Modellvorhaben Genomsequenzierung
Seltene Erkrankungen
Das Modellvorhaben Genomsequenzierung ist ein Projekt, das im Gesundheitsversorgungsweiterentwicklungsgesetz (GVWG) vom 11.07.2021 verankert ist. Es wurde ins Leben gerufen, um die Genommedizin in die Gesundheitsversorgung in Deutschland zu integrieren. Mittels einer Genomsequenzierung sollen bei Patient:innen mit seltenen Erkrankungen oder Krebserkrankungen krankheitsursächliche genetische Veränderungen identifiziert werden und somit eine genauere Diagnose gestellt werden können. Hierdurch wird eine bessere, individualisierte Versorgung der betroffenen Patient:innen angestrebt. Zudem werden genetische und klinische Daten erfasst und verknüpft – zur Verbesserung der Versorgung, Qualitätssicherung, wissenschaftlichen Forschung und Bewertung des Projekts.
Über dieses Online-Formular können Sie Patient:innen mit Verdacht auf eine seltene Erkrankung für das Modellvorhaben anmelden. Bitte beachten Sie, dass aktuell nur gesetzlich Versicherte am Modellvorhaben teilnehmen können. Für die Anmeldung müssen die Teilnahmebedingungen erfüllt sein und die notwendigen Dokumente – wie die Teilnahmeerklärung, Broad Consent, weitere Dokumente (z. B. Arztbriefe oder genetische Befunde) sowie das Online-Formular bei uns vorliegen.
Teilnahmevoraussetzungen & Ablauf
für ambulanteund stationäre Patienten der MHH mit Verdacht auf eine seltene, monogene Erkrankung
(nur MHH-intern verfügbar)
Faxen oder mailen sie die notwendigen Dokumente bitte an:
- Fax: +49 511 532-4521
- E-Mail: modellvorhaben.se@mh-hannover.de
Anmeldung
"Nach dem Absenden Ihrer Anfrage, erhalten Sie eine Bestätigungs-E-Mail von noreply@mh-hannover.de".
Erst wenn Sie den Link in der E-Mail bestätigen, erreicht uns Ihre Nachricht aus dem Kontaktformular. Bitte prüfen Sie gegebenenfalls auch Ihren Spam-Ordner.
* Pflichtfeld im Anmeldeformular.
Ich habe die folgenden Informationspflichten zur Kenntnis genommen, die mich vollumfänglich über die Nutzung der über das Kontaktformular bereitgestellten Daten informieren:
Meine personenbezogenen Daten werden auf dem Server des Rechenzentrums der MHH gemäß den datenschutzrechtlichen Vorschriften, insbesondere der DSGVO, gespeichert und verarbeitet. Zugang zu den Daten haben Kolleg:innen der Humangenetischen Ambulanz des Instituts für Humangenetik der MHH. Die Verarbeitung der von mir angegebenen personenbezogenen Daten dient der Kontaktaufnahme mit mir, um meine Anliegen zu klären. Wenn ich Dateien (Bilder und Dokumente) über dieses Formular verschicke, gebe ich mein Einverständnis für die Verarbeitung dieser Daten. Dies gilt auch für von mir übermittelte besondere Kategorien personenbezogener Daten, wie etwa Gesundheitsdaten. Diese verarbeitet die MHH gemäß Art. 9 Abs. 2 lit b) DSGVO ausschließlich für die Klärung meines Anliegens. Meine personenbezogenen Daten werden innerhalb der MHH ausschließlich an die Bereiche und Personen weitergegeben, die diese Daten zur Erfüllung der vertraglichen und gesetzlichen Pflichten bzw. zur Umsetzung des berechtigten Interesses der MHH benötigen. Meine personenbezogenen Daten werden nicht an ein Drittland oder eine internationale Organisation weitergegeben. Meine Daten werden nach der Erhebung vom Institut für Humangenetik der MHH so lange gespeichert, wie dies für die Erfüllung des Zwecks erforderlich ist. In der Regel bedeutet das, dass meine persönlichen Daten nach Abschluss des in der Kontaktaufnahme behandelten Anliegens, gelöscht bzw. anonymisiert werden. Bestehende Aufbewahrungspflichten und -fristen werden beachtet. Im Falle eines Widerrufes werden meine Daten, die ich über das Kontaktformular bereitgestellt habe gelöscht.
Weitere Informationen zum Umgang Ihrer Daten bei uns sowie zu Ihren Rechten erhalten Sie in den Datenschutzhinweisen der Medizinischen Hochschule Hannover.