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Interaktion am Lebensende in Dyaden von Eltern und erwachsenen Kindern

zwei Puzzleteile, die ein Puzzle vervollständigen
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Hintergrund

In einer älter werdenden Gesellschaft steigt die Zahl der Eltern, die mit einer schweren Erkrankung ihres erwachsenen Kindes konfrontiert sind. Allein in Deutschland sterben jährlich rund 16.000 Erwachsene noch vor Erreichen des 45. Lebensjahres. Zugleich sind erwachsene Kinder mit lebensbedrohlichen Erkrankungen ihrer Eltern konfrontiert.


Bisher ist wenig bekannt über die Interaktion zwischen schwer erkrankten Kindern am Lebensende und ihren Eltern(-teilen) sowie zwischen schwerstkranken Elternteilen und ihren erwachsenen Kindern. Die Unterstützung, Begleitung und Versorgung Schwerstkranker und Sterbender sowie ihrer Angehörigen kann nur dann qualitativ hochwertig erfolgen, wenn die spezifischen Bedürfnisse von Patienten und Angehörigen bekannt sind und psychosoziale Unterstützungsmaßnahmen zur Verfügung stehen.


Ziele

Im Projekt stehen zwei Dyaden im Fokus: (1) unheilbar erkrankte erwachsene Kinder und ihre Eltern und (2) unheilbar erkrankte Elternteile und ihre erwachsenen Kinder. Mit dem Forschungsprojekt wird das Ziel verfolgt, die Besonderheiten der Interaktion zwischen beiden Patienten- und Angehörigengruppen zu beschreiben. Anhand der Ergebnisse sollen Hypothesen und ein theoretisches Rahmenwerk der Spezifika, Gemeinsamkeiten und Unterschiede innerhalb und zwischen den beiden Studiengruppen entwickelt werden. Anschließend werden hieraus klinische Schlussfolgerungen abgeleitet, wie Betroffene bestmöglich unterstützt und begleitet werden können.

Patient und Arzt sitzen sich an einem Tisch gegenüber. Der Arzt macht Notizen.
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Methoden

Bei der Datenerhebung wird ein gemischt-methodischer Ansatz verfolgt:

  • Über leitfadengestützte Interviews mit Patienten und ihren Angehörigen wird die dyadische Interaktion in Hinblick auf Kommunikation, Rollenerleben, Krankheitswissen und Unterstützung näher untersucht. Dabei stehen insbesondere individuelle Erfahrungen, Erwartungen und Wünsche im Vordergrund. Die Interviewdaten werden entsprechend den Prinzipien der Grounded Theory ausgewertet.
  • Zudem werden etablierte quantitative Fragebögen zur Erfassung von sozialer Unterstützung, emotionaler Nähe und Bindung eingesetzt. Die quantitativen Daten werden entsprechend vorliegender Manuale analysiert.
  • Mittels eines soziodemographischen Fragebogens werden Interview- und Fragebogendaten kontextualisiert. 

Weitere Informationen: Abbildung zum Projektablauf


Erfolgte Schritte

  • Ein positives Votum der zuständigen Ethikkommission wurde eingeholt.
  • Die Studie wurde im Deutschen Register Klinischer Studien und der Versorgungsforschung Deutschland Datenbank registriert.
  • Ein multiprofessioneller wissenschaftlicher Expertenbeirat wurde mit dem Ziel geschaffen, fachspezifische und -übergreifende Expertise einzuholen. Für den 9-köpfigen Beirat konnten Wissenschaftler und Praktiker aus Psychologie, Psychotherapie, Trauer- und Palliativforschung, Hospiz- und Palliativarbeit, Medizinethik, Soziologie sowie unterschiedlichen Disziplinen der Medizin gewonnen werden.
  • Ein Treffen des wissenschaftlichen Beirats zur Prüfung von Interviewleitfaden, Fragebögen und Fragebogenanleitungen fand statt.
  • Persönliche Interviews mit Patienten und ihren Angehörigen wurden geführt und Fragebögen erhoben. Interview- und Fragebogendaten wurden ausgewertet.
  • Hypothesen zur Interaktion (1) unheilbar erkrankter erwachsener Kinder und ihrer Eltern sowie (2) unheilbar erkrankter Elternteile und ihrer erwachsenen Kinder wurden abgeleitet.
  • Ein zweites Treffen des Expertenbeirats zur Hypothesendiskussion und Ableitung erster Handlungsempfehlungen fand statt.
Stapel aus Zeitschriften und Zeitungen
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Publikationen

  • Herbst FA, Gawinski L, Schneider N, Stiel S. Adult Child-Parent Dyadic Interactions at the End of Life: A Scoping Review. BMJ Support Palliat Care. 2019; DOI: 10.1136/bmjspcare-2019-001894 (PubMed)
  • Herbst FA, Schneider N, Stiel S. Die Rolle von Expertenbeiräten in der Palliativforschung. Z Palliativmed. 2019; 20(1): 23-28
  • Stiel S, Stelzer E-M, Schneider N, Herbst FA. Exploring end-of-life interaction in dyads of parents and adult children: a protocol for a mixed-methods study. BMC Palliat Care 2018, 17: 68 (PubMed)

Copyright: MHH

Dy@EoL – Kontakt:

Dy@EoL – Team:

Dr. Franziska Herbst (Projektleitung)

Laura Gawinski (Wissenschaftliche Mitarbeiterin)

 

Dy@EoL – Projektbüro:

Tel.: +49 511 532-4991

 

Anschrift:

Medizinische Hochschule Hannover

Institut für Allgemeinmedizin

Carl-Neuberg-Straße 1

30625 Hannover