Sehr geehrte Patienten, liebe Angehörige und Besucher!
Ärzte-Odyssee, Behandlungs-Marathon... wer an einer seltenen Erkrankung leidet, weiß nur zu gut, wie lange es dauern kann, bis man eine korrekte Diagnose erhält – von einer erfolgreichen Behandlung ganz zu schweigen. Wir vom ärztlichen Beratungsteam des Zentrums für Seltene Erkrankungen der MHH möchten Ihnen helfen - zu allererst dabei, den richtigen Ansprechpartner für Sie oder Ihr Kind zu finden. Bitte nutzen Sie dazu die folgenden Kontaktempfehlungen.
Mit den besten Wünschen für eine erfolgreiche Behandlung,
Dr. med. Astrid Spangenberg
für das ärztliche Beratungsteam
Ihre Anmeldung als neuer Patient im Zentrum für Seltene Erkrankungen
1. Zusammenstellung Ihrer Krankenunterlagen
- Wenn Sie bereits eine "Sprechstunden-Odyssee" bei vielen Ärzten hinter sich haben und noch immer keine Krankheitsdiagnose bei Ihnen oder Ihrem Kind gestellt werden konnte, sollten Sie Kontakt zu uns aufnehmen. Für die Bearbeitung Ihrer Anfrage benötigen wir allerdings folgende Unterlagen:
- Bitte füllen Sie unseren Patientenfragebogen vollständig aus (Downloadlink am Ende dieses Abschnittes).
- Bitte schildern Sie uns Ihre Beschwerden in freier Textform. Je genauer Sie diese beschreiben können, umso hilfreicher. Dabei spielt auch der zeitliche Verlauf Ihrer Beschwerden eine große Rolle für uns.
- Wir benötigen Ihre vollständigen Krankenunterlagen, also Arzt- und Klinikberichte, Laborbögen und röntgenologische Berichte (wie zum Beispiel Computertomografie, Kernspintomografie, Szintigrafie und Ultraschall). Bitte reichen Sie Ihre Arztunterlagen ausschließlich in Kopie ein - gern auch auf einem Datenträger (CD, DVD oder USB-Stick).
- Abschließend benötigen wir noch einen Überweisungsschein Ihres behandelnden Arztes.
ZSE-Patientenfragebogen herunterladen (PDF)
2. Übermittlung Ihrer Krankenunterlagen
Ihre Unterlagen übersenden Sie uns am besten postalisch. Bitte beachten Sie, dass eine Übermittlung per E-Mail keine vertrauliche, sichere Datenübertragung darstellt. Bei allen Fragen zur Einreichung können Sie uns natürlich auch anrufen.
Zentrum für Seltene Erkrankungen
Medizinische Hochschule Hannover
OE 5130
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
Telefon +49 511 532-3719
Fax +49 511 532-161133
Telefonische Sprechzeiten:
Montag von 12:00 - 14:00 Uhr
Dienstag von 10:00 - 12:00 Uhr
Mittwoch von 14:00 - 16:00 Uhr
3. Bearbeitung Ihrer Krankenunterlagen
Wir arbeiten Ihre Unterlagen dann ausführlich durch und nehmen wegen der üblicherweise auftretenden Rückfragen telefonisch oder per E-Mail noch einmal Kontakt zu Ihnen auf. Sobald dieser erste Teil der Bearbeitung abgeschlossen ist, besprechen wir Ihre Krankengeschichte in unseren Fallbesprechungen und teilweise auch in den regelmäßigen interdisziplinären Fallkonferenzen. Zusätzlich betreiben wir Recherche in der medizinischen Fachliteratur.
Die Bearbeitung der Anfragen erfolgt in erster Linie chronologisch nach Eingang Ihrer vollständigen Unterlagen. Abweichungen von diesem Vorgehen aus medizinischen Erwägungen heraus behalten wir uns vor. Auch kann die Dauer der Bearbeitung durch Hinzuziehen anderer Fachkollegen oder intensivere Literaturrecherche unterschiedlich lang sein.
4. Das Ergebnis unserer Begutachtung
Das Ergebnis wird Ihnen schriftlich in Form eines Berichts zugesendet. Bitte beachten Sie, dass wir keine abschließenden Diagnosen stellen dürfen, da es bis hierhin zu keinem persönlichen Arzt-Patienten-Kontakt gekommen ist. Unsere Einschätzungen beinhalten dennoch klare Empfehlungen zum weiteren Vorgehen.
So finden Sie den passenden Spezialisten zur Behandlung Ihrer Seltenen Erkrankung
1. Zusammenstellung Ihrer Diagnoseunterlagen
Wenn bei Ihnen bereits die Diagnose einer seltenen Erkrankung gestellt wurde und Sie den Kontakt zu einem Einzelzentrum wünschen, benötigen wir die entsprechenden Unterlagen, aus denen Ihre Diagnose eindeutig hervorgeht. Dies können z.B. sein:
- Genetische oder histopathologische Befunde
- Radiologische oder laborchemische Befunde
- Arzt- oder Klinikberichte
- Berichte anderer ZSE
2. Übermittlung Ihrer Diagnoseunterlagen
Ihre Unterlagen übersenden Sie uns am besten postalisch. Bitte beachten Sie, dass eine Übermittlung per E-Mail keine vertrauliche, sichere Datenübertragung darstellt. Bei allen Fragen zur Einreichung können Sie uns natürlich auch anrufen.
Zentrum für Seltene Erkrankungen
Medizinische Hochschule Hannover
OE 5130
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
Telefon +49 511 532-3719
Fax +49 511 532-161133
Telefonische Sprechzeiten:
Montag von 12:00 - 14:00 Uhr
Dienstag von 10:00 - 12:00 Uhr
Mittwoch von 14:00 - 16:00 Uhr
3. Anbindung an das richtige Einzelzentrum
Nachdem Sie uns Ihre Diagnose mitgeteilt haben, stellen wir den Kontakt zu dem richtigen Einzelzentrum für Sie her. Sollte sich an unserem Zentrum für Seltene Erkrankungen kein passendes Einzelzentrum befinden, unterstützen wir Sie gerne bei der Anbindung an ein anderes ZSE. So haben Sie für Ihre Erkrankung den kompetenten Ansprechpartner und erhalten eine adäquate Therapie.
Übersicht unserer Einzelzentren (Organigramm)
4. Weitere Fragen und spezielle Anliegen
Sie haben Fragen zum weiteren Vorgehen oder ein spezielles Anliegen? Zögern Sie nicht, uns telefonisch, postalisch oder per E-Mail zu kontaktieren. Gerne helfen wir Ihnen weiter!
Telefon +49 511 532-3719
Fax +49 511 532-161133
Telefonische Sprechzeiten:
Montag von 12:00 - 14:00 Uhr
Dienstag von 10:00 - 12:00 Uhr
Mittwoch von 14:00 - 16:00 Uhr
Termine in der ZSE Ambulanz finden nur nach vorheriger Vereinbarung mit unseren Lotsinnen statt und können nur erfolgen, wenn Sie zum Termin einen gültigen Überweisungsschein mitbringen.
Auf diesem Lageplan sehen Sie, wo die Anmeldung der ZSE Ambulanz zu finden ist: ZSE Lageplan.
5. Ist Ihre Diagnose doch noch offen?
Voraussetzung für die erfolgreiche Behandlung in einem unserer Einzelzentren ist eine gesicherte Diagnose Ihrer seltenen Erkrankung. Sollte hier noch Klärungsbedarf bestehen, wenden Sie sich bitte zuerst an unser Patientensekretariat wie im Abschnitt "Anmeldung als neuer Patient im Zentrum für Seltene Erkrankungen" beschrieben. Vielen Dank!