Die Transition ist ein wichtiger und vulnerabler Prozess chronisch kranker Patienten, welcher durch den eigentlichen Transfer von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin seinen Höhepunkt erfährt. Die Risiken erhöhter Transplantatdysfunktion bzw. Organverluste in dieser Phase sind beschrieben und die Komplexität sowie Wichtigkeit solcher Programme sogar auch in unserem Patientenkollektiv belegt. Alle bisherigen Arbeiten zeigen u.a. folgende Aspekte für eine gelungene Transition als wichtig:
- Schulungen der Patienten und der Eltern
- Stärkung des Eigenverantwortungsbewusstseins der Patienten
- Überlappende Betreuung bzw. gemeinsame Transitionsambulanz
Die jährlich durchgeführten Transitionsseminare, welche durch das psychosoziale und Leberambulanz- Team der Pädiatrischen Gastroenterologie und Hepatologie organisiert werden, richten sich jeweils jährlich alternierend an lebertransplantierte Jugendliche entweder zwischen 10-14 Jahren (Hepatolonien) oder zwischen 15-18 Jahren (Lasst uns mal machen). In der Durchführung werden sie durch das ärztliche Team sowie durch erwachsene lebertransplantierte Patienten (als Mentoren) unterstützt.
Inhaltlich geht es während dieser Wochenendseminare neben einer persönlichen Auseinandersetzung mit der jeweiligen Grunderkrankung und den Erfahrungen um eine Lebertransplantation herum auch um die Auswirkungen der Transplantation auf den Alltag und vor allem um einen Austausch der Jugendlichen untereinander. Des Weiteren ist ein wichtiger Aspekt, die Jugendlichen auf das vorzubereiten, was sich durch ihr „Erwachsenwerden“ und den Wechsel in die Erwachsenen- Medizin konkret ändern wird und muss.
Der zeitliche Rahmen dieser Wochenenden bietet den Teilnehmern die Möglichkeit, sich in Ruhe kennenzulernen, miteinander vielen Fragen zu besprechen, sich mit den Themen auseinanderzusetzen. Sie bieten auch die Gelegenheit im ärztlichen Gespräch, welches in entspannterer und geschützterer Atmosphäre als im klinischen Alltag stattfinden kann, Unsicherheiten und Fragen zu klären. Unser psychosoziales Team konnte 2019 eine Fortbildung zum/zur Transitionstrainer/in besuchen, wodurch das bislang Entwickelte durch fundierte und professionelle Grundlagen erweitert werden konnte.
- Faltblatt für lebertransplantierte Jugendliche (PDF)
Das Konzept der Transitionsambulanz besteht darin, dass das Thema Transition inklusive Eigenverantwortlichkeit aktiv in den Ambulanzvorstellungen in der Kinderklinik diskutiert wird und dass ab dem 16. Lebensjahr die Patienten zunächst ohne Eltern den Ambulanztermin und das ärztliche Gespräch beginnen. Der erste Termin der lebertransplantierten Patienten in der LTX-Ambulanz der Erwachsenenmedizin ist dann der ganz wichtige „Transfer-Termin“. Dieser findet in der Regel als erster oder zweiter Ambulanztermin nach dem 18. Geburtstag statt. Hierfür gibt es gesonderte Termine (jeder erste Mittwoch im Monat), an denen sowohl aus pädiatrischer als auch aus internistischer Sicht mehr Zeit für die Patienten eingeplant wird.
Die Patienten kommen in die Erwachsenen-Ambulanz (K25), aber die Terminabsprache erfolgt noch über einen festen Ansprechpartner der Pädiatrie, der die Termine an die Erwachsenen-Ambulanz weitergibt. Dadurch wird gewährleistet, dass kein Patient „verloren“ geht. Zu diesem Termin werden die Patienten von einem Mitglied aus dem psychosozialen Team und einem/einer pädiatrischen Gastroenterologe/in in die Erwachsenen-Ambulanz begleitet. Dort findet zunächst ein ärztliches Austauschgespräch statt, um den Verlauf und die Besonderheiten des Patienten bzw. seine Diagnosen und Krankengeschichte zu besprechen. Im Anschluss findet (mit allen zusammen) ein gemeinsames Gespräch zunächst mit dem Patienten und folgend dann auch zusätzlich mit den meistens anwesenden Eltern statt. Es gibt auch die Option bei Bedarf einen zweiten „interdisziplinären“ Termin zu vereinbaren.
Jeden Montag findet eine interdisziplinäre Lebertransplantationskonferenz unter Beteiligung der viszeralen Transplantationschirurgie, der Pädiatrie und der Inneren Medizin zur Besprechung und Diskussion von Transplantationskandidaten und transplantierte Patienten statt. Des Weiteren findet alle 3-6 Monate eine interdisziplinäre Transitionskonferenz mit der Abteilung für Gastroenterologie und Hepatologie (Prof. Wedemeyer), um einzelne Patienten, die Abläufe und das Transitionskonzept zu besprechen und ggfs. zu verbessern.