Die beste Entscheidung unseres Lebens

Henry, 6 Jahre alt, seit 4,5 Jahren lungentransplantiert

Copyright: Nadine Wolf

Mut schenken… dazu möchten wir beitragen. Einfach anderen Eltern die eigene Geschichte erzählen und damit vielleicht eine kleine Hilfe bei einer großen, lebenswichtigen Entscheidung sein. Darum erzählen wir von Henry.

 

Mit häuslicher Sauerstoffgabe verbrachten wir die ersten Wochen zusammen.

In der 29. Schwangerschaftswoche kamen Henry und sein Zwillingsbruder Louis als Frühchen auf die Welt. Schnell bemerkten wir deutliche Unterschiede in der gesundheitlichen Entwicklung der beiden. Während Louis sich medizinisch gut entwickelte, wurde der Zustand bei Henry stetig schlechter. Eine genaue Ursache dafür konnten uns die Ärzte damals auf der Frühchenstation nicht sagen. Sicher war nur, dass es ein Problem mit der Lunge gab und dass sein Gesundheitszustand kritisch war. Doch Henry kämpfte sich durch und nach 10 Wochen konnten beide Babies nach Hause entlassen werden. Mit häuslicher Sauerstoffgabe verbrachten wir die ersten Wochen zusammen.


Henry vor der Transplantation / Copyright: Nadine Wolf

 

Die Entscheidung fiel uns nicht schwer. Henry soll leben!

Dann bekam Henry den ersten Infekt und sein Gesundheitszustand verschlechterte sich. Es folgte eine Einweisung in die MHH. Hier wurden sämtliche Untersuchung durchgeführt, die dann die Diagnose Lungenhochdruck (PHT) brachten. Noch nie hatten wir von dieser Krankheit gehört. Umso erschrockener waren wir, als wir erfuhren, dass sie unheilbar und lebensbedrohlich war und Henry die schwerste Form davon hatte. Uns wurde geraten, jegliche Form von Aufregung oder Anstrengung von Henry fernzuhalten. Dies ist nicht so einfach bei einem 8 Monate alten Baby, welches sich nur durch Schreien äußern kann. Die Ärzte erzählten uns von der einzigen Möglichkeit, die für Henry bestand – die Lungentransplantation. Jedoch gab es bei so kleinen Kindern keine Erfahrungen. Henry bekam erstmal Medikamente. Sein Zustand verschlechterte sich jedoch schnell und die Ärzte entschlossen sich doch dafür Henry zu transplantieren. Nach langen Gesprächen und vielen Untersuchungen kam Henry auf die Liste. Die Entscheidung fiel uns nicht schwer. Henry soll leben!


HenryCopyright: Nadine Wolf

 

 

Nach 8 Monaten Wartezeit war es dann soweit

Mit positiven Gedanken haben wir uns für die Transplantation entschieden. Diese Entscheidung war die Beste unseres Lebens. Henrys Gesundheitszustand war anfangs stabil, verschlechterte sich jedoch im Laufe der Wartezeit. Unsere Angst wurde größer, dass er die OP nicht schaffen könnte. Seine Kraft und sein Allgemeinzustand wurden schlechter, sodass die Rede davon war, ihn von der Liste runternehmen zu müssen. Nach 8 Monaten Wartezeit war es dann soweit. In der Nacht kam der Anruf aus der MHH. Es geht los. Angst und Aufregung stiegen in uns hoch. Aber wir hatten immer das Gefühl, das Richtige für Henry entschieden zu haben. Und darauf kommt es an. Nach 12 Stunden war die Operation überstanden und wir durften noch in der Nacht zu ihm.


Henry mit seinem Zwillingsbruder Louis / Copyright: Nadine Wolf

 

Wir denken an dem Tag auch ganz besonders an die Spenderfamilie

Es war ein unbeschreibliches Gefühl. Die Wochen danach waren voller Höhen und Tiefen. Es war nicht immer leicht und es gab auch einige Komplikationen. Aber nach 8 Wochen Aufenthalt in der MHH durfte Henry nach Hause. Ein paar Tage später ging es für unsere ganze Familie nach Tannheim in die Reha. Wir alle haben sie genossen. Ein neues Leben begann. Jedes Jahr am Tag der Transplantation feiern wir Henrys Lungengeburtstag. Er ist sein zweiter Geburtstag und so wird er auch gefeiert. Aber wir denken an dem Tag auch ganz besonders an die Spenderfamilie und zünden für sie eine Kerze an. Wir sind ihnen für dieses große Geschenk unendlich dankbar!


Henry und Louis im Urlaub am Meer / Copyright: Nadine Wolf

 

 

 

 

Mit der Transplantation haben wir das erreicht, was wir uns für ihn gewünscht haben: LEBEN

Henry ist jetzt über 4 Jahre transplantiert. Er hat sich zu einem tollen Jungen entwickelt, der sich unheimlich gern bewegt. Am liebsten springt er auf seinem Trampolin, macht Quatsch mit seinen Brüdern und liebt es, im Meer zu baden. Mit der Transplantation haben wir das erreicht, was wir uns für ihn gewünscht haben: LEBEN. Henry war damals 1 Jahr alt und bis dahin der kleinste lungentransplantierte Patient in der MHH. Heute werden noch kleinere Kinder mit Erfolg transplantiert. Das großartige Team, bestehend aus Ärzte/innen, Schwestern und Pflegern macht es möglich.


Henry trifft Dr. Tudorache beim Muko Spendenlauf / Copyright: Nadine Wolf

 

 

 

DANKE!

Ein großes DANKESCHÖN möchten wir auf diesem Wege an Dr. Tudorache und dem OP Team senden sowie an das gesamte Team der Stationen 67 und 61b, an Dr. Carsten Müller, Dr. Nico Schwerk und Frau Dr. Carlens, dem Ambulanzteam, das uns weiterhin super betreut und an Prof. Dr. Hansmann mit dem Team der Kinderkardiologie.