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Rare Disease Day Symposium

Zentrum für Seltene Erkrankungen

Rare Disease Day 2021

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Rare Disease Day 2020

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Rare Disease Day 2019

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Rare Disease Day Symposium 2021

Sehr geehrte Damen und Herren,
liebe Kolleginnen und Kollegen,

aufgrund der aktuellen Entwicklung in der Coronapandemie kann unser Rare Disease Day Symposium leider auch dieses Jahr nicht wie üblich im Februar stattfinden. Wir bedauern das wirklich sehr. Wir werden Sie auf dieser Seite über die weitere Rare Disease Day Planung informieren und hoffen schon heute auf ein Wiedersehen im nächsten Jahr. Bis dahin informieren wir Sie natürlich auch gerne weiterhin über aktuelle Neuigkeiten zum Thema Seltene Erkrankungen. Schreiben Sie uns doch einfach eine E-Mail unter rarediseaseday@mh-hannover.de, dann nehmen wir Sie in den Rare Disease Day Newsverteiler auf.

Auf der EURORDIS Webseite können sich Interessierte darüberhinaus über Veranstaltungen weltweit informieren. Wir wünschen Ihnen ein gutes Jahr 2021. Und bitte bleiben Sie gesund!

Mit den besten Wünschen,

Ihr Team vom ZSE der MHH und Orphanet Deutschland


Rare Disease Day Symposium 2020

Sehr geehrte Damen und Herren,
liebe Kolleginnen und Kollegen,

mit größtem Bedauern müssen wir Ihnen heute mitteilen, dass das Symposium anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen am Freitag, den 06.03.2020 an der Medizinischen Hochschule Hannover leider ausfallen muss.

Aus Gründen des vorsorglichen Gesundheitsschutzes haben wir entschieden, dass es wichtiger ist das Wohlergehen der Besucher des RDD Symposiums, darunter auch Patienten und Kinder, nicht zu gefährden.

Wir danken Ihnen für Ihr großes Engagement und Ihre Bereitschaft sich für die Menschen mit Seltenen Erkrankungen einzusetzen! Wir hoffen auf ein Wiedersehen bzw. Kennenlernen an der MHH spätestens zum nächsten Rare Disease Day!

Mit den besten Wünschen,

Ihr Team vom ZSE der MHH und Orphanet Deutschland


Tag der Seltenen Erkrankungen: "Rare Disease Day Symposium" an der MHH

   
Die Teams des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) der MHH und Orphanet Deutschland möchten Patienten, Verwandte, Ärzte und alle interessierten Mitbürger anlässlich des internationalen "Rare Disease Day 2020" am Freitag, den 06.03.2020, zu einem öffentlichen Symposium über „Seltene Erkrankungen" einladen.

Das Programm finden Sie unten stehend als pdf Datei. Bei Rückfragen zum RDD Symposium kontaktieren Sie uns gerne unter: rarediseaseday@mh-hannover.de. Die Teilnahme ist kostenlos. Wir freuen uns, wenn Sie den Tag der Seltenen Erkrankungen mit Ihrem Besuch an der MHH unterstützen und dazu beitragen, den betroffenen Patienten eine hörbare Stimme zu geben!
   

   

Rare Disease Day Symposium 2019

Impressionen zum Rare Disease Day Symposium 2019 finden Sie auf der Internetseite von Orphanet Deutschland. Wir danken den folgenden Selbsthilfegruppen für ihr Interesse und ihre große Unterstützung beim RDD Symposium:

Achromatopsie Selbsthilfe e.V. • AHC18+ e.V. • Alpha1 Deutschland e.V. • Angelman e.V. • Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. • Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. • Bundesverband Macula-Degeneration e.V. • Bundesverband Neurofibromatose e.V. •CDKL5-Verein Deutschland e.V. • CRPS Bundesverband Deutschland e.V. • Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V. • Deutsche GBS Initiative e.V. • Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. • Deutsche Huntington Hilfe e.V. • Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V. • Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. • Deutsche PSP-Gesellschaft e.V. • Deutsche Uveitis Arbeitsgemeinschaft e.V. • Diagnose ALS was nun e.V. • Fett-SOS e.V. •INSEA Initiative für Selbstmanagement und aktives Leben • LAM Selbsthilfe Deutschland e.V. • LFSA Deutschland e. V. • Lymphselbsthilfe e.V. • Marfan Hilfe e.V. Myelitis e.V. • NAKOS • Nävus-Netzwerk Deutschland e.V. NCL-Gruppe Deutschland e.V. • Nephie e.V. • Netzwerk Männer mit Brustkrebs e.V. •  Patientenuniversität an der MHH • Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V. • pulmonale hypertonie e.v. • pxe-netzwerk e.V. • Sanfilippo Initiative e.V. Scleroderma Liga e.V. • Selbsthilfe EPP e.V. • Selbsthilfe Ichthyose e.V. • Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V. • Syngap Elternhilfe • Trigeminusneuralgie Deutschland e.V. • UMG Biobank • ZNM-Zusammen Stark! e.V.