrunner C. Lebens- und Versorgungssituation von Menschen mit Querschnittlähmung in Deutschland. 124. Jahreskongress der Deutschen Gesellschaft für Physikalische und Rehabilitative Medizin. 2019; 24.

 

Kontakt

Frau Andrea Bökel, MSc.
Klinik für Rehabilitationsmedizin (MHH)
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
Tel.: +49 (0)511 532 4125
Mail: boekel.andrea@mh-hannover.de