2021 Zum weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar soll auf die Belange von betroffenen Menschen aufmerksam gemacht werden. Ab wann eine Erkrankung als selten eingestuft wird, wie die Diagnose [...] der inneren Organe). Dr. Ringshausen, ab wann gilt eine Erkrankung als selten? Nach Definition der EU-Kommission gilt eine Erkrankung als selten, wenn sie weniger als 5 pro 10.000 Einwohner betrifft. Warum [...] Diagnose und die Behandlung in unserem Zentrum für seltene Erkrankungen verläuft und wieso dieser Job so spannend ist, erzählt der Pneumologe PD Dr. Felix Ringshausen im Interview. Er ist Oberarzt und leitet

der vielen verschiedenen Seltenen Erkrankungen (SE) – vor allem auch schwer erkrankte Kinder, die intensivmedizinisch behandelt werden müssen. Die meisten Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt und [...] Tagen. Um eine Seltene Erkrankung handelt es sich laut EU-Definition, wenn sie unter 10.000 Einwohnern höchstens fünf Mal auftritt. Insgesamt sind mehr als 7.000 verschiedene Seltene Erkrankungen bekannt. „So [...] „So gesehen ist eine Seltene Erkrankung dann doch nicht so selten“, sagt Dr. Bernd Auber vom Institut für Humangenetik. Für die Studie nehmen er und sein Team eine spezielle Patientengruppe in den Fokus:

MHH-Klinik für Neurologie . „Die Erkrankung ist zwar selten, sie kann aber lebensbedrohlich sein und zudem zu bleibenden Gehirnschäden führen.“ Deutschlandweit erkranken im Jahr etwa 5.000 Menschen daran [...] daran. Auslöser können Viren oder Bakterien sein, seltener wird die Erkrankung autoimmun ausgelöst, also durch überschießende Reaktionen des Immunsystems. Die Enzephalitis kann zu Bewusstseins- und Wahrn [...] dung gerade in der Frühphase häufig nicht leicht richtig zu erkennen. „Im MHH-Zentrum für seltene Erkrankungen bieten wir deshalb in unserem Einzelzentrum für ,Autoimmune Enzephalomyelitiden‘ ein hoch

Stand: 09. Mai 2022 Geht es um seltene Erkrankungen, fehlt es oft an aussagekräftigen Studien und Erkenntnissen über die sozioökonomischen Krankheitskosten und die Lebensqualität der Betroffenen. Hier [...] diese Aspekte bei den seltenen Autoimmunerkrankungen Neuromyelitis optica Spektrumerkrankung (NMOSD) und Myelin-Oligodendrozyten-Glykoprotein-Antikörper-assoziierte Erkrankungen (MOGAD). Das Ergebnis: [...] vom Schweregrad der Erkrankung. Die Studie wurde in der renommierten Fachzeitschrift „Neurology“ veröffentlicht. Krankheit kommt in Schüben NMOSD und MOGAD sind autoimmune Erkrankungen, die ähnlich wie Multiple

Stand: 18. Oktober 2022 Die Amyloidose ist eine seltene Erkrankung, die einzelne Organe und Körperregionen oder auch den ganzen Organismus betreffen kann. Die Ursache sind fehlgefaltete Eiweißmoleküle [...] besser“, sagt Professor Bavendiek. Das Amyloidose-Zentrum Niedersachsen ist in das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) der MHH eingebettet. Es wurde Ende 2020 gegründet, mittlerweile werden dort rund 200 [...] wird an der MHH auch intensiv zu der Erkrankung geforscht. „Dabei untersuchen wir vor allem die Ursachen der Amyloidose, die Wirkung von Medikamenten gegen die Erkrankung und die Entwicklung der Patienten

en Hochschule Hannover (MHH). „Die Erkrankung ist zwar selten, sie kann aber lebensbedrohlich sein und zudem zu bleibenden Gehirnschäden führen.“ Weltweit erkranken im Jahr etwa 1,5 Millionen Menschen [...] Menschen daran. Auslöser können Viren oder Bakterien sein, seltener wird die Erkrankung autoimmun ausgelöst, also durch überschießende Reaktionen des Immunsystems. Die Enzephalitis kann zu Bewusstseins- und W [...] Hirnentzündung gerade in der Frühphase häufig nicht leicht zu erkennen. „Im MHH-Zentrum für seltene Erkrankungen bieten wir deshalb in unserem Einzelzentrum für ,Autoimmune Enzephalomyelitiden‘ ein hoch

sofort neue Anlaufstellen für Long-COVID-Erkrankungen eingerichtet. Die Modell-Institutsambulanzen sollen vorerst für ein Jahr am Zentrum für Seltene Erkrankungen der MHH bzw. der Zentralen Notaufnahme der [...] Abhängigkeit von Bedarf und Schwere der Erkrankung im individuellen Fall: mit Long-COVID-Erkrankung (Verdacht auf oder bereits gesichert) oder mit Long-COVID-Erkrankung ähnlicher Symptomatik infolge einer [...] durch die haus- und fachärztlichen Kolleginnen und Kollegen. Gar nicht so selten stellt sich dabei heraus, dass eine andere Erkrankung die Ursache der Beschwerden ist, dann kann unmittelbar die passende Therapie

Stand: 12. Juli 2023 Eine Gallengangatresie ist eine seltene Erkrankung, die aber bereits in den ersten Lebenswochen eines Kindes gravierende Folgen haben kann. Bei der Atresie handelt es sich um einen [...] einem Zentrum wie der MHH ist besonders für die kleinen Patientinnen und Patienten mit so seltenen Erkrankungen wie der Gallengangatresie von entscheidender Bedeutung. Früherkennung und frühzeitige Behandlung [...] gehört neben einer anhaltenden Gelbsucht auch eine blasse Stuhlfarbe. Behandelt werden kann die Erkrankung ausschließlich chirurgisch. Für den Erfolg spielt der Faktor Zeit eine entscheidende Rolle. „Wird

Patienten mit den seltenen chronischen Autoimmunerkrankungen Neuromyelitis optica Spektrumerkrankung (NMOSD) und Myelin-Oligodendrozyten-Glykoprotein-Antikörper-assoziierte Erkrankung (MOGAD) durch die [...] „Zusammenfassend können wir feststellen, dass es für Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Erkrankung wie NMOSD oder MOGAD ein großer Vorteil ist, in Pandemie-Zeiten an ein spezialisiertes Zentrum [...] ngen und negativem Einfluss auf die Erkrankungen. In vier Fällen bestand ein zeitlicher Zusammenhang zwischen der Impfung und der Erstmanifestation einer Erkrankung oder einem Krankheitsschub. „Hier bedarf

erweitert ihr Behandlungsspektrum bei seltenen oder schweren Erkrankungen mit besonderem Krankheitsverlauf. Für Menschen mit Multipler Sklerose und neuromuskulären Erkrankungen gibt es an der Klinik für Neurologie [...] der elektrischen Aktivität im Muskel. Fortschritt für Betroffene „Für Menschen mit seltenen oder schweren Erkrankungen mit besonderem Verlauf ist die ASV insgesamt ein großer Sprung nach vorn“, sagt Professorin [...] Petri, kommissarische Direktorin der Klinik für Neurologie und Leiterin der ASV für neuromuskuläre Erkrankungen. Dazu gehören beispielsweise Neuropathien, Polyneuropathien, Myopathien, Amyotrophe Lateralsklerose