Hintergrund
Von den ca. 4,7 Millionen Menschen in Deutschland, die für einen Verwandten sorgen, leben viele in räumlicher Distanz zu diesem Angehörigen. Die Fürsorge für eine räumlich entfernt lebende unheilbar erkrankte oder sterbende Person ist mit spezifischen Herausforderungen und Belastungen verbunden. Für den deutschen Kontext besteht eine Forschungslücke in Bezug auf die spezifischen Erfahrungen und Bedürfnisse von Angehörigen, die für einen räumlich entfernten Menschen am Lebensende sorgen.
Ziele
Die Studie richtet sich explizit an fürsorgende Angehörige, da diese bei der Unterstützung der ihnen Nahestehenden oftmals ihre eigenen Bedürfnisse zurückstellen. Übergeordnetes Ziel ist, die Besonderheiten der Fürsorge am Lebensende bei räumlicher Distanz in Deutschland zu erfassen und dabei aufzuzeigen, wie die Entfernung die Fürsorge am Lebensende beeinflusst. Bedürfnisse der fürsorgenden Angehörigen sollen identifiziert werden. Kernfragen sind:
- Wie erleben Angehörige ihre Fürsorge für einen räumlich entfernten Verwandten am Lebensende?
- Welche spezifischen (Unterstützungs-)Bedürfnisse haben diese Angehörigen und welche Unterstützung wünschen sie sich für sich selbst und für ihren schwer erkrankten Verwandten?
Die Studie wird (i) die Besonderheiten der Fürsorge bei räumlicher Distanz am Lebensende beschreiben und (ii) Empfehlungen für Unterstützungsmaßnahmen für fürsorgende Angehörige geben.
Methoden
Die explorative qualitative Studie wird von einer induktiven Logik geleitet und stützt sich auf einmalige, halbstrukturierte Interviews. Der qualitative Ansatz ist geeignet, das wenig erforschte Phänomen der Fürsorge bei räumlicher Distanz am Lebendende zu untersuchen. Um die Vielfalt von Fürsorgeerfahrungen zu erfassen, erfolgt die Gewinnung von Studienteilnehmenden diversitätsorientiert. Zudem werden Angehörige von Patient*innen mit lebensbegrenzenden Erkrankungen sowohl in frühen als auch späten Stadien ihrer Erkrankung eingeschlossen. Die Studie ist in fünf Phasen untergliedert:
- Vorbereitung und Pretest,
- Datenerhebung und Primäranalyse,
- Datenanalyse und Interpretation,
- Advisory Board Workshop und
- Schlussfolgerungen und Empfehlungen.
Relevanz der erwarteten Ergebnisse
Mit dem generierten Wissen wird die Gesellschaft über die Einbeziehung von und Unterstützung für Angehörige/n von räumlich entfernt lebenden Patient*innen am Lebensende informiert. Die Studie ist von zentraler Bedeutung, da immer mehr Familienmitglieder in räumlicher Trennung leben. Diese aktuelle Entwicklung dürfte sich in Zukunft verstärken, wird traditionelle Modelle der familiären Versorgung in Frage stellen und neue Versorgungsfragen aufwerfen, die aus sozial- und gesundheitspolitischer Sicht angegangen werden müssen.
Förderung
Das Forschungsprojekt wird durch die Deutsche Forschungsgemeinschaft (Projektnummer 449568227) mit einer Sachbeihilfe im Fachbereich Public Health, medizinische Versorgungsforschung und Sozialmedizin gefördert.
Hier finden Sie aktuelle Informationen zum LoCatE-Projekt und wir teilen dort interessante Beiträge.
Kurzvideos
Für die Gewinnung von fürsorgenden Angehörigen, wurden Kurzvideos zur Projektvorstellung erstellt. Die Angehörigeninterviews sind abgeschlossen. Die Videos können Sie nach wie vor über die untenstehenden Links einsehen, um mehr über das Projekt zu erfahren.
Publikationen
Herbst FA, Schneider N, Stiel S. Long-distance caregiving at the end of life: A protocol for an exploratory qualitative study in Germany. BMC Palliat Care. 2022; 21: 69 (BMC Pall Care)
Herbst FA, Schneider N, Stiel S. Zwischen zwei Welten. Versorgung von Angehörigen bei räumlicher Distanz. Angehörige pflegen 2022; 1: 20–21 (Angehörige pflegen)
LoCatE – Kontakt
PD Dr. Franziska Herbst (Projektleitung)
Rojda Ülgüt, M.Sc. (Wissenschaftliche Mitarbeiterin)
Nilab Kamandi (Studentische Hilfskraft)
LoCatE – Projektbüro
Tel.: +49 511 532-4991
Anschrift:
Medizinische Hochschule Hannover
Institut für Allgemeinmedizin und Palliativmedizin
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover