ACCESS Projekt – Aufsuchende Versorgung bei ME/ CFS
Unser Projekt ist an Patientinnen und Patienten gerichtet, die so schwer von ME/CFS im Rahmen von Post COVID oder anderer Ursache betroffen sind, dass sie das Haus nicht verlassen und deshalb auch kaum medizinische Hilfe in Anspruch nehmen können.
Daher haben wir ein Projekt ins Leben gerufen, das sich auf die Erhebung der Häufigkeit und der besonderen Bedürfnisse dieser Patientengruppe konzentriert, und zusätzlich den Effekt einer intensiven telemedizinischen Begleitung der Patient:innen im eigenen Haushalt auf das Wohlbefinden der Patient:innen und der Betreuungspersonen prüft. Im Falle eines nachweislich positiven Effektes des Betreuungsmodells könnte dies in die medizinische Routineversorgung übernommen werden.
Voraussetzung zur Teilnahme an der Studie ist die Bereitschaft des Patienten/der Patientin, der Betreuungsperson und des Hausarztes/der Hausärztin an der Studie mitzuwirken!
Die wichtigsten Einschlusskriterien sind:
- Sie sind zwischen 18 und 70 Jahre alt
- Sie wohnen in Deutschland
- Es besteht eine ME/ CFS-Erkrankung gemäß Canadian Consensus Kriterien
- Ihr Bell Score liegt bei ≤ 30. D.h. Sie sind so krank, dass keine ambulante Vorstellung in einer Spezialambulanz möglich ist.
- Die Dauer der postexertionellen malaise (PEM) beträgt mehr als 14h
- Ihr/e Hausarzt/ -ärztin und ihre Hauptbetreuungsperson sind bereit, an der Studie mitzuwirken durch Umsetzung/Begleitung der Behandlungsempfehlungen
Die wichtigsten Ausschlusskriterien sind:
- Vorerkrankungen und Begleiterkrankungen, die per se zu einer Einschränkung der Mobilität oder geistigen Leistungsfähigkeit geführt haben (könnten), wie z.B. diverse Erkrankungen des zentralen Nervensystems, Krebserkrankungen
Informationen zum Studienablauf:
Wir wollen die Betroffenen zu Hause mit einem Ärzteteam bestehend aus Fachleuten der Neurologie, der Inneren Medizin und der Psychosomatik aus der Medizinischen Hochschule Hannover besuchen. Die Betroffenen werden gründlich untersucht, befragt und es erfolgt eine Blutentnahme. Auch erfolgt eine Befragung der Betreuungsperson zu der aktuellen Belastungssituation. Im Anschluss an die Hausbesuche werden die Untersuchungsergebnisse zwischen dem Experten-Team und dem zuständigen Hausarzt/ der Hausärztin besprochen und ein individueller Betreuungsplan erstellt.
Danach werden die Patientinnen und Patienten zufällig (randomisiert) in eine von 2 Behandlungsgruppen eingeteilt.
In der ersten Gruppe halten wir in 3-Monats-Abständen Kontakt mit Ihrem Hausarzt, um eventuelle Fragen und Probleme zu besprechen.
In der zweiten Gruppe geben wir Ihnen und Ihrer Betreuungsperson zusätzlich die Möglichkeit, 1x/Monat mit uns in Kontakt zu treten und Versorgungsprobleme oder medizinische Probleme direkt zu besprechen.
Alle Patient:innen, die an der Studie teilnehmen, werden nach Ablauf von 12 Monaten ein zweites Mal zu Hause besucht, um die Eingangsuntersuchungen zu wiederholen und um zu schauen, ob sich ihr Gesundheitszustand verändert hat.
Kontakt:
Haben Sie Interesse an der Studie und erfüllen sie die o.g. Ein- und Ausschlusskriterien, schicken Sie uns eine E-Mail an:
access-patienten@mh-hannover.de
Bitte beachten Sie: Wir bitten um Ihr Verständnis, dass wir nicht alle Anfragen bearbeiten können. Auch können wir nicht alle Nachrichten individuell beantworten. Dies ist ebenso keine Anlaufstelle für eine ärztliche Beratung.
Falls Sie für unsere Hausbesuche in Frage kommen, werden wir Sie per E-Mail kontaktieren und Ihnen einen Befundbogen zukommen lassen.
Weitere Informationen zu dem vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten Projekt finden Sie hier:
