OnkoRiskNET: Kooperationsnetzwerk zur wohnortnahen Versorgung von Patienten und Familien mit einem genetischen Tumorrisiko
Innovationsfonds- Projekt
Was ist der Hintergrund?
In Deutschland erkranken jährlich knapp 500.000 Menschen an Krebs.
Mindestens 5-10 % dieser Tumorerkrankungen haben eine erbliche Ursache und treten im Rahmen eines Tumorrisikosyndroms auf.
In Deutschland fehlt jedoch insbesondere im ländlichen Raum ein flächendeckender Zugang zur humangenetischen Patientenversorgung für Beratung und Diagnostik von Patienten mit einem Tumorrisikosyndrom.
Der Gemeinsame Bundesausschuss(G-BA) fördert neue Versorgungsformen (OnkoRisk NET) und Versorgungsforschungsprojekte, die über die bisherige Regelversorgung der gesetzlichen Krankenkassen hinausgehen, durch einen eingerichteten Innovationsfonds. Nach Abschluss geförderter Projekte gibt der G-BA die Empfehlung zur Übernahme in die Regelversorgung.
Was sind unsere Ziele?
Mit dem Projekt OnkoRisk NET soll innerhalb der nächsten vier Jahre ein Kooperationsnetzwerk aus niedergelassenen Onkologen und Onkologinnen sowie Fachärzten und Fachärztinnen für Humangenetik in den Bundesländern Niedersachsen und Sachsen geschaffen werden.
Durch strukturierte Behandlungspfade, Unterstützung bei Indikationsstellung und Befundinterpretation und telemedizinische genetische Beratung soll der Zugang zu genetischer Beratung, Diagnostik und risikoadaptierter Prävention bei genetischen Tumorrisikosyndromen in strukturschwachen Regionen gesichert werden.
Das Projekt auf einen Blick
Das Projekt läuft über 45 Monate von 2021 bis 2025. Insgesamt werden 20 onkologische Praxen beteiligt sein – 15 in Niedersachsen und 5 in Sachsen.
Die Praxen werden 2000 Patient:innen rekrutieren, davon jeweils 1000 in der Kontroll- und 1000 in der Interventionsgruppe. Jede Praxis startet in der Kontrollgruppe und wechselt im Verlauf in die Interventionsgruppe. Kontrollgruppe bedeutet: „normale“ Versorgung, wie sie jetzt auch stattfindet.
In der Interventionsphase erfolgt eine intensive Vernetzung der Onkolog:innen mit den Instituten für Humangenetik in Hannover und Dresden. Die Onkolog:innen übernehmen dabei Aufklärung und Einschluss der Patient:innen, initiieren ggf. eine genetische Untersuchung und teilen auch initial die genetischen Befunde mit.
Flankiert wird dies von intensiver Supervision durch die Institute für Humangenetik und durch den Einsatz telemedizinischer genetischer Beratung für die Patient:innen.
Begleitend wird das Projekt evaluiert durch das Institut für angewandte Versorgungsforschung Berlin im Hinblick auf Inanspruchnahme der genetischen Beratung, Patientenzufriedenheit, psychosoziale Aspekte und Zufriedenheit der Onkolog:innen mit der neuen Versorgungsform.
Ergänzend werden wir gemeinsam mit Hannover Center for Health Communication der Hochschule für Musik, Theater und Medien Hannover (HMTMH) verschiedene Einflussfaktoren auf Einsatz und Outcome telemedizinischer Verfahren sowie Aspekte der Gesundheitskommunikation und Aspekte von digitaler, genetischer und krebsbezogener Gesundheitskompetenz untersuchen.
Projektleitung
- Prof. Dr. med. Brigitte Schlegelberger
- Dr. med. Johanna Tecklenburg
- PD Dr. med. Anke Bergmann
Projektmitarbeiter:innen
- Dr. rer. nat. Beate Vajen, Projektmanagerin
- Dr. med. Caroline Scholz, Ärztliche Mitarbeiterin
- Dr. med. Susanne Morlot, Ärztliche Mitarbeiterin
- Petra Anders, Fallmanagerin
- Hanna Pehle, FWJ'lerin
- Alexa Weikert, FWJ'lerin
Neben dem Institut für Humangenetik an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) sind noch folgende Institutionen am Projekt OnkoRiskNET beteiligt:
- Institut für Klinische Genetik an der Medizinischen Fakultät Carl Gustav Carus Dresden: Rekrutierung und Begleitung der Praxen in Sachsen
- Institut für Journalistik und Kommunikationsforschung an der Hochschule für Musik, Theater und Medien Hannover (HMTMH): Unterstützung in der Vorbereitungsphase, Erstellen von Fragebögen, Formularen und Informationsmaterial für Patienten
- inav - Privates Institut für angewandte Versorgungsforschung GmbH: Durchführung der Evaluation nach einem vorab erstellten Evaluationskonzept
- AOK Niedersachsen: Vertragsrechtliche Regelungen im Projekt und Einhaltung der Vorgaben des SGB V, BGB und der DSGVO
- BRCA-Netzwerk e.V.: als bundesweite Patientenorganisation bietet das Netzwerk Informationen für nicht erkrankte sowie erkrankte Personen an, in deren Familien eine erblich erhöhte Wahrscheinlichkeit für Krebserkrankungen vermutet wird oder bereits bekannt ist
„Kaum ein Fach erlebt aktuell einen derart rasanten Technologie-, Wissens- und Bedeutungszuwachs, wie es in der Humangenetik der Fall ist.
Umso wichtiger ist es, Versorgungskonzepte wie OnkoRiskNET zu entwickeln, die mit dieser Entwicklung Schritt halten und auch in Zukunft eine flächendeckende humangenetische Versorgung sichern“
Professorin Dr. med. Brigitte Schlegelberger, Leiterin des Instituts für Humangenetik der MHH
