Start ins neue Leben

Jakob, drei Jahre alt, vor drei Monaten lebertransplantiert

Selbstgebastelte Collage von Jakobs Familie / Copyright: Malgorzata Stepko-Pape

Die Erfahrungen und Erinnerungen an die Transplantation sind in unserer Familie noch sehr frisch. Unser Sohn Jakob wurde vor nicht ganz drei Monaten operiert und bekam seine neue Leber und sein neues Leben.

Die positiven Folgen der Transplantation lassen uns als Familie neu beginnen

Aber vielleicht gerade die zeitliche Nähe dieser Erfahrung könnte für die Berichtsammlung einen gewissen Wert haben. Wir erinnern uns noch sehr gut an unseren Alltag vor der Operation, wir spüren noch deutlich die Gefühlslage aus den Wochen des postoperativen Aufenthalts im Krankenhaus. Und jetzt lernen wir den neuen Alltag nach der Transplantation kennen.

Dass diese Operation eine Zäsur für unseren Sohn und für uns als Familie sein wird, war uns auf der Verstandsebene schon lange vorher absolut klar. Jedoch war es ehrlich gesagt vorher nicht vorstellbar, wie unsere Herzen diese Menge an Gefühlen, an Freude und Dankbarkeit, an Unglaube, Hoffnung und purem, instinktiven Glück tragen können. Die positiven Folgen der Transplantation sind mit unserem Sohn allgegenwärtig, greifbar nah in jedem gemeinsamen Moment. Sie lassen uns als Familie neu beginnen.


Bild von Jakobs 6-jähriger Schwester / Copyright: Malgorzata Stepko-Pape

Es gibt keine Schmerzen mehr, die ihm die Lebenslust nehmen

Die schwere genetische Lebererkrankung, die sein Leben zuvor gekennzeichnet hat, ist nicht mehr spürbar. Die Haupterscheinungen der Krankheit waren anhaltender, schwerer Juckreiz, damit verbundene allnächtliche Schlafstörungen und längere Wachphasen sowie häufige Bauchschmerzen. All das ist jetzt einfach weg!

Das erste Mal seit seiner Geburt vor über drei Jahren können wir in der Nacht durchschlafen. Unser Sohn kann sich aufs Spielen konzentrieren. Es gibt keine Schmerzen mehr, die ihm die Lebenslust nehmen oder ihn in eine Laune versetzen, die uns allen den Alltag erschwert. Er kann das erste Mal in seinem Leben den Sommer genießen: Ein Kurzarm-T-Shirt zu tragen bedeutet für ihn jetzt keine zerkratzte, blutende Haut mehr an den Armen. Nein, Sommer ist jetzt nur noch Sonne und Sommerfreude für ihn und für uns.

 

Die schwierige Zeit ist (und bleibt wahrscheinlich) präsent in unserer Erinnerung

Dieses Gefühl, von einem Moment auf den anderen, in einem neuen Leben, einer neuen Welt aufzuwachen, ist unbeschreiblich schön. Die schlimme Zeit der Zermürbung, Energielosigkeit, Resignation wird immer mehr zur Vergangenheit. Die schwierige Zeit des Bangens, der Angst und gleichzeitigen Hoffnung - die Transplantation selbst, die danach nötig gewordene Revisions-OP, die gesamte sechswöchige Zeit des Krankenhausaufenthalts ist (und bleibt wahrscheinlich) präsent in unserer Erinnerung.

 

Wir haben das gute Gefühl, dass es jetzt erst so richtig losgeht!

Aber die neue Zeit mit dem neuen gespendeten Organ ohne die Krankheit ist jetzt unsere Zeit und nimmt uns vollständig in ihren Bann. Dieser neue Lebensabschnitt macht uns glücklich, fröhlich und unendlich dankbar. Diesen Sommer wagen wir als Familie einen neuen Anfang. Mit einem LTX-Vermerk in der Krankenakte, mit einer (noch) roten Narbe auf dem Bauch unseres Kindes, mit einer langen Liste notwendiger Medikamente, mit dem ganzen sichtbaren und unsichtbaren Gepäck haben wir das gute Gefühl, dass es jetzt erst so richtig losgeht!