Spezialambulanz erfolgt die Evaluation und Therapieüberwachung für Patienten mit diesen seltenen Krankheitsentitäten. Unsere Klinik verfügt über eine langjährige Expertise auf dem Gebiet der TMA sowohl in [...] Ambulanz für thrombotische Mikroangiopathien (TMA) Thrombotische Mikroangiopathien umfassen die Krankheitsbilder des atypischen hämolytisch-urämischen Syndroms (aHUS) und der erworbenen thrombotisch-throm [...] se, Dialyse, Therapie-Einleitung) als auch in der Betreuung der Patienten im Langzeitverlauf. Krankheiten/Therapieformen atypisches hämolytisch-urämisches Syndrom (aHUS) thrombotisch-thrombozytopenische
Webseite "Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs" Orphanet Zur Webseite "Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen" SE-Atlas Zur Webseite "Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen" ACHSE [...] 3) Kinder, Jugendliche und Erwachsene Kontaktdaten Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen OE 5130 B-Zentrum für Primäre Ciliäre Dyskinesie und Kartagener Syndrom Carl-Neuberg-Str
rein! Frau Dr. Dittrich, was genau ist Mukoviszidose? zum Video Mukoviszidose zählt zu den seltenen Krankheiten. Weltweit sind zwischen 70.000 und 100.000 Menschen betroffen, in Deutschland etwa 8.000. [...] ter liegt die Lebenserwartung eines Neugeborenen mit Mukoviszidose heute bei 53 Jahren. An der Krankheit wird sehr intensiv geforscht, daher gibt es viele Erfolge zu vermelden. Wie hat sich die Forschung
uläre Aktinopathien (NMA) bezeichneten Störungen gehören zu den Seltenen Erkrankungen. Um die extrem variantenreichen Krankheitsverläufe besser vorhersagen zu können und neue Behandlungsstrategien zu [...] (Predicting the Clinical Outcome of Non-muscle Actinopathies) wird im europäischen Forschungsprogramm für selten Erkrankungen mit 1,2 Millionen Euro gefördert, das MHH-Institut erhält davon 392.000 Euro vom Bu [...] und den Zusammenhang zwischen den unterschiedlichen Gendefekten und den daraus entstehenden Krankheitsbildern aufklären. Hierfür werden Aktin-abhängige Vorgänge in isoliertem Protein, Zellen, Organen und
und ist Teil des Europäischen Referenzhnetzwerks für seltene Nierenerkrankungen (ERKnet). Als Teil des Europäischen Referenznetzwerks für seltene Lebererkrankungen (ERN-Liver) und des Lebertransplant [...] Schwerpunkt ist die Lebertransplantation. Neuropädiatrie Wir behandeln alle neuropädiatrischen Krankheitsbilder mit besonderer Expertise bei Epilepsien und Muskelerkrankungen. Pädiatrische Stoffwechselmedizin [...] Transplantationen, bei komplexen Stoffwechselerkrankungen oder bei komplexen neuropädaitrischen Krankheitsbildern. Hier werden Patienten nach der Intensivbehandlung weiter betreut, bis sie wieder nach Hause
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und neu zugelassenen Medikamenten Seltene Plasmazellen-Erkrankungen (z.B. AL Amyloidose, POEMS Syndrom in Kooperation mit der Amyloidose Zentrum und das Zentrum für seltene Erkrankungen) und monoklonale [...] Myeloms weltweit. Deutschen Gesellschaft für Amyloid-Krankheiten e.V. (DGAK) Kooperationspartner in der MHH Amyloidose Zentrum am Zentrum für Seltene Erkrankungen Onkologische Pflegeberatung Organzentren [...] n im Rahmen klinischer Studien. Wir arbeiten eng mit dem Amyloidose-Zentrum und dem Zentrum für Seltene Erkrankungen zusammen. Klinisches Portfolio Zweitmeinungen bei Erstdiagnose und im Verlauf Beratung
einer der vielen verschiedenen Seltenen Erkrankungen (SE) – vor allem auch schwer erkrankte Kinder, die intensivmedizinisch behandelt werden müssen. Die meisten Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt [...] wenigen Tagen. Um eine Seltene Erkrankung handelt es sich laut EU-Definition, wenn sie unter 10.000 Einwohnern höchstens fünf Mal auftritt. Insgesamt sind mehr als 7.000 verschiedene Seltene Erkrankungen bekannt [...] bekannt. „So gesehen ist eine Seltene Erkrankung dann doch nicht so selten“, sagt Dr. Bernd Auber vom Institut für Humangenetik. Für die Studie nehmen er und sein Team eine spezielle Patientengruppe in den
tung und Niedersächsische Krebsstiftung) Psychosoziale Unterstützung für Kinder mit seltenen chronischen Krankheiten und deren Familien. „Care-Fam-Net“ www.carefamnet.org (Förderung: Innovations-Fond des [...] Leona M. und Harry B. Helmsley Charitable Trust) Forschung zu psychologischen Aspekten chronischer Krankheit (Lebensqualität, Bewältigung, Akzeptanz, Therapieadhärenz, psychosoziale und ökonomische Langze [...] von psychologischen Messinstrumenten zu psychologischen und psychosozialen Folgen chronischer Krankheit; aktuell: SET-Studie – Entwicklung und Validierung eines psychometrischen Screeninginstruments zu
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