ZSE-Fachzentrum für seltene angeborene Hauterkrankungen

Seltene angeborene Hauterkrankungen umfassen eine Gruppe oft schwerer und potenziell lebenszeitverkürzender Dermatosen, die durch somatische oder Keimbahnmutationen in Genen hervorgerufen werden, die für die epidermale Homöostase, die Stabilität der Haut oder eine physiologische Differenzierung kutaner Strukturen unerlässlich sind. Patientinnen und Patienten mit diesen Erkrankungen weisen regelhaft eine sehr empfindliche Haut auf und können schwerwiegende Symptome an weiteren Organsystemen entwickeln.

In enger Kooperation der Abteilung Pädiatrische Dermatologie des Kinderkrankenhauses AUF DER BULT und der Klinik für Dermatologie und Allergologie der MHH werden Neugeborene, Säuglinge, Klein- und Schulkinder sowie Adoleszent*innen und Erwachsene v. a. mit Epidermolysis bullosa, kongenitalen Ichthyosen und kongenitalen Nävi betreut.

Es ist in diesem Verbund gelungen, ein multiprofessionelles Team für die ambulante, tagesklinische und stationäre Betreuung betroffener Patienten und ihrer Familien zu etablieren. Die Kernaufgaben des Einzelzentrums liegen in der umfassenden klinischen Versorgung betroffener Patient*innen aller Altersgruppen, der Eltern- und Patientenschulung, der langfristigen Betreuung zur Vermeidung kutaner und extrakutaner Komplikationen während des Kindes- und Jugendalters sowie einer adäquaten Transition in die Erwachsenenmedizin.

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