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Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE)

Eine Erkrankung gilt als "selten", wenn sie weniger als 5 von 10.000 Menschen betrifft. Da ist oft die korrekte Diagnose schon eine große Hilfe.

Zu den behandelten Erkrankungsbereichen

Aktuelle Informationen zum Coronavirus

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Sehr geehrte Patientinnen und Patienten, liebe Kolleginnen und Kollegen!

   
Die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen hat für uns an der Medizinischen Hochschule Hannover einen besonders hohen Stellenwert. Für Sie, unsere Patientinnen und Patienten, steht meist die Frage nach der richtigen Diagnose im Mittelpunkt. Die Beantwortung dieser Frage haben wir zu einer unserer zentralen Aufgaben gemacht, um Ihnen nach einem oft langen Weg endlich Gewissheit und Motivation für die nun folgenden Schritte zu schaffen. So ermöglicht uns die korrekte Diagnose auch, Ihnen den Beginn einer zielführenden Therapie anzubieten.

Hier auf unseren Internetseiten finden Sie daher umfangreiche Informationen zur Diagnostik, Arbeitsweise und Forschung.

Herzlich willkommen im Zentrum für Seltene Erkrankungen!

Ihr Team des ZSE an der Medizinischen Hochschule Hannover

 


Informationen für Patientinnen und Patienten

Egal ob Sie bereits die Diagnose einer seltenen Erkrankung erhalten haben oder nur einediesbezügliche Vermutung vorliegt, hier erfahren Sie, wie Sie sich an uns wenden können.

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Informationen für Ärztinnen und Ärzte

Wenn Sie eine Patientin oder einen Patienten mit einer seltenen Erkrankung zu uns überweisen möchten, benötigen wir vorab diverse Unterlagen. Hier erfahren Sie, was zu beachten ist.

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Behandelte Erkrankungsbereiche / B-Zentren

Wir behandeln unsere Patientinnen und Patienten in über 30 spezialisierten B-Zentren. Diese haben wir für Sie der Übersichtlichkeit halber nach Erkrankungsbereichen gegliedert.

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Rare Disease Day Symposium

Das alljährliche "Rare Disease Day Symposium" an der MHH bietet ein interessantes, kommunikatives Forum für Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen.

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Lehre, Fort- und Weiterbildung

Hier finden Sie weitere Informationen zu Fortbildungs- und Lehrveranstaltungen des ZSE bzw. der MHH rund um Seltene Erkrankungen; besonders hervorzuheben der Rare Disease Day. 

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Projekte, Register und Netzwerke

Das ZSE der MHH ist national vernetzt und engagiert sich auch im Rahmen von Forschungsprojekten und Registern für eine bessere Versorgung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen. 

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Copyright: Eurordis (European Organisation for Rare Diseases), www.rarediseaseday.org
Copyright: Eurordis (European Organisation for Rare Diseases), www.rarediseaseday.org

Petition der Zentren für Seltene Erkrankungen – 50.000 Stimmen für die Seltenen

In Deutschland leben ca. 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Helfen Sie mit das Leben dieser Menschen und ihrer Familien zu verbessern. Die mehr als 30 Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) sind für viele Patientinnen und Patienten der einzige Ort, an dem sie kompetent versorgt werden. Wir setzen uns für eine solide und nachhaltige Finanzierung dieser Zentren durch die Krankenkassen ein, um für diese Menschen eine umfassende Versorgung - von der Diagnose bis zur Therapie - leisten zu können.

Unterstützen Sie uns, mit Ihrer Stimme für unsere Petition und mit der Weiterleitung dieser Information an Kolleginnen und Kollegen, Patientenorganisationen, Mitglieder der Verbände, Organisationen, Projekte etc. in denen Sie aktiv sind!

Zur Petition: http://rarediseaseday.zse-tuebingen.de/

Sollten wir es schaffen innerhalb von vier Wochen 50.000 Stimmen zu sammeln, so haben die Initiatoren der Petition die Möglichkeit, in einem Petitionsausschuss des Bundestages gehört zu werden!


Appell zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2022 möchten wir Ihnen Rike (16 Jahre alt) und Ihre Mutter Conny vorstellen. Rike wurde mit einem seltenen Gendefekt geboren und hat das Angelman-Syndrom. Im Video spricht ihre Mutter über das Leben mit diesem besonderen Mädchen.

Mehr Informationen zum Angelman-Syndrom finden Sie hier: https://angelman.de/

Appell zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2021 erinnern Wissenschaftsminister Björn Thümler und der Kinderonkologe Christian Kratz von der MHH daran, dass hinter jeder seltenen Erkrankung Schicksale stehen. Und sie appellieren an Ärztinnen und Ärzte sowie Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler, auch seltene Erkrankungen zu erforschen und besser verstehen zu wollen.

   

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Aktuelles und Wissenswertes

Das ZSE B-Zentrum für Amyloidose veranstaltet interdisziplinäre Fortbildung

Die Zentrumsleiter Prof. Dr. Bavendiek und Prof. Dr. Skripuletz laden alle Interessierten ein zum ersten Amyloidose Forum Niedersachsen (Hybrid-Fortbildungsveranstaltung).

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Die Europäische Kommission fördert neues Projekt an der MHH

Das Netzwerk SMABEYOND untersucht unter der Leitung von Prof. Dr. Peter Claus die Auswirkungen der Spinalen Muskelatrophie auf verschiedene Organe.

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