Vernetzung und Unterstützung
Teil des bundesweiten PEDNET-LC Netzwerks
PEDNET-LC ist ein neu etabliertes, interdisziplinär ausgerichtetes pädiatrisches Netzwerk, das sich der Forschung und Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID-ähnlichen Erkrankungen widmet. Dazu gehören postinfektiöse Erkrankungen verursacht durch SARS-CoV-2, Influenzavirus, Epstein-Barr-Virus (EBV) sowie andere Erreger. Auch Betroffene mit Beschwerden nach Impfungen, sowie Kinder und Jugendliche mit ME/CFS unabhängig vom Auslöser können betreut werden.
Wir nehmen aktiv an Forschungsprojekten und am multizentrischen Register PAIVS/ME/CFS teil. Durch die Sammlung und Auswertung von Daten aus der Routineversorgung tragen wir dazu bei, die medizinische Betreuung ständig zu verbessern und neue Erkenntnisse zu gewinnen, die allen Betroffenen zugutekommen.
Ausführliche Informationen zu Post-COVID bei Kindern und Jugendlichen sowie zum PEDNET-LC Netzwerk findest Du unter: www.pednet-lc.de
Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen
Wir arbeiten eng mit Selbsthilfeorganisationen zusammen. Diese gemeinnützigen Vereine setzen sich für betroffene Kinder, Jugendliche und ihre Familien ein und bieten eine Möglichkeit für Austausch und Vernetzung. Hier kannst Du andere Jugendliche kennenlernen, denen es ähnlich geht wie Dir, und ihr könnt euch gegenseitig unterstützen. Die Selbsthilfeorganisationen können auch bei der Kommunikation mit Ärzt:innen, Schulen und Behörden unterstützen.
Online-Schulungen für Dich und Deine Familie
In Kooperation mit der Abteilung von Frau PD Dr. Gundula Ernst bieten wir regelmäßig Online-Schulungen an. Hier bekommst Du wichtige Informationen und praktische Strategien, wie Du mit Post-COVID im Alltag umgehen kannst und wie Du Deine Teilhabe am Leben verbessern kannst.