Patientenorientierung und Gesundheitsbildung

Teilprojekt 4: User Needs

Hintergrund

Werdende Eltern suchen aus diversen Gründen nach Gesundheitsinformationen für ihr Kind, z.B. über medizinische Untersuchungen, oder um familiäre Dispositionen und damit verbundene Risiken für die Kinder auszuloten. Aspekte der Gesundheitskompetenz (GK), das Informationsverhalten, und die Verfügbarkeit sowie die Qualität von Informationen können die Fähigkeit von Eltern, Informationen zu suchen und anzuwenden, erheblich beeinflussen. Forschungsergebnisse zeigen, dass Eltern eine ausreichende GK benötigen, nicht zuletzt, um qualitativ hochwertige aus minderwertigen Informationen zu filtern. Für die Entwicklung und Umsetzung guter Informationen und Informationskanäle werden Erkenntnisse über das Informationsverhalten und die Präferenzen von Eltern benötigt, Hinweise auf diese Aspekte sind bislang noch wenig verfügbar. Es ist zu erwarten, dass die GK, verschiedene Lebensphasen, individuelle Vorerfahrungen und sozio- kulturelle Aspekte die Informationssuche und den Umgang mit den Informationen beeinflussen.

 

Zielsetzung

Die Ziele des Arbeitspakets (WP) sind die Untersuchung 1) der Awareness, des Wissens über und der Relevanz von Informationen zur frühkindlichen Allergieprävention (FKAP) für Eltern und ihres Umgangs mit sich verändernden Empfehlungen, 2) Bedarfe und Präferenzen, 3) des aktuellen Informations- und Suchverhaltens,  4) Einflüsse der GK auf das Informations- und Präventionsverhalten, und 5) mögliche sozio-kulturelle Aspekte. Dies wird jeweils für Eltern mit verschiedenen Allergierisiken und in verschiedenen Lebensphasen betrachtet. Die Fragen werden in Fokusgruppen an vier Standorten untersucht (Hannover, Dresden, Freiburg, Regensburg). Anhand der Ergebnisse werden 6) auf die Bedürfnisse von Eltern zugeschnittene Informationsmaterialien entwickelt und Kernbotschaften entlang unterschiedlicher Kommunikationskanäle formuliert.

 

Methoden und Vorgehen

Im 1. Projektjahr wird die Durchführung von 16 Fokusgruppen an den verschiedenen Standorten vorbereitet (methodisches Vorgehen, Leitfäden, Dramaturgie, Rekrutierungsmaterialien, Auswahl von Teilnehmenden, Testung der Materialien). Anschließend werden im 1. bzw. 2. Jahr die Fokusgruppen durchgeführt, ergänzt um vier weitere Gruppen hinsichtlich der Einschätzung der in WP4 bewerteten digitalen Informationsquellen. Entsprechend der Forschungsfragen werden im 3. Jahr die Daten mit etablierten qualitativen und quantitativen Methoden ausgewertet. Basierend auf den Ergebnissen werden Kommunikationskanäle und Kernbotschaften für verschiedene Elterngruppen entwickelt.

Die Planung und Durchführung dieses WPs entstehen in enger Zusammenarbeit mit und auf der Grundlage der vorläufigen Ergebnisse anderer WPs. Wir arbeiten bezüglich der Zielgruppenperspektiven eng mit "WP3 Health Professionals" zusammen, sowie auch mit "WP4 Digital Health Information" bezüglich der Rolle von digitalen Gesundheitsinformationen. Zu "WP7 Epidemiology" besteht eine Verbindung bezüglich des Einflusses der elterlichen HL auf ihr Informationsverhalten.

 

Projektleitung

Dieses Teilprojekt wird von Prof. Marie-Luise Dierks unter Mitarbeit von Jonas Lander koordiniert und umgesetzt. Die Forschergruppe HELICAP wird von Prof. Christian Apfelbacher (Universitätsklinikum Magdeburg) und Prof. Eva-Maria Bitzer (Pädagogische Hochschule Freiburg) geleitet.

 

Förderung

https://gepris.dfg.de/gepris/projekt/409800133?context=projekt&task=showDetail&id=409800133&

 

Twitter

@HELICAP5

https://twitter.com/HELICAP5

 

Presse

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/106325/Neue-Forschungsgruppe-zur-Allergiepraevention-bei-Kindern

https://www.hannover.de/Service/Presse-Medien/Hannover.de/Aktuelles/Wirtschaft-Wissenschaft-2019/Mehr-Gesundheitskompetenz-f%C3%BCr-Eltern-allergiekranker-Kinder

https://www.dfg.de/foerderung/grundlagen_rahmenbedingungen/fachwissenschaften/lebenswissenschaften/themen/versorgungsforschung/for_public_health/index.html

https://www.wochenblatt.de/gesundheit/regensburg/artikel/312529/wie-steht-es-um-die-gesundheitskompetenz-zu-allergiepraevention-im-fruehen-kindesalter

Projektleitung am Institut

Prof. Dr. Marie-Luise Dierks

Projektförderer

BMBF

Laufzeit

2018 - 2022

Institutionen

Geschäftsführung Pflege der MHH; Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung (MHH); Peter L. Reichertz Institut für Medizinische Informatik der TU Braunschweig und der Medizinischen Hochschule Hannover; Hochschule Hannover Fachgebiet Sozialinformatik, Abteilung Soziale Arbeit; Ergo-Tec GmbH

Wissenschaftlicher Mitarbeiter am Institut

Ronny Klawunn

Moderne Pflege ist ein vielschichtiger Arbeitsbereich mit zunehmender Arbeitsverdichtung, der von den Pflegefachpersonen hohe Kompetenz und Engagement verlangt. Technische Lösungen können dabei helfen können, Arbeitsabläufe im Pflegealltag zu verbessern und mehr Freiräume für eine individuelle Versorgung der Patienten zu schaffen.
Ziel des vom BMBF geförderten Projekts Pflegepraxiszentrum Hannover (Laufzeit 2018-2022) ist der Aufbau einer zukunftsfähigen Station, in der technische Innovationen zur Unterstützung von Pflegefachpersonen und zur Verbesserung der Patientenversorgung eingesetzt werden. Die Auswahl und Einführung der technologischen Innovation erfolgt dabei partizipativ, d.h. gemeinsam mit den Pflegefachpersonen.

Mehr Informationen finden Sie unter: www.ppz-hannover.de

 

Projektleitung

Dr. Gabriele Seidel, Prof. Dr. Marie-Luise Dierks

Laufzeit

10/2014-02/2018
03/2018-02/2021

Projektförderer

BARMER
Robert-Bosch-Stiftung

Institutionen

Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung, MHH

Careum / Schweiz (EVIVO Netzwerk)

SeKo Bayern

Wiss. Mitarbeiter

Anabel Bornemann, Marius Hartmann, Franciska Hermanns, Antje Meyer, Gönül Temucin
 
Das Nationale Netzwerk INSEA „Gesund und aktiv leben“ hat das Ziel, ein Selbstmanagement Programm für Menschen mit chronischen Erkrankungen in Deutschland zu etablieren. Bei dem Programm handelt es sich um einen standardisierten Kurs mit einem festgelegten Kursprogramm und einem evaluierten Begleitbuch, das sich am bewährten «Chronic Disease Self-Management Program» (CDSMP) der Universität Stanford (USA) orientiert. INSEA wird gefördert von Careum (CH), wo das Programm unter dem Namen EVIVO bereits erfolgreich umgesetzt wird. Das Selbstmanagementprogramm „Gesund und aktiv leben“ ist krankheitsübergreifend, also sowohl für körperlich als auch für viele psychisch Erkrankte geeignet. Teilnehmen können Menschen, die in der Lage und interessiert sind, einmal wöchentlich zweieinhalb Stunden am Stück mit anderen Menschen zusammen zu sein, und das über einen Zeitraum von insgesamt sechs Wochen.
Voraussetzung für die erfolgreiche Durchführung des Programms und für eine breite Dissemination ist auch, dass interessierte Personen mit und ohne chronische Erkrankungen als Kursleitungen gewonnen und ausgebildet werden. Sie sollten in der Lage sind, im Tandem mit einem anderen im Projekt geschulten Kursleiter gemeinsam einen Kurs durchzuführen. Geschult werden die Kursleiterinnen und Kursleiter, also Personen, die offen sind für andere Menschen und die in der Lage sind, sozial kompetent einen Kurs durchzuführen, von zwei zertifizierten Trainern in jeweils 4 Tages-Kursen.
Ziele des Projekts sind der Aufbau, die Organisation und das Management der Nationalen Koordinierungsstelle des Selbstmanagement-Programms „Gesund und aktiv leben“ sowie die Implementierung zweier Standorte für das Selbstmanagement-Programm „Gesund und aktiv leben“. Aktuell wird eine nationale Koordinierungsstelle an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) aufgebaut, erste Umsetzungsstandorte sind die Selbsthilfekontaktstellen (SeKo) Bayern e.V. und die Patientenuniversität an der MHH, weitere Standorte in Deutschland sollen sukzessive hinzukommen.

Dazu werden auf unterschiedlichen Ebenen Gremien bzw. Institutionen installiert:

Nationale Koordinierungsstelle

Die nationale Koordinierungsstelle soll die Strukturen für eine flächendeckende Implementation des Selbstmanagementprogramms entwickeln. Dazu gehört, dass

• weitere Modellstandorte innerhalb und außerhalb der Selbsthilfe akquiriert werden,
• Strukturen für die Qualifizierung von Kursleitern und die Durchführung von Selbstmanagementkursen aufgebaut werden,
• Synergien in der Arbeit der Projektbeteiligten hergestellt werden und zwar durch Vernetzung, Informationsaustausch, gemeinsame Evaluationsstrategien und gemeinsame Öffentlichkeitsarbeit.

Modellstandorte

Zu Projektbeginn starten zwei Modellstandorte (Niedersachsen und Bayern). Anfang 2016 kam ein dritter Modellstandort dazu: „Das Gesunde Kinzigtal“. Ihre Aufgaben sind u.a.

• Strukturen für die Organisation der Selbstmanagementschulungen aufzubauen,
• Kursleiter für die Selbstmanagementschulungen zu rekrutieren,
• chronisch Erkrankte und Angehörige zu gewinnen
• Selbstmanagementkurse durchzuführen.

Steuerungsgruppe

Die Steuerungsgruppe, in der alle am Projekt beteiligten Akteure arbeiten hat die Aufgabe gemeinsam ein innerdeutsches Netzwerk aufzubauen und den Wissenstransfer innerhalb des Projektes zu unterstützen. Darüber hinaus soll ein internationales Netzwerk aufgebaut und gefördert werden.

Projektleitung

Prof. Dr. Marie-Luise Dierks

Projektförderer

Institut für Wirtschaftlichkeit und Qualität im Gesundheitswesen

Laufzeit

09/2008-06/2010; 2011-2012; 2012-2014; 03/2014-02/2016, 03/2016-02/2018, 03/2018-02/2020

Institutionen

Patientenuniversität der MHH,

Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung, MHH

Kooperationspartner

IQWiG

Wiss. Mitarbeiter

Dr. Gabriele Seidel; Antje Meyer

Schwerpunkt

Evaluation
 
2008 wurde die Patientenuniversität an der Medizinischen Hochschule Hannover vom Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWIG) mit der Aufgabe betraut, die vom IQWIG auf der Grundlage des §139a Abs. 3 Nr. 6 Sozialgesetzbuch – Fünftes Buch – Gesetzliche Krankenversicherung erstellten Gesundheitsinformationen für Patienten und Bürger einer Nutzerbewertung zu unterziehen.
Grundlage der Bewertung ist ein festgelegtes, überprüftes Testprocedere. Dazu werden Testleser aus dem Teilnehmerkreis der Patientenuniversität bzw. über andere Zielgruppen gewonnen und in einen Bewertungsprozess integriert, der sowohl Einzelbewertungen jeder Testperson als auch die Ergebnisse der Meinungsbildung im Rahmen eines moderierten, diskursiven Prozesses beinhaltet. Mit Stand vom 30.11.2009 waren Leserinnen und Leser unterschiedlicher Alters- und Sozialgruppen in die Testung von Informationen integriert.  
Die Testleser beurteilen, ob die Texte ihren Informationsbedarf aufgreifen, ob sie als Laien die Informationen verstehen können, wie nützlich die Informationen für sie sind und welche weiteren Fragen sie gegebenenfalls an das Material haben. Ebenfalls bewertet wird, ob die Form der Darstellung (Sprache, Layout, Visualisierung etc.) adäquat ist und zum Verständnis der Inhalte beiträgt, zudem wird erfasst, inwieweit die Texte Vertrauen schaffen oder Ängste erzeugen.

Im Grin-Verlag wurde eine überarbeitete Version der Magisterarbeit in Public Health von Irene Hirschberg, mit dem Titel "Bewertung und Wirkung von evidenzbasierten Gesundheitsinformationen – die Perspektive der Nutzer" . Die Arbeit entstand im Rahmen des Forschungsprojekts „Nutzertestung von Gesundheitsinformationen“ unter der Leitung von Prof. Dr. Marie-Luise Dierks im Auftrag des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG).  
Das Buch kann als pdf-file für 0,99 € unter folgender Internetadresse heruntergeladen werden:
www.grin.com/e-book/158865/bewertung-und-wirkung-von-evidenzbasierten-gesundheitsinformationen-die

Veränderungen des Krankheitsspektrums, der Patientenrolle und nicht zuletzt die Zunahme marktorientierter Elemente in der Gesundheitsversorgung stellen erhöhte Anforderungen an das gesundheits- und krankheitsbezogene Wissen der Nutzer des Gesundheitswesens. Mit dem Ziel, die Gesundheitskompetenz von Bürgerinnen und Bürgern, Patientinnen und Patienten zu zu erhöhen und die Gesundheitskommunikation zu fördern, wurde mit der Patientenuniversität an der Medizinischen Hochschule Hannover ein unabhängiges Bildungsangebot etabliert.

Weitere Informationen sind unter der Homepage der Patientenuniversität abzurufen: www.patienten-universitaet.de.

Bücher der Patientenuniversität

Die Patientenuniversität hat in Zusammenarbeit mit der Hannoverschen Allgemeinen Zeitung drei Bände herausgebracht, in denen das geballte Wissen aus der Veranstaltungsreihe "Gesundheit für Jedermann" der Patientenuniversität zusammengefasst ist.

 
Band I. Patientenuniversität.

Vom Scheitel zur Sohle: Eine Bildungsreise durch den Körper.

Band II. Patientenuniversität.

Ein komplexes System: So arbeiten unsere Organe zusammen.
 
Band III. Patientenuniversität.

Ursachen und Lösungen: Wenn der Körper nicht richtig funktioniert.

Projektleitung

Dr. Gabriele Seidel, Prof. Dr. Marie-Luise Dierks

Projektförderer

Robert-Bosch-Stiftung

Laufzeit

10/2014 - 04/202

Institutionen

Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung, MHH
Careum / Schweiz (EVIVO Netzwerk)
SeKo Bayern

Wiss. Mitarbeiter

Marius Hartmann, Gönül Temucin

Das Projekt ist die weiterführende Spezifizierung des seit 2015 des von der Robert Bosch Stiftung geförderten Selbstmanagement-Programms „Gesund und aktiv leben“ (INSEA), das sich an chronisch Kranke Menschen und ihre Angehörigen richtet. Die bisherigen Teilnehmer decken überwiegend ein bildungsnahes Spektrum ab, Menschen mit Migrationshintergrund sind kaum vertreten. Allerdings sind es besonders die vulnerablen Gruppen, die von unterstützenden Maßnahmen vermutlich besonders profitieren. Deshalb soll das INSEA-Kursprogramm bei bildungsfernen Gruppen chronisch erkrankter Menschen mit und ohne Migrationshintergrund in Deutschland getestet werden, um eine Förderung der Gesundheitskompetenz, Chancengerechtigkeit und Integration bei dieser Personengruppe zu erreichen. Deshalb werden drei Ziele verfolgt:
Es werden Strategien und Informationswege identifiziert und überprüft, um die vulnerablen Personengruppen über die „Gesund und aktiv leben“-Kurse zu informieren und um ihnen einen barrierefreien Zugang zum Programm zu gewähren. Ziel ist es, dass diese Personengruppe ihre Selbstmanagementfähigkeiten zur Bewältigung ihrer chronischen Erkrankung erhöht.
Dazu wird ein Netzwerk aus relevanten Akteuren der Migrations- und Integrationsarbeit sowie mit Organisationen aus dem Gesundheits- und Sozialwesen aufgebaut. Diese Akteure werden als Multiplikatoren dabei unterstützen, Zugangswege zu bildungsfernen chronisch erkrankten Menschen mit und ohne Migrationshintergrund zu lokalisieren und zu implementieren.
Gleichzeitig wird überprüft, inwieweit der „Gesund und aktiv leben“-Kurs für die anvisierte Zielgruppe geeignet ist, welche förderlichen Elemente der Kurs enthält, bei welchen Kursaktivitäten sich Barrieren herauskristallisieren oder/und Anpassungen an die Bedürfnisse der Zielgruppe notwendig sind.

Projektleitung

Prof. Dr. Marie-Luise Dierks

 

Laufzeit

01.07.2019 bis 30.06.2022

 

Projektförderer

Bundesministerium für Gesundheit

 

Kooperationspartner

Pädagogische Hochschule Freiburg

 

Wissenschaftliche Mitarbeiter*innen am Institut

Antje Meyer

Kerstin Bernartz

Leonard Oppermann

 

Hintergrund des Projektes

Mit der Komplexität des Gesundheitssystems und einer veränderten Patientenrolle sowie der Einführung neuer Technologien sind auch die Anforderungen an die Nutzerinnen und Nutzer gestiegen. Erkrankte aber auch Gesunde benötigen verschiedene Fähigkeiten, um sich im Gesundheitssystem zurechtzufinden. Sie müssen Informationen finden, verstehen, bewerten und auf die eigene Situation anwenden können – Fertigkeiten, die mit dem Begriff der Gesundheitskompetenz (GK) zusammengefasst werden. Eine geringe Gesundheitskompetenz ist mit höheren Gesundheitsrisiken und auch schlechteren Behandlungsergebnissen für die Betroffenen verbunden. Dies kann zu negativen Folgen für die Patientinnen und Patienten führen. Studien zufolge hat jede zweite Person in Deutschland eine zu gering ausgeprägte Gesundheitskompetenz.

 

Ziele und Vorgehen

Die Studie „Gesundheitskompetenz am Arbeitsplatz stärken“ (GeKo-A) untersucht den Nutzen von Bildungsangeboten am Arbeitsplatz, die für eine stärkere Gesundheitskompetenz sorgen sollen. Die Studie entwickelt interaktive, von Tutorinnen und Tutoren durchführbare Lern- und Mitmachstationen, die im Rahmen einer mehrstündigen, offenen Bildungsveranstaltung in Betrieben angeboten und getestet werden. Die Lernstationen sind darauf ausgerichtet, Wissen über das Gesundheitssystem, Anspruchsberechtigungen, Patientenrechte u v m. zu vermitteln, aber auch Navigationsfähigkeiten im Gesundheitssystem und Internet sowie Kommunikationsaspekte zu schulen. Im Ergebnis sollen die Inhalte als evaluierter Methodenkoffer sowohl analog als auch digital kostenfrei zur Verfügung stehen und einer möglichst breiten Öffentlichkeit zugänglich sein.

Projektleitung

Dr. Gabriele Seidel, Prof. Dr. Marie-Luise Dierks

 

Laufzeit

04/2021-03/2022
 

Projektförderer

BAG SELBSTHILFE, NAKOS, SeKo Bayern und BARMER
 

Institutionen

Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung, MHH

BAG SELBSTHILFE

NAKOS

SeKo Bayern

 

Wiss. Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter

Kerstin Bernartz, Anabel Bornemann, Hannah van Eickels, Linda Gottschlich, Marius Hartmann, Antje Meyer, Carolin Schwarz, Lydia Siemke, Gönül Temucin

 

Die Förderung der digitalen Gesundheitskompetenz ist Ziel des partizipativ entwickelten Kursprogramms „KundiG – Klug und digital durch das Gesundheitswesen“. Entsprechend werden Themenfelder, Methoden und Rekrutierungswege entwickelt und erprobt, mit denen die digitale Gesundheitskompetenz von chronisch kranken sowie gesunden Menschen in Deutschland gestärkt werden kann. Unter Nutzung interaktiver Lernelemente werden Teilnehmende darin unterstützt, digitale Gesundheitsinformationen, -angebote und -anwendungen zu finden, zu verstehen, kritisch zu bewerten und ggf. anzuwenden.

Das partizipativ angelegte Projekt wird in Kooperation mit BARMER, BAG Selbsthilfe e.V. (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen), NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen), SeKo Bayern (Selbsthilfekoordination Bayern e.V.) und der Patientenuniversität an der Medizinischen Hochschule Hannover durchgeführt.

Im Verlauf einer einjährigen Pilotphase werden Themenfelder, Methoden, Rekrutierungswege und Materialien in mehreren Zyklen auf Basis von 8 Kursen zur Erhöhung der digitalen Gesundheitskompetenz mit je 8-12 Teilnehmenden entwickelt und getestet. 3 Kurse wurden im Herbst 2021 für Menschen mit chronischen Erkrankungen angeboten, weitere 5 Kurse folgen im Frühjahr 2022. Die begleitende Evaluation dient der Überprüfung und Anpassung der Inhalte an die Bedürfnisse und Bedarfe der Zielgruppen. Die Ergebnisse können als Grundlage für das Konzept einer flächendeckenden Ausrollung, Manualisierung und Multiplikatorenschulung ab 2022 dienen.

Teilprojekt II:

Digitalisierungsprozesse in Patient*innenorganisationen: Erfahrungen, Einstellungen und Möglichkeiten der aktiven Beteiligung aus Sicht der Mitglieder

 

Hintergrund

Im Gesundheitswesen bringt die Digitalisierung viele neue Möglichkeiten mit sich, die sowohl mit Chancen als auch Risiken und Herausforderungen verbunden sein können. Auch viele Patienten- und Selbsthilfeorganisationen (PO und SHO) setzen bei ihrer Arbeit immer häufiger gezielt auf digitale Technologien und arbeiten bei der Realisierung von Digitalisierungsprojekten bereits mit Forschungseinrichtungen, Kliniken oder Pharmaunternehmen zusammen. In diesem Zusammenhang stellt sich die Frage, inwieweit die ethischen und sozialen Herausforderungen, die mit der Digitalisierung einhergehen können, adäquat berücksichtigt werden.

Zielsetzung

Der Forschungsverbund „Patientenorientierte Digitalisierung: Eine ethische Analyse der Rolle von Patientenorganisationen als Akteure im Zusammenhang mit der Digitalisierung in der gesundheitsbezogenen Forschung und Versorgung“ (PANDORA) verfolgt das Ziel, die ethischen und sozialen Aspekte derartiger Digitalisierungsprojekte und -prozesse im Kontext der PO und SHO zu analysieren.

Das Projektteam der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) ist für das Teilprojekt II des Forschungsverbundes verantwortlich. Im Rahmen dieses Teilprojektes soll zum einen die Perspektive der PO und SHO (Haupt- und Ehrenamtliche, Vorstandsmitglieder, verantwortlich tätige Mitglieder) sowie ihrer Mitglieder bezüglich Digitalisierungsprozessen im Gesundheitswesen erfasst werden. Dabei soll der Fokus insbesondere auf den ethischen Aspekten derartiger Prozesse (bspw. Solidarität, Eigenverantwortung, Vertrauen, Interessenskonflikte, Datenschutz oder Privatsphäre) liegen. Außerdem sollen Erkenntnisse zu der aktiven Beteiligung an solchen Initiativen gewonnen werden. So sollen unter anderem Erfahrungen, Einstellungen und Möglichkeiten hinsichtlich dieser Beteiligungsaktivitäten identifiziert werden.

Die Erkenntnisse aus den verschiedenen, an den einzelnen Standorten verantworteten Teilprojekten fließen bereits während der Projektlaufzeit zusammen. Sie sollen abschließend die Entwicklung eines Evaluationstools ermöglichen, mit dem PO bzw. SHO ihre Digitalisierungsinitiativen in ethischer Hinsicht analysieren und bewerten können. Dies soll die digitale Gesundheitskompetenz von PO und SHO sowie die Kompetenz von chronisch Erkrankten und der breiten Öffentlichkeit im Umgang mit digitalen Gesundheitstechnologien verbessern.

Der PANDORA-Forschungsverbund wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert und umfasst neben der MHH auch die Universitätsmedizin Göttingen (UMG) und die Hochschule für angewandte Wissenschaften Hamburg (HAW) als Kooperationspartner. Die Leitung des Forschungsverbunds sowie die übergreifende Projektkoordination wird von der HAW übernommen.

Methode und Vorgehen

Das Projektteam der MHH hat für die Umsetzung des Teilprojekts II einen Mixed-Methods-Ansatz gewählt, in dessen Rahmen qualitative Interviews und eine quantitative Online-Befragung durchgeführt werden. Mittels der Einzelinterviews sollen u. a. relevante Themen für die anschließende Online-Umfrage identifiziert werden. Die Datenerhebung erfolgt somit in einem zweistufigen Vorgehen. Insgesamt sollen 10-15 leitfadengestützte Einzelinterviews mit Beteiligten der PO und SHO geführt werden. Für die standardisierte Online-Befragung ergeben vorläufige Schätzungen eine Teilnahme von ca. 3200 Mitgliedern von PO und SHO. Die erhobenen Daten werden mit etablierten qualitativen bzw. quantitativen Auswertungsmethoden analysiert. Die Ergebnisse der Befragungen fließen anschließend in die Entwicklung von ethischen Bewertungskriterien und Empfehlungen für Digitalisierungsprozesse ein. Außerdem werden die Resultate publiziert.

Darüber hinaus ist die MHH aktiv am Aufbau von Partizipationsstrukturen mit den involvierten PO und SHO beteiligt.

Projektleitung (Teilprojekt II)

Prof. Dr. Marie-Luise Dierks

Wissenschaftliche Mitarbeiter (Teilprojekt II)

Dr. Jonas Lander
Simon Wallraf

Kooperationspartner

Hochschule für Angewandte Wissenschaften Hamburg
Universitätsmedizin Göttingen

Projektförderer

Bundesministerium für Bildung und Forschung

Projektlaufzeit

01.12.2021-30.11.2024

Projektwebseite

www.pandora-forscht.de

Projektleitung

Prof. Dr. Marie-Luise Dierks

Projektförderer

Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)

Laufzeit

2016 - 2019

Institutionen

Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung, MHH

Kooperationspartner:

Johanniter-Unfall-Hilfe e.V.
Peter L. Reichertz Institut für medizinische Informatik Universitätsklinikum Halle (Saale) UKH
Hochschule Hannover
Fraunhofer IAO
oldntec
neusta

Wiss. Mitarbeiter

Ronny Klawunn

Viele Menschen kommen im Verlauf ihres Lebens in die Situation, gepflegt zu werden oder Pflege zu leisten. In den meisten Fällen handelt es sich dabei um Pflege im familiären Umfeld. Die Angehörigen werden mit dieser Situation oft als pflegerische Laien konfrontiert. Dadurch entstehen Unsicherheiten, die mit hohen physischen und psychischen Belastungen einhergehen. Hierfür wird das Projekt MoCaB vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert. Es adressiert die Unterstützung pflegender Angehöriger in schwierigen häuslichen Pflegesituationen, die beispielsweise bei der Pflege von dementiell erkrankten Familienmitgliedern auftreten können.

Im Mittelpunkt des Projektes steht eine technische Entwicklung, ein sogenanntes mobiles Assistenzsystem, das pflegende Angehörige unterstützt, indem es pflegerisches Wissen situations- und zielgruppenspezifisch zur Verfügung stellt. Darüber hinaus können auf Wunsch über mobile Sensoren z.B. zur Positionsbestimmung relevante Daten aus dem Alltag erfasst werden.

Das System ermöglicht eine permanente und intuitive Begleitung pflegender Angehöriger zur Prävention von Krisen und in Akutsituationen. Im Mittelpunkt steht das Wohlbefinden der Pflegenden und der Pflegebedürftigen. Die Entscheidungs- und Interventionshilfen vor Ort werden durch einen niederschwelligen Zugag zu professioneller Unterstützung ergänzt.

MoCaB stellt somit eine neue Schnittstelle zwischen professionell und informell Pflegenden dar. Durch die Nutzung moderner Informations- und Kommunikations-¬Technologien sowie assistierender Gesundheitstechnologien werden neue Wege der Kooperation und Interaktion zwischen Mensch, Technik und Organisation geschaffen.

Weitere Informationen zum Projekt finden Sie unter: MoCaB — Miteinander durch Innovation (interaktive-technologien.de)

 

Patientenkompetenz bei allergischen Erkrankungen des atopischen Formenkreises - eine randomisierte kontrollierte Studie zur Wirksamkeit eines neu entwickelten webbasierten Angebots für leicht bis mittelschwer betroffene Menschen

 

Zielsetzung

Mit Hilfe einer internetbasierten Intervention möchten wir die allergiespezifische Gesundheitskompetenz der Betroffenen stärken. In erster Linie geht es uns um die Erhöhung des Krankheits‐ und Behandlungswissens bei Menschen mit allergischen Erkrankungen. Im Weiteren möchten wir die Handlungskompetenz der Betroffenen stärken und ihre Fähigkeit erhöhen, ihre Allergien selbst gut und richtig zu behandeln. Wir hoffen, dass damit auch die gesundheitsbezogene Lebensqualität der Betroffenen steigt.

Hintergrund

Etwa 30% der Erwachsenen in Deutschland leiden an mindestens einer Allergie [1]. Ein großer Anteil entfällt auf Erkrankungen des atopischen Formenkreises (ATOP), wie allergisches Asthma, allergische Rhinokonjunktivitis, Neurodermitis und mit atopischen Erkrankungen assoziierte Nahrungsmittelallergien.

Den Betroffenen steht eine Reihe wirksamer, nicht rezeptpflichtiger Therapien zur Verfügung. Sie haben damit sehr gute Möglichkeiten, ihre Symptome selbst, auch ohne kontinuierliche (fach)ärztliche Betreuung, zu kontrollieren.  Bedenklich stimmt, dass ca. vier von zehn betroffenen Personen sich trotz belastender Symptome nicht mit frei erhältlichen Medikamenten behandeln oder Strategien der Allergenvermeidung nutzen [2].  

Um diese Situation zu verbessern, entwickeln wir eine didaktisch fundierte, webbasierte Intervention unter Beteiligung von Betroffenen. Sie soll die Gesundheitskompetenz und die Fähigkeit zum Selbstmanagement der Zielgruppe stärken. Ob die Intervention diese Ziele erreicht, untersuchen wir in einer randomisierten kontrollierten Studie.

Methode

Das Projekt gliedert sich in drei Teile:
(A) Qualitative Vorstudie: In insgesamt vier Fokusgruppen und vier leitfadengestützten Einzelinterviews mit Erwachsenen mit leicht bis mäßig ausgeprägten allergischen Erkrankungen des atopischen Formenkreises erheben wir detaillierte Informationen zu Vorerfahrungen, Vorkenntnissen und Bedürfnissen.

(B) Entwicklung der Intervention: Basierend auf den Erkenntnissen der qualitativen Vorstudie sowie einer systematischen Zusammenstellung von bestehendem Wissen zu erkrankungsspezifischen, didaktischen und e‐learning spezifischen Aspekten werden voraussichtlich fünf Lernmodule entwickelt.

Eine Anwendergruppe (ca. n=15 Angehörige der Zielgruppe) begleitet die Entwicklung der Intervention und testet die Lernmodule vorab in Bezug auf Akzeptanz, Zufriedenheit mit den Inhalten und Durchführbarkeit.

(C) Hauptstudie - Evaluation der Wirksamkeit der Intervention: Die Wirksamkeit des internetbasierten Angebots wird in einem randomisierten, prospektiven Kontrollgruppendesign überprüft (n=300 je Interventions‐ und Kontrollgruppe). Die Datenerhebung erfolgt im Rahmen einer standardisierten Online-Befragung nach 4, 12 und 24 Wochen (Mitte-Ende 2018).

Projektleitung

Die Projektleitung ist an der Pädagogischen Hochschule Freiburg im Arbeitsbereich Public Health & Health Education bei Prof. Dr. Eva-Maria Bitzer  angesiedelt (https://www.ph-freiburg.de/institut-fuer-alltagskultur-bewegung-und-gesundheit/fachrichtungen/gesundheitspaedagogik.html).

Projektbeteiligte PH Freiburg

Prof. Dr. Ulrike Spörhase, Institut für Biologie und Didaktik, (spoerhas@ph-freiburg.de)
Karin Drixler, Arbeitsbereich Public Health & Health Education (karin.drixler@ph-freiburg.de).

Weitere Projektstandorte und Beteiligte

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Zentrum für Psychosoziale Medizin, Institut für Versorgungsforschung in der Dermatologie und bei Pflegeberufen (IVDP)
Dr. rer. pol. Ines Schäfer (ines.schaefer@uke.de)

Medizinische Hochschule Hannover
Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung
Prof. Dr. Marie-Luise Dierks (dierks.marie-luise@mh-hannover.de)
Mitarbeit: Jonas Lander (lander.jonas@mh-hannover.de)

Universität Carl-Gustav Carus Dresden
Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung
Prof. Dr. med. Jochen Schmitt (jochen.schmitt@uniklinikum-dresden.de)
Dipl.-Soz. Edwin Luntz (edwin.luntz@uniklinikum-dresden.de)

Förderung

Das Projekt PAKO-ATOP wird vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert.

Förderkennzeichen: ZMV I 1 -2517 FSB 004

Referenzen

Langen U, Schmitz R, Steppuhn H (2013). Häufigkeit allergischer Erkrankungen in Deutschland. Bundesgesundheitsblatt: 56(5‐6): 698–706.

Augustin M, Franzke N, Beikert FC et al. (2013) Allergies in Germany ‐‐ prevalence and perception by the public. Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft: JDDG 11(6): 514–520.