Projekte, Netzwerke und Register Zentrum für Seltene Erkrankungen Laufende Projekte im Zentrum für Seltene Erkrankungen EXTINCT - Studie zum Post-COVID-Syndrom Die komplexen klinischen Symptome des Po [...] Zentrum für Seltene Erkrankungen ZSE-DUO Dieses Projekt ist abgeschlossen und erste Ergebnisse wurden bereits publiziert. Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für seltene Erkrankungen [...] ist ZSE-DUO? Patientinnen und Patienten, die sich wegen des Verdachts auf eine seltene Erkrankung in einem Zentrum für seltene Erkrankungen vorstellen, leiden oft unter einer komplexen Symptomatik. Oft sind
Webseite "Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs" Orphanet Zur Webseite "Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen" SE-Atlas Zur Webseite "Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen" ACHSE [...] Das Zentrum für seltene entzündliche Systemerkrankungen befasst sich mit Nierenmanifestationen, die vielfältige Ursachen haben können. Typischerweise stellen sie eine Krankheitsmanifestation im Rahmen en [...] zu gewährleisten, wurde eine Ambulanz für „seltene entzündliche Systemerkrankungen mit Nierenbeteiligung" eingerichtet. Dieser Teil des Zentrums für Seltene Erkrankungen soll eine tertiäre Versorgungsstruktur
Klinische Genommedizin Zentrum für Seltene Erkrankungen Klinische Genommedizin am Zentrum für Seltene Erkrankungen der MHH Ein Großteil der seltenen Erkrankungen ist durch eine genetische Veränderung in [...] Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten angeboten werden: das " Modellvorhaben zur umfassenden Diagnostik und Therapiefindung mittels Genomsequenzierung bei seltenen und bei onkologischen Erkrankungen
und Hochdruckerkrankungen Spezialambulanzen Ambulanz für seltene entzündliche Systemerkrankungen mit Nierenbeteiligung In der Ambulanz für seltene entzündliche Systemerkrankungen mit Nierenbeteiligung werden [...] en Erkrankung leiden; Patienten nach Nierentransplantation, die eine seltene rheumatische Erkrankung haben; Patienten mit seltenen Fiebersyndromen (CAPS, TRAPS, familiäres Mittelmeerfieber etc.); Patienten [...] vorstellen; Patienten mit schweren Verläufen seltener Systemerkrankungen, die einer langfristigen persönlichen Behandlung bedürfen; Patienten mit Krankheitsverläufen, die multimodale Therapieansätze unter
Probleme mit erhöhter Krankheits- und Sterblichkeitsrate. Der wichtigste bekannte Risikofaktor für Krebs im Kindesalter ist die genetische Krebsprädisposition. Bestimmte krankheitsassoziierte Varianten in den [...] Architektur gekennzeichnet ist, an der häufige Genvarianten an mehreren Genorten und seltene krankheitsassoziierte Genvarianten beteiligt sein können. Darüber hinaus können Umweltfaktoren wie Virusinfektionen [...] Krebs bei Kindern und Jugendlichen ist selten. Dennoch gehören bösartige Erkrankungen in dieser Altersgruppe nach wie vor zu den häufigsten Todesursachen. Überlebende einer Krebserkrankung im Kindes- oder
entiert gemäß der im Nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen (NAMSE) festgelegten Kriterien: • krankheitsübergreifend in den Zentren für Seltene Erkrankungen (A‐Zentren) und • für definierte I [...] Das ZSE im Überblick Zentrum für Seltene Erkrankungen Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) ist eine eigenständige fachübergreifende Einrichtung der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH). Aufgabe [...] des ZSE ist die Verbesserung der medizinischen Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen, wobei eine Erkrankung als selten gilt, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Zu
Webseite "Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs" Orphanet Zur Webseite "Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen" SE-Atlas Zur Webseite "Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen" ACHSE [...] ZSE-B-Zentrum für seltene syndromale Erkrankungen Das im Institut für Humangenetik (Direktorin: Prof. Dr. med. Nataliya Di Donato) angesiedelte Zentrum für Seltene syndromale Erkrankungen befasst sich [...] Lehre Forschung Kontaktdaten Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen OE 5130 B-Zentrum für Seltene syndromale Erkrankungen Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover zse@mh-hannover
Webseite "Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs" Orphanet Zur Webseite "Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen" SE-Atlas Zur Webseite "Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen" ACHSE [...] ZSE-B-Zentrum für Seltene Tumore Das Zentrum für Seltene Tumore beschäftigt sich mit der Versorgung, Forschung und Lehre auf dem Gebiet der Desmoide, Langerhans-Zell-Histiozytosen (LCH) und Neuroendokrinen [...] Konstellationen Kontaktdaten Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen OE 5130 B-Zentrum für Seltene Tumore Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover zse@mh-hannover.de Weitere Informationen
Stand: 09. Mai 2022 Geht es um seltene Erkrankungen, fehlt es oft an aussagekräftigen Studien und Erkenntnissen über die sozioökonomischen Krankheitskosten und die Lebensqualität der Betroffenen. Hier [...] eine Lücke geschlossen. In einer multizentrischen Studie untersuchte ein Team diese Aspekte bei den seltenen Autoimmunerkrankungen Neuromyelitis optica Spektrumerkrankung (NMOSD) und Myelin-Oligodendrozyt [...] der Erkrankung. Die Studie wurde in der renommierten Fachzeitschrift „Neurology“ veröffentlicht. Krankheit kommt in Schüben NMOSD und MOGAD sind autoimmune Erkrankungen, die ähnlich wie Multiple Sklerose
Webseite "Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs" Orphanet Zur Webseite "Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen" SE-Atlas Zur Webseite "Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen" ACHSE [...] ZSE-Fachzentrum für seltene angeborene Hauterkrankungen Seltene angeborene Hauterkrankungen umfassen eine Gruppe oft schwerer und potenziell lebenszeitverkürzender Dermatosen, die durch somatische oder [...] Protoporphyrie Kontaktdaten Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen OE 5130 Einzelzentrum für seltene angeborene Hauterkrankungen Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover zse@mh-hannover