Die ambulante Versorgung von Stomaträgerinnen und trägern (abgeschlossen)

Dies war ein Kooperationsprojekt zwischen der Deutschen ILCO e.V. und der Medizinischen Soziologie der Medizinischen Hochschule Hannover. Das Projekt wurde gefördert vom Bundesverband der BKK. Der Projektzeitraum war August 2003 bis Februar 2005.

Ziel der Studie

Wir haben im Rahmen dieser Studie anhand einer bundesweiten postalischen Befragung Daten zur aktuellen Versorgungssituation von Stomaträger/innen im ambulanten Bereich erhoben.

Um beurteilen zu können vor welchem Hintergrund sich Betroffene an die verschiedenen ambulanten Einrichtungen wenden, wurde in einem ersten Schritt der Informationsstand der Patienten zum Zeitpunkt der Entlassung eruiert. Ausgehend von der so erfassten Qualität der Beratung und Vorbereitung Betroffener auf ein Leben mit einer Stomaanlage, wurde in einem nächsten Schritt die Qualität der ambulanten Versorgung genauer beleuchtet. Von zentraler Bedeutung für das Thema waren hier die Erfahrungen mit professionellen Leistungserbringern in der regulären Nachsorge und bei medizinischen Komplikationen. Hier wurden detaillierte Angaben zu den aufgetretenen Komplikationen, sowie der Form und Qualität der Hilfestellung durch die verschiedenen Akteure im Gesundheitssystem erhoben. Berufliche Schwierigkeiten und Probleme im sozialen Umfeld einschließlich ihrer Bewältigung stellten einen weiteren zu untersuchenden Bereich dar. Nicht zuletzt sind auch Gewohnheiten im Umgang mit Stomaartikeln und damit zusammen hängende Schwierigkeiten und deren Lösung thematisiert worden.

Zentrale Fragestellungen der Untersuchung

• Welche Qualität haben die Informations- und Beratungsleistungen der  beteiligten Kliniken?

• Wie werden medizinische/ technische Probleme mit der Versorgung gelöst?

• Wie hoch ist die Zufriedenheit der Patient/innen mit der Hilfe bei Problemen?

Neben einer Bestandsaufnahme aus Sicht der Betroffenen sollte diese Untersuchung auch Anhaltspunkte dafür schaffen, wie die ambulante Versorgung von Stomaträger/innen verbessert werden kann.

Die Studienteilnehmerinnen und Studienteilnehmer

Von den angeschriebenen 1163 Mitgliedern der Deutschen ILCO haben uns 938 dankenswerterweise ihren zugesandten Fragebogen ausgefüllt zurückgeschickt. Darunter waren 44% Frauen und 56% Männer. Die jüngste Teilnehmerin der Studie war 21 Jahre, während die beiden ältesten Personen bereits 91 Jahre zählten (das Durchschnittsalter lag bei 64 Jahren). Genau zwei Drittel der von uns Befragten befanden sich bereits im Ruhestand, nur 14% waren noch erwerbstätig. Krebs ist die häufigste Ursache für die Anlage eines Stomas. In fast zwei Drittel der Fälle handelt es sich um Darmkrebs, während knapp 12% der Befragten ihr Stoma aufgrund eines Harnblasenkrebses bekommen haben.

Ergebnisse

Informationsleistung in den Kliniken

Wir haben den Stomaträger/innen verschiedene Informationen vorgegeben und sie danach befragt, welche davon sie bekommen haben. Damit wollten wir einen Eindruck gewinnen, mit welchem Informationsstand die Patient/innen entlassen und auf ein Leben mit einem Stoma vorbereitet wurden.

Das Thema ‚Handhabung der Stomaversorgung’ hatte dabei die zentralste Bedeutung der von uns abgefragten Themen und wurde mit 91% fast allen Befragten nahe gebracht. Weiterhin wurden 84% der befragten Stomatragenden Ansprechpartner/innen genannt, an die sie sich bei Problemen mit der Handhabung ihrer Stomaversorgung wenden können. Nur noch drei Viertel der Befragten gaben dagegen an, über mögliche Ansprechpartner/innen bei medizinischen Problemen informiert worden zu sein.

Die Informationen über verschiedene Hersteller, Produkte und mögliche Bezugsquellen haben über 70% der Befragten erreicht (wobei meist nur über ein Produkt und eine Möglichkeit, dieses Produkt zu erwerben gesprochen wurde: die meisten Stomaträger/innen wissen gar nicht, dass sie sich ihre Stomaartikel auch selbständig besorgen können). 60% der schriftlich Befragten sind über die Existenz der ILCO informiert worden.

Nur etwas mehr als jeder zweite Befragte gibt dagegen an, während des Klinikaufenthaltes in den Genuss einer sozialrechtlichen Beratung zu den Themen Schwerbehinderung, Krankenversicherung, etc. gekommen zu sein. Betroffene, die sich nach der Operation zusätzlich in einer Reha-Maßnahme befunden haben, haben deutlich mehr Informationen erhalten, als diejenigen ohne Aufenthalt in einer Reha-Klinik.

Zufriedenheit mit Information und Beratung

Die Zufriedenheit mit der Beratungsleistung ist generell hoch: in der Akut-Klinik sind gut 60% zufrieden bis sehr zufrieden, während die Zufriedenheit mit der Reha-Klinik deutlich höher ist (knapp 70% sind zufrieden bis sehr zufrieden).

Trotz der hohen Zufriedenheit mit der Information und Beratung in den Kliniken scheint der Bedarf damit nicht gedeckt zu sein. Fast 93% aller Befragten geben an, dass sie sich auch ohne akute Probleme nach der Entlassung selbständig um weitere Informationen bemühen - und zwar bei der ILCO, den ambulant tätigen Stomatherapeut/innen oder durch eine selbständige Recherche nach Büchern, Broschüren oder den Besuch von Vorträgen.

Technische Schwierigkeiten und Materialprobleme

Auch für diese Frage waren verschiedene Antwortmöglichkeiten vorgegeben. Insgesamt haben 72% der Stomatragenden im ersten Jahr mindestens einmal Schwierigkeiten mit ihrer Versorgung gehabt.

Die am häufigsten genannten Probleme beziehen sich auf die mangelnde Haftung der Versorgung. Mehr als die Hälfte der Befragten hatte im ersten Jahr ein Problem mit Undichtigkeiten durch Unterwanderung. An zweiter und dritter Stelle wurden Ablösungserscheinungen durch Körperfalten oder Narben am Stoma bzw. Feuchtigkeit (z.B. Schweiß) genannt.

Unproblematisch sind dagegen die Produkte bzw. die Materialien an sich: defekte Schweißnähte oder Klebeflächen spielen kaum eine Rolle; und nur 5% geben an, dass ihnen die Handhabung ihrer Versorgung umständlich erschien.

Hilfestellung bei tech. Schwierigkeiten/ Materialproblemen

Es wurde deutlich, dass stomatragende Frauen und Männer in der Lage sind, sich bei eher Material bedingten Problemen selbst zu helfen. „Das muss man sich selber austüfteln.“ (Zitat Herr M.). Es gibt keine allgemeingültigen Tipps zur Bewältigung dieser Schwierigkeiten. Genau so, wie jede/r für sich selbst heraus finden muss, welches Produkt von welcher Firma für ihn oder sie das beste ist, so muss jede/r selbst heraus finden, wie sich praktische Probleme mit der Versorgung am besten lösen lassen. An zweiter Stelle werden die Stomatherapeut/innen genannt. Speziell bei Fragen der Undichtigkeit und unzureichenden Haftung des Versorgungssystems werden sie um alternative Produktvorschläge gebeten.

Allgemeine Belastung direkt nach der Operation

Die Anlage eines Stomas ist ein tiefer Einschnitt in das Leben der Betroffenen. Mehr als die Hälfte der Stomaträger/innen fühlte sich direkt nach der Operation durch die Stomaanlage „stark“ bis „sehr stark“ belastet. Weitere 28% gaben eine „mittlere“ Belastung an und nur 4% fühlten sich „gar nicht“ belastet.

Auf die verschiedenen Grunderkrankungen bezogen lässt sich festhalten, dass Patient/innen mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (Morbus Crohn/ Colitis Ulcerosa) sich direkt nach der Operation weniger stark durch die Stomaanlage belastet fühlten als Krebspatienten. Zu erklären ist dies einerseits dadurch, dass Krebspatienten zusätzlich die Diagnose Krebs verarbeiten müssen. Eine weitere Begründung liegt darin, dass Crohn/ Colitis-Patienten längerfristig darauf vorbereitet sind, dass sie irgendwann im Leben möglicherweise eine Stomaanlage benötigen.

Zudem stellt ein Stoma für eben diese Patienten in vielen Fällen eine Verbesserung der Lebensqualität dar: „Habe die letzten zehn Jahre keinen Strandspaziergang mehr gemacht, weil ich Angst hatte, es nicht halten zu können. [...] Bin zwei Wochen nach der OP durch den Wald gelaufen und hab mich einfach nur gefreut, dass es mir egal ist, wo die nächste Toilette ist!(Zitat Frau R).

Beeinträchtigung im Alltag

Am wenigsten Probleme bereitete den Befragten das Aufrechterhalten des Kontakts zu Freunden und Bekannten auch mit einer Stomaanlage. Auch das Selbstbewusstsein und damit zusammen hängend die positive Sicht auf den eigenen, nackten Körper hat vergleichsweise wenig gelitten. Größere Probleme bereitete dagegen die Verrichtung praktischer Aufgaben und das Ausüben verschiedener Hobbies - bis hin zu gravierenden Problemen am Arbeitsplatz (sofern noch vorhanden).

Die größte Beeinträchtigung zeigt sich jedoch in der sexuellen Beziehung zum Partner oder der Partnerin. Frau Z beschreibt die anfängliche Unsicherheit sehr plastisch: „Man muss sich dran gewöhnen. In der ersten Zeit, wenn mein Mann mich gestreichelt hat und dabei in die Nähe des Beutels kam, dachte ich immer: ‚Ooops, was passiert jetzt hier?! Aber das ist nur eine kurze Zeit [...]!“

Hat sich Ihre Körperwahrnehmung / Ihr Selbstbild verändert?

Auf dieses Thema haben die persönlich Befragten auf sehr unterschiedliche Weise geantwortet. Teilweise wurde diese Frage nach den Veränderungen im Selbstbild mit Humor und erfrischendem Sarkasmus kommentiert: „Mein Wahlspruch: Ist der Körper erst ruiniert, lebt es sich ganz ungeniert!“ (Zitat Frau X).

Probleme im sozialen Umfeld

Nur 7% (N=66) der schriftlich Befragten geben an, dass sie in ihrem sozialen Umfeld infolge des Stomas Schwierigkeiten bekommen hätten. Fast alle Probleme lassen sich als eine Form der Distanzierung beschreiben: in fast einem Viertel der Fälle brechen Bekannte den Kontakt ab, an zweiter Stelle folgen Freunde, die sich zurückgezogen haben oder verständnislose Familienangehörige.

Ein häufiges Problem sind die unkontrollierbaren Blähungen und Darmgeräusche. Doch niemandem ist in diesem Zusammenhang eine wirklich unangenehme Situation in Erinnerung geblieben. Eine beliebte Strategie für das Wartezimmer oder den Fahrstuhl: Eine unbeteiligte Miene aufsetzen und sich suchend nach dem Schuldigen umschauen...

"Wer hat Ihnen geholfen mit der neuen Situation umzugehen?"

In den meisten Fällen wird an dieser Stelle die Familie genannt. In erster Linie die (Ehe-) Partner oder Partnerinnen. Die Ehefrau eines befragten Stomaträgers beschreibt ihre Art der Unterstützung mit folgenden Worten: „Er hatte keinen Hunger und ich hab ihn gelockt, ich habe Eis mitgebracht - und Kuchen!“

Einige Frauen haben sich auf besondere Weise mit ihrem Stoma angefreundet und stehen in ständigem Dialog: „Mein Stoma hat einen Namen: Mein kleines Scheißerchen! Und ich sag ihm immer: Du kannst tun was du willst, aber erst, wenn ich wieder zu Hause bin. Man muss Freundschaft schließen!“ Zitat Frau Y). Frau X wählte sogar unterschiedliche Namen, je nach Zufriedenheit mit der Anlage: „Hugo hat mein Leben estimmt [...]. Hugo war der Boss, der hat mir gesagt, was ich zu tun habe. Paula macht keinen Ärger. Ich sage dann: „Paula braucht ein neues Kleidchen!“ Man macht sich ein bisschen Spaß damit!“

Alte und neue Bundesländer

Ein eindeutiges Ergebnis zeigte die Analyse nach Unterschieden zwischen Ost- und Westdeutschland: es sind keine vorhanden. Weder in der Beratungsleistung, noch in der ambulanten Versorgung und Hilfestellung bei Problemen unterscheidet sich das Angebot in den alten und neuen Bundesländern. Die Zufriedenheit mit der Betreuung ist gleich und auch das Empfinden von Belastungen ist einheitlich.