Einfach ganz normal leben …

Rebecca, 11 Jahre alt, seit 6 Jahren lungentransplantiert

Foto: privat

Als wir Anfang Juli 2015 mit unserer damals vierjährigen Tochter Rebecca zum ersten Mal in die MHH kamen, hatten wir schon einiges hinter uns: Eigentlich hatten wir immer gedacht, wir hätten zwei gesunde Kinder. Doch ab dem 31. Oktober (Halloween!) 2014 war alles plötzlich und Schlag auf Schlag passiert: von der Diagnose einer seltenen Krankheit (Histiozytose Langerhans, kurz LCH) über die erste, noch milde Chemotherapie hin zu einem wochenlangen Koma, nach dem sie erst wieder laufen, stehen und überhaupt nur sitzen lernen musste, und einem Tracheostoma für die Beatmung. Eine zweite wirklich heftige Chemotherapie war größtenteils während des Komas durchgeführt worden und hatte bewirkt, dass die Krankheit zum Stillstand gekommen war.

 

Rebeccas 5. Geburstag feierten wir auf der Station

LCH kann alle Organe, Haut und Knochen befallen – bei Rebecca waren es einige Knochen und die Lunge gewesen. Knochen heilen – Lungengewebe eher nicht, daher wurde uns nahegelegt, uns in der MHH zwecks einer Transplantation vorzustellen.

Dr. Schwerk und Dr. Müller dort waren auch schnell der Meinung, dass eine Transplantation möglich und sinnvoll wäre, wir Eltern wollten jedoch erstmal abwarten – schließlich kann ja während einer Chemotherapie kaum etwas verheilen oder neues Gewebe wachsen. Also vereinbarten wir – eher gegen den Willen der Ärzte – eine Wartezeit von 2 Monaten, um dann zu sehen, ob sich jetzt, nach Beendigung der Chemotherapie, etwas verbessern würde. Während der 2 Monate entwickelte Rebecca sich prächtig, lernte wieder laufen, und fuhr – obwohl sie fast permanent 4 Thoraxdrainagen und Sauerstoff benötigte – mit ihrem geliehenen Kettcar durch die langen Flure der MHH. Und wie immer mit 2 Pumpen für die Drainagen und der schweren Sauerstoffflasche am langen Schlauch hinterher. Ihren 5. Geburtstag feierten wir auf der Station, die ganz liebevoll dekoriert war.


Foto: privat / Rebecca düst mit ihrem Kettcar die MHH Flure entlang

Um Mitternacht stand fest: Die Lunge ist gut und wird transplantiert

Eigentlich ging es Rebecca im September richtig gut im Vergleich zur Ankunft in der MHH, sodass alle, auch die Ärzte, der Meinung waren, da muss sich doch etwas Positives getan haben. Im CT Mitte September stellte sich dann aber leider heraus, dass die Lunge noch ebenso kaputt war wie im Juli, gerade mal 20 % gesundes Rest-Lungengewebe waren noch übrig. Also stimmten wir am Ende doch der Transplantation zu und sie wurde Mitte September auf die Warteliste gesetzt.

Die Wartezeit durften wir dankenswerter Weise in Viersen, nahe bei uns zu Hause verbringen – das war nicht selbstverständlich, denn Rebeccas Krankheit und Zustand sind für ein relativ kleines Kinderkrankenhaus wie das St. Nikolaus in Viersen doch eher außergewöhnlich. Hier konnte sie endlich mal wieder von Freundinnen besucht werden, für die die 320 km nach Hannover doch zu weit gewesen wären. Doch die Wartezeit dauerte nicht wirklich lang – Anfang Oktober kam schon DER Anruf. Es ging also mit Krankenwagen und Blaulicht wieder zurück in die MHH, wo wir gegen 21:00 Uhr ankamen. Um Mitternacht stand fest: die Lunge ist gut und wird transplantiert. Um 2:00 Uhr nachts ging es dann in den OP.


Foto: privat / Rebecca zwei Wochen nach der Transplantation

Nur 3,5 Wochen nach der Operation konnte sie endlich nach Hause

Kurz vor Mittag bekamen wir dann den Anruf von Dr. Müller, dass alles gut gegangen sei und am frühen Nachmittag konnten wir dann auf die Intensivstation zu ihr. Rebecca fühlte sich schon wieder so gut, dass sie eigentlich gleich aufstehen und loslaufen wollte und es war schwierig, ihr zu erklären, dass sie die ersten 24 Stunden nach der OP doch besser liegen bleiben sollte. Also wurde sie letztlich noch einmal sediert – das war für alle Beteiligten – sie selbst, uns, aber auch Ärzte und Krankenschwestern - besser. Am nächsten Morgen durfte sie dann endlich mit der Physiotherapeutin aufstehen, nach wenigen Tagen wurden die Drainagen entfernt – das erste Mal seit Monaten, dass wir unsere Tochter ohne Drainagen sahen. Schließlich wurde während einer Bronchoskopie die Trachealkanüle entfernt. Beim Aufwachen regte sie sich dann aber so sehr über die Nasenbrille (für den Sauerstoff) auf, dass die Sättigung in den Keller ging. Letztlich versuchten wir es ohne Nasenbrille und damit ganz ohne zusätzlichen Sauerstoff – und dann war plötzlich alles ok. Rebecca erholte sich sehr schnell, konnte die Intensivstation bald verlassen und wieder auf die 61 b, die wir ja gut kannten. Und nur 3 ½ Wochen nach der Operation konnte sie endlich nach Hause, am 2. November 2015, nachdem sie seit dem 6. Februar ununterbrochen in diversen Kliniken bleiben musste.


Foto: privat / Rebecca gewinnt die Goldmedaille bei ihrem ersten Skikurs

Kein regulärer Schulbesuch, sondern weiterhin Therapien und Krankenhausaufenthalte…

Leider ging nicht alles so bilderbuchmäßig weiter: Unsere anschließende Reha in Tannheim mussten wir aufgrund einer akuten Abstoßung und einer darauffolgenden schweren bakteriellen Infektion abbrechen. Beides konnte aber gut behandelt werden, sodass wir Weihnachten zuhause feiern konnten.

Im Februar bekamen wir dann die Nachricht, dass sie ein sogenanntes Post-Transplantations-Lymphom (PTLD) hätte. Dies wurde mit Rituximab behandelt, das so gut wirkte, dass im Mai 2016 wieder alles in Ordnung schien. Also planten wir die Einschulung für den Sommer.

Doch bei unserem 2. Reha-Versuch im Juli 2016 kehrte die PTLD zurück und musste daher mit einer Chemotherapie behandelt werden. Also kein regulärer Schulbesuch, sondern weiterhin Therapien und Krankenhausaufenthalte …

Rebecca wurde trotzdem eingeschult, bekam Hausunterricht und nach Beendigung der Chemotherapie im März 2017 durfte sie nach den Osterferien auch endlich normal in die Schule gehen. Zum Glück konnte sie schon vorher einiges lesen, schreiben und rechnen, sodass sie in der Schule keine Probleme hatte, mitzukommen. Und sie hat auch schnell nette Freundinnen gefunden.

 

Wir versuchen einfach, möglichst normal zu leben

Seitdem führen wir eigentlich ein relativ normales Leben. Natürlich bleibt immer die Sorge, wie lange das so weiter geht. Aber da es nichts nützt, sich Sorgen zu machen – denn es ändert ja nichts am Ergebnis – versuchen wir einfach, möglichst normal zu leben und unser wiedergewonnenes Familienleben zu genießen. Natürlich müssen wir alle 3 Monate in die Ambulanz nach Hannover und regelmäßig bei der Kinderärztin Blut abnehmen lassen und natürlich muss Rebecca täglich zweimal jede Menge Tabletten schlucken. Zum Glück war das aber von Anfang an kein Problem und es lässt sich alles gut in den Alltag integrieren.

Es ist seitdem viel passiert, was man 2015 nie für möglich gehalten hätte: Rebecca kommt jetzt in die 6. Klasse des Gymnasiums, das ihre große Schwester auch besucht. Wir haben Urlaube gemacht an der Nordsee, auf Lanzarote, in Kroatien und nun in Italien. Rebecca hat Schwimmen und Radfahren gelernt und tatsächlich auch Skifahren. Dabei hat sie in ihrem ersten Skikurs Anfang 2018 beim Abschlussrennen gleich mal die Goldmedaille gewonnen, worauf sie natürlich mächtig stolz war.

Beim 3. Versuch war dann auch endlich unsere Familienreha in Tannheim ein Erfolg!

Rebecca selbst meint dazu:

"Es gab natürlich einige Schwierigkeiten, aber es gab auch viele Vorteile, zum Beispiel die Reha (Ich kann nur die „Nachsorge Klinik in Tannheim“ empfehlen) Es sind immer vier Wochen guter Laune wenn wir da sind. Und die Ärzte sind alle sehr nett. Es geht mir mittlerweile wieder ganz normal und ich hoffe, Sie oder ihr Kind kommen durch. Viel Glück und traut euch!"

 

 

Wir können uns einfach nur bedanken

Wir haben so viele schöne Momente erleben dürfen, weil eine Familie es geschafft hat, in Ihrer Trauer die Kraft zu finden, sich für die Organspende zu entscheiden. Wir können uns einfach nur bedanken!

Und natürlich danken wir auch den vielen Pflegerinnen und Pflegern, den Ärztinnen und Ärzten und auch den Physiotherapeutinnen und allen anderen, die Rebecca und uns geholfen haben, das alles zu überstehen, ganz besonders

  • Dr. Carsten Müller, Dr. Julia Carlens und Dr. Nicolaus Schwerk von der MHH, die uns rund um die Transplantation begleitet haben und bis heute begleiten
  • Dr. Christoph Aring, Chefarzt der Kinderklinik St. Nikolaus in Viersen und seinem Team, besonders auf der P2 und P4, die uns so viel ermöglicht haben und immer für uns da sind
  • Dr. Thomas Pabst und dem Team auf der Intensivstation E2 der Kinderklinik Amsterdamer Straße in Köln, die sich 100 Tage lang sehr liebevoll um Rebecca gekümmert haben
  • Kirsten aus der Physiotherapie der MHH, die immer ein offenes Ohr für uns hatte und Rebecca viele schöne Stunden beschert hat, und ihren Kolleginnen
  • Klinikclown Cocktelia aus Köln und Viersen für lustige und schöne Momente
  • Klaus Rüggeberg, Seelsorger der Kinderklinik in Köln
  • Dr. Andrea Dickmanns, unserer Kinderärztin, und ihrem Praxisteam für ihre Unterstützung