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- im Folgenden listen wir Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen (auch regionale Gruppen) auf, mit denen wir in direktem Kontakt stehen
- gerne können Sie sich bei Interesse ebenfalls aufgelistet zu werden, unter rarediseaseday@mh-hannover.de an uns wenden
Selbsthilfegruppe | Webseite | Kontakt |
| Morbus Fabry | www.fabry-shg.de | n.sippel@fabry-shg.de |
| Rheuma | www.rheuma-liga.de | bv@rheuma-liga.de |
| Lupus erythematodes | www.lupus-rheumanet.org | leshg@lupus-rheumanet.org |
| Seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V. | www.ahus-selbsthilfe.de | christine.mockenhaupt@ahus-selbsthilfe.de |
| Bundesverband Niere e.V. | www.bundesverband-niere.de | geschaeftsstelle@bnev.de |
| Pro Retina | www.pro-retina.de | andrea.kierek@pro-retina.de |
| Idiopathisches Nephrotisches Syndrom | www.nephie.de | info@nephie.de |
| Junge Nierenkranke Deutschland e.V. | www.juniev.de | otte@juniev.de |
| Landesverband Niere Niedersachsen | www.lnni.de | info@lnni.de |
| Autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung | www.pkdcure.de | Montag, Mittwoch, Donnerstag von 09:00 Uhr bis 13:00 Uhr unter 06155 606 0189 |
| Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. | www.dgm-niedersachsen.de | ingrid.haberland@dgm.org |
| Autosomal-dominante tubulointerstitielle Nierenerkrankung (ADTKD) | www.adtkd.de | info@adtkd.de |
| Deutsche Nierenstiftung | www.nierenstiftung.de | info@nierenstiftung.de |
| Cystinose-Selbsthilfe | www.cystinose-selbsthilfe.de | info@leben-eben.com |
| Nierenkranke Kinder und Jugendliche e.V. | www.nierenkinder.de | info@nierenkinder.de |
| Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V.,Regionalgruppe-Niedersachsen (Hannover), Hamburg & Bremen | www.klinefelter.de | mario.hillerdt@dksv.de |
| KIBIS Hannover Kontakt-, Informations- und Beratungsstelle im Selbsthilfebereich für die Region Hannover | www.kibis-hannover.de | Tel. 0511 – 66 65 67 Tel. Sprechzeiten: Mo, Di, Do 9:00 -12 Uhr und 13:00 – 16:00 Uhr, Mi 16:00 – 19:00 Uhr E-Mail: info@kibis-hannover.de |