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Kontaktaufnahme bei unklarer Diagnose

Wenn Sie oder ihr Kind erkrankt sind und trotz ausführlicher Abklärung durch den Hausarzt und verschiedene Fachärzte keine Diagnose gestellt werden konnte, können Sie Kontakt zu einem ZSE aufnehmen.

Alle Informationen zum Vorgehen bei der Kontaktaufnahme finden Sie im Verlauf dieser Seite:
   

Sollte bei Ihnen doch bereits eine gesicherte Diagnose einer seltenen Erkrankung vorliegen, klicken Sie für das weitere Vorgehen bitte hier.

   


Benötigte Unterlagen zur Kontaktaufnahme

Wenn Sie sich als Patientin oder Patient mit unklarer Diagnose an uns wenden möchten, benötigen wir vorab einige Unterlagen von Ihnen. Dazu gehört auch unser der ZSE-Fragebogen, den Sie sich unter folgendem Link herunterladen können:

Den Fragebogen füllen Sie bitte vollständig aus. Des Weiteren benötigen wir von Ihnen:

  • Angaben zum Haus- / oder Facharzt, der für Rückfragen zur Verfügung steht PDF weiter unten auf dieser Seite?
  • Eine Beschreibung Ihrer Beschwerden in freier Textform – hierbei spielt auch der zeitliche Verlauf der Beschwerden für uns eine wichtige Rolle
  • Alle relevanten Arzt- oder Klinikberichte (in Kopie)
  • Falls vorhanden: Alle relevanten genetischen oder histopathologischen Befunde (in Kopie)
  • Falls vorhanden: Alle relevanten radiologischen oder laborchemischen Befunde (in Kopie)
  • Falls vorhanden: Berichte anderer ZSE (in Kopie)

Hinweis: Wir bearbeiten ausschließlich vollständige Anfragen. Grundsätzlich in chronologischer Reihenfolge nach Eingangsdatum - Abweichungen von diesem Vorgehen aus medizinischen Erwägungen heraus behalten wir uns vor.


Übermittlung Ihrer Unterlagen zur Erkrankungsgeschichte

Sie können uns diese Unterlagen auf folgenden zwei Wegen zukommen lassen:
   

Übermittlung per Post

Bitte senden Sie Ihre Unterlagen an folgende Adresse:

  • Medizinische Hochschule Hannover
    Zentrum für Seltene Erkrankungen
    OE 5130
    Carl-Neuberg-Str. 1
    30625 Hannover

Bitte schicken Sie uns dabei keine Originale, sondern lediglich Kopien Ihrer Unterlagen.
   

Übermittlung per Fax

Bitte faxen Sie Ihre Unterlagen an:

  • +49 511 532-161133

Sollten Sie uns über die Faxinformationen hinaus noch CDs mit Bilddaten zuschicken müssen, freuen wir uns, wenn Sie dann die gesammelten Unterlagen zu Ihrer Erkrankungsgeschichte per Post zusenden – und nicht einen Teil per Fax und einen Teil per Post.

   


   

Wie es nach der Kontaktaufnahme weitergeht

Aufgrund der Fülle der zu sichtenden Befunde und der hohen Zahl von Anfragen dauert die Bearbeitung in den meisten Fällen mehrere Monate. Bitte sehen Sie davon ab parallel bei mehreren ZSEs anzufragen. Wir arbeiten Ihre Unterlagen ausführlich durch und nehmen wegen der üblicherweise auftretenden Rückfragen telefonisch oder per E-Mail Kontakt zu Ihnen auf. Außerdem besprechen wir Ihre Krankengeschichte in unseren interdisziplinären Fallbesprechungen / Fallkonferenzen und betreiben zusätzlich wissenschaftliche Recherchen in der medizinischen Fachliteratur.

Das Ergebnis unserer Begutachtung, unsere Einschätzungen und Empfehlungen werden Ihnen schriftlich in Form eines Berichts zugesendet (ohne persönlichen Arzt-Patienten-Kontakt können wir allerdings weder Diagnostik einleiten noch eine Diagnose stellen!). Eventuell empfehlen wir auch eine Vorstellung in der Ambulanz des ZSE.