Ein Sommer in Hannover (Home is where your Heart is)
Noah, 6 Jahre alt, seit drei Jahren lebertransplantiert
Wir sind Oliver, Ulrike, Noah und Anna und wir wohnen im Rhein-Main-Gebiet.
Noah war, bis er zweieinhalb Jahren alt war, gesundheitlich ein völlig unauffälliges Kind. Bis sich plötzlich Anfang 2017 sein Stuhlgang veränderte, eine sehr helle Farbe hatte und nicht mehr geformt war. Es ging ihm ansonsten gut und er hatte keine Beschwerden.
Der Kinderarzt wollte abwarten und zwei Monate später Blut abnehmen. Da unser Bauchgefühl sagte, dass etwas nicht stimmt, blieben wir weiter dran. Nach sechs Wochen hatte er minimal gelbe Augen. Sofort wurde dann Blut abgenommen und ein Ultraschall gemacht. Die Leberwerte waren massiv erhöht und es zeigte sich eine Raumforderung in der Leber.
Es war eine sehr, sehr seltene Art von Krebs
Dann konnte es nicht schnell genug gehen. Einweisung ins Krankenhaus nach Rüsselsheim, CT, Verlegung in die Uniklinik Mainz. Es stellt sich heraus, dass die Raumforderung die Gallengänge abgedrückt hatte und sich schon eine Pfortaderthrombose gebildet hatte.
Um es mit den Worten des kleinen Bären zu sagen: Beim Tiger war also ein Streifen verrutscht.
Es folgten mehrere Wochen in der Uni Klinik Mainz und der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) mit Stentanlage sowie einer Punktion der Raumforderung. Bei dieser Gelegenheit hat sich Oliver auf dem Klinikgelände der MHH die Achillessehne gerissen und war ebenfalls Patient dort. Olivers Eltern haben uns in dieser Zeit vor Ort unterstützt.
Als wir nach über zwei Monaten endlich wieder nach Hause durften, kam nur wenige Tages später das Ergebnis der Punktion: Es war eine sehr, sehr seltene Art von Krebs, ein inflammatorischer myofibroblastärer Tumor des rechten Leberlappens. Es folgte ein Versuch, den Tumor mittels Chemotherapie zu verkleinern und operabel zu machen. Der Tumor wurde zwar tatsächlich kleiner, hatte aber leider bereits Gefäße außerhalb der Leber in Mitleidenschaft gezogen. So blieb als einziger Ausweg, um Noahs Leben zu retten, eine Transplantation der ganzen Leber.
Jeder von uns vieren durfte Patient der MHH sein
Am 23. Juni 2017 wurde die kleine Anna in Hannover in der MHH geboren, vier Wochen zu früh. Und wenige Tage später erhielt Noah, und somit auch wir, sein Geschenk (wie wir es nennen). Quasi auch wie beim kleinen Tiger: Wohltuende kleine Spritze, blauer Traum, Operation vorbei, nix gemerkt, Tiger gesund.
Naja, nicht ganz… Nach der erfolgreichen Transplantation folgten noch einige Wochen mit „Extrakurven“ (z. B. Abstoßungen, MCT-Diät aufgrund von verletztem Lymphsystem) und so verbrachten wir zu viert – also eigentlich zu fünft, da uns Ulrikes Mutter die ganze Zeit vor Ort unterstützt hat - den ganzen, leider ziemlich nassen Sommer 2017 bis in den Herbst rein in Hannover.
Und jeder von uns vier durfte Patient der MHH sein: Ulrike und Anna für die Entbindung und Wochenbett, Oliver für die OP der Achillessehe und Noah für die Transplantation. Und gefeiert haben wir auch… Annas Geburt, Ulrikes Mama wurde 70 und Oliver hat seinen 40sten in der MHH erlebt.
Es ist schön zu sehen, wie gut es ihm geht
Die Werte haben sich mittlerweile eingependelt und Noah geht es sehr gut. Er ist schnell gewachsen und hat zugenommen. An die Einschränkung der Medikament-bedingten Essenspausen hat sich die ganze Familie gewöhnt. Wir haben an den abstrusesten Orten unser Immunsuppresiva „Tac“ angemischt und Noah hat es tapfer ausgehalten, auch wenn die anderen (Kinder) essen durften und er noch warten musste. Umso schöner war es natürlich, als wir auf Advagraf wechseln konnten und die Pause abends wegfiel.
Es ist schön zu sehen, wie gut es ihm geht und wie gut sein "Geschenk" arbeitet. Er geht zur Schule und treibt Sport. Auch ein Skiurlaub war kein Problem. Er führt aktuell das ganz normale langweilige/spannende Leben eines fast Siebenjährigen, auch in Zeiten der Corona-Pandemie: ohne große Einschränkungen, aber mit viel Lebensfreude und einem zweiten Geburtstag im Jahr, dem Lebergeburtstag.
Noah freut sich immer auf die kleinen "Urlaube" in Hannover
Zu den Ärzten und Schwestern der MHH haben wir immer noch Kontakt. Natürlich bei den regelmäßigen Kontrolluntersuchungen, aber auch darüber hinaus. Es sind Freundschaften entstanden. Und auch zum Haus Schutzengel und dem Team haben wir ein besonderes Verhältnis aufgebaut. Noah freut sich immer auf die kleinen "Urlaube" in Hannover. Auf die Steak&Bacon-Pizza von Dominos, die es abends bei der Anreise immer zur Feier des Tages gibt. Auf den Zoo. Auf das Mittagessen in der Mensa.
Alles in allem war es ein ziemlicher Schock und eine schwere Zeit, von der Diagnosestellung bis hin zur Entlassung und dem wieder eingewöhnen in den Alltag.
Glücklich und dankbar für…
Am Ende sind wir glücklich und sehr dankbar…
…für die Chance auf ein zweites Leben mit Noah.
…für die Bereitschaft und den Mut des Spenders und seiner Familie für die lebensrettende Organspende.
…für unsere Familien, die in diesen herausfordernden Zeiten von Anfang an für uns da waren.
…für das tolle Team von Schwestern und Ärzten der Station 61a (ehemals 63b), der psychosozialen Beratung, der Ernährungs- und Diätberatung, der Spieltherapie und dem Team des Haus Schutzengel, die uns alle in dieser unruhigen Zeit mit Schwangerschaft, Achillessehnenriss, Geburt, Diagnostik, Chemotherapie, Transplantation, OP und Nachsorge so super unterstützt und begleitet haben. Und das auch weiter in unserem neuen, zweiten Leben tun.
…für die vielen unterschiedlichsten Begegnungen mit lieben Menschen, die in ähnlichen Situationen waren oder die in der Krankenhauswelt ihre Berufung gefunden haben.
…für die Freundschaften, die wir geschlossen haben.
…. für die Erfahrungen, die wir in dieser Zeit machen durften und auch immer noch machen und die uns den Wert des Lebens und auch die eigenen Prioritäten immer wieder neu ordnen lassen.
Wir hoffen, dass wir anderen Mut machen können, selbst wenn eine Katastrophe nach der anderen hereinbricht, nicht den Kopf hängen zu lassen und trotzdem positiv in die Zukunft zu schauen.