Rare Disease Day Symposium 2024

Das ZSE der MHH lädt Sie am 29.02.2023 von 16.00 Uhr bis 18.30 Uhr zu einem Symposium anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen.

Mehr erfahren

Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE)

Eine Erkrankung gilt als "selten", wenn sie weniger als 5 von 10.000 Menschen betrifft. Da ist oft die korrekte Diagnose schon eine große Hilfe.

Zu den behandelten Erkrankungsbereichen
Copyright: whyframeshot - stock.adobe.com
Copyright: whyframeshot - stock.adobe.com

Sehr geehrte Patientinnen und Patienten, liebe Kolleginnen und Kollegen!

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) ist eine eigenständige fachübergreifende Einrichtung der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH). Aufgabe des ZSE ist die Verbesserung der medizinischen Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen, wobei eine Erkrankung als selten gilt, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Zusammengenommen muss allerdings davon ausgegangen werden, dass allein in der Bundesrepublik Deutschland etwa 4 Millionen Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, insbesondere auch Kinder.

Bei vielen seltenen Erkrankungen stellt die Diagnosefindung nach wie vor eine Herausforderung dar, insbesondere wenn die Symptome keinem typischen klinischen Bild entsprechen oder im Rahmen einer fachspezifischen diagnostischen Abklärung nicht alle Aspekte in einem übergeordneten Zusammenhang berücksichtigt werden können. Dies führt nicht selten dazu, dass eine Diagnose nicht oder erst nach vielen Arztbesuchen gestellt werden kann. Die Unsicherheit über Ursache, Behandlungsmöglichkeiten und Prognose der Erkrankung ist für die Betroffenen (Patient*innen sowie Eltern/Angehörige) sehr belastend. 

Die zentrale Aufgabe des ZSE der MHH ist daher, als kooperatives Netzwerk aus Behandelnden und Wissenschaftler*innen verschiedener Abteilungen, Patient*innen mit einer seltenen Erkrankung übergeordnet zu betreuen, um eine schnellere, zielgerichtete Diagnosestellung zu ermöglichen und eine individuelle interdisziplinäre Versorgung anbieten zu können. Bitte nutzen Sie die folgenden Seiten, um sich über unsere Arbeit zu informieren. 

Ihr Team des ZSE an der Medizinischen Hochschule Hannover


   

Informationen für Patientinnen und Patienten

Egal ob Sie bereits die Diagnose einer seltenen Erkrankung erhalten haben oder nur einediesbezügliche Vermutung vorliegt, hier erfahren Sie, wie Sie sich an uns wenden können.

Mehr erfahren
Informationen für Ärztinnen und Ärzte

Wenn Sie eine Patientin oder einen Patienten mit einer seltenen Erkrankung zu uns überweisen möchten, benötigen wir vorab diverse Unterlagen. Hier erfahren Sie, was zu beachten ist.

Mehr erfahren
Behandelte Erkrankungsbereiche / B-Zentren

Wir behandeln unsere Patientinnen und Patienten in über 30 spezialisierten B-Zentren. Diese haben wir für Sie der Übersichtlichkeit halber nach Erkrankungsbereichen gegliedert.

Mehr erfahren
Klinische Genommedizin

Besondere Versorgung für Patient:innen mit Verdacht auf eine seltene monogene Erkrankung basierend auf dem Innovationsfondprojekt Translate NAMSE. 

Mehr erfahren
Veranstaltungen

Hier finden Sie weitere Informationen zu Fortbildungs- und Lehrveranstaltungen des ZSE bzw. der MHH rund um Seltene Erkrankungen; besonders hervorzuheben der Rare Disease Day. 

Mehr erfahren
Projekte, Register und Netzwerke

Das ZSE der MHH ist national vernetzt und engagiert sich auch im Rahmen von Forschungsprojekten und Registern für eine bessere Versorgung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen. 

Mehr erfahren

   

   

Appell zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2022 möchten wir Ihnen Rike (16 Jahre alt) und Ihre Mutter Conny vorstellen. Rike wurde mit einem seltenen Gendefekt geboren und hat das Angelman-Syndrom. Im Video spricht ihre Mutter über das Leben mit diesem besonderen Mädchen.

Mehr Informationen zum Angelman-Syndrom finden Sie hier: https://angelman.de/